Сегодня пишу вдогонку к вчерашней статье, на эмоциях. Если рассмотреть нашу с Савой жизнь по дням, то за четырнадцать прожитых лет можно написать тома драм, детективов и комиксов. И я не хочу пожаловаться. Достаточно много людей, у которых обычные дети, но они прошли с ними через все врата ада. А уж родители детей «особят» и подавно. Нет, у нас не было адской жизни. Было все как у всех: смех и слезы, победы и поражения, болезни и обиды, горечь, переживания, новые знакомства, плохие и хорошие врачи, педагоги, учителя. Мы же не с другой планеты прилетели на Землю. И общество не будет «прогибаться под нас». Кто мы для него такие? Поэтому все в наших руках.
Что сможем, то и сделаем. Но главным двигателем того, что я «мучаю» Савку, были слова моей дочери: « Я не хочу, что бы Сава был такой , как …»
Для тех, кто не в курсе или впервые на канале. У нашего младшего сына Савы синдром Дауна. Ему 13 лет и он учится в 7 классе коррекционной школы.
А предистория такова. Мы с Савкой начали очень рано выходить в «люди». Не знаю, я ли такая или обстоятельства. Но еще во время беременности, когда меня врачи уговаривали на аборт, как старо родящую, и пугали рождением проблемного ребенка, я никому не хотела верить, ведь трое детей обычные. И все таки, не смотря на хорошие анализы и УЗИ, зерно сомнения в мою голову посеяли. До самых родов я шерстила интернет, всевозможные форумы и сайты, читала статьи и, в какой-то момент, пришла к выводу, что все будет хорошо. Но даже если что-то пойдет не по плану – справимся.
Думаете, я оказалась готова к рождению «особого» ребенка? Ага, щас. Пока ждали результат генетического анализа, я очень надеялась, что синдром не подтвердится. Но когда была поставлена перед фактом, пришлось действовать. Самое главное, что сыграло в плюс, это то, что пока ребенок совсем маленький, не сразу ощущаешь проблему. С ним делаешь все тоже самое, что и с любым младенцем: кормишь, переодеваешь, укладываешь спать, купаешь, гуляешь, поешь песенки и т.д. Только в голову долбят слова «хорошего врача»: «Ну дай бог себя обслуживать научится.» И в одиночку очень тяжело. Что я сделала? Начала искать таких же мам и детей. Савке было три месяца, когда мы пришли в наш местный центр медико-социальной реабилитации инвалидов в детское отделение. На нас смотрели с удивлением, но спасибо всем, что не отфутболили. Позже девчонки рассказывали, что мы таскали Савку «как красное знамя». Я этого не замечала. Но ощущение, что мы не одни, давало какие-то силы жить и действовать. По позже я наверное расскажу про наши занятия и Савино развитие в младенчестве. Речь сейчас не об этом. В центре мы познакомились с ребятишками от 2 до 8 лет. Все очень разные, но я не увидела ни одного «овоща». А вот в плане поведения некоторые детки очень выделялись своей неуправляемостью. И самое главное, что мамочки на это смотрели, как на должное. А что вы хотите, он же больной. Но в тоже время они горели желанием ребенка социализировать и обучать в обычных школах. И вот я не могла понять этого подхода: « Мы будем как все, но вы должны быть к нам снисходительны». В год Сава первый раз прошел курс иппотерапии.
Туда мы брали и дочь. И именно там она увидела старших детей с синдромом Дауна с нежелательным поведением. То, что дочка увидела, было для нее шоком. Первый ее вопрос прозвучал так: «Мама, и Сава будет такой? Я не хочу.» Не хотела и я. И вот с того момента и по сей день мы «мучаем» ребенка. То, что обычному малышу можно объяснить и пару раз напомнить, дауненку приходится повторять гораздо дольше и чаще. Может показаться что все, наконец-то он понял и усвоил. Проходит пара месяцев и откат. Так мы между собой называем моменты, когда ребенок перестает использовать какой-то отработанный навык. Он может через какое то время появится опять, а может исчезнуть на долгое время и его приходится осваивать по новой. Но если все пустить на самотек, то и развитие встанет. Я понимаю, что до нормы Саву не дотяну. Да если честно, то и не стремлюсь его тянуть до нормы. Но чего я хочу, это – комфортного проживания с «особым» ребенком. Я не вечная. И если мои старшие дети возьмут на себя ответственность и заберут его в свою семью, то очень важно, что бы Сава ни для кого не был бы обузой. Пусть он будет помогать, даже в мелочах, полностью обслуживать себя. И я уже буду спокойна. А что бы это получилось, надо его учить жить в обществе. Когда мне говорят: « Отстань от ребенка. Он никому ничего не должен,»-мне хочется ответить: «Если ваш ребенок никому ничего не должен, чего же вы все время что-то требуете?»
Савке через десять дней исполнится 14 лет. Уже паспорт получать. Время летит. Я вижу, как взрослеет наш сын. Конечно, бывают моменты, когда я обижаюсь на матушку-природу за злую шутку, и до сих пор могу пореветь в подушку. Но улыбаюсь, когда Савка подходит и говорит: « Я – мужик, помощник». Потому что, и правда, он во многом помощник. Радуюсь тому, что он меня всегда прощает, даже тогда, когда я не права. Я извиняюсь, и он говорит: « Ладно, прощаю, и ты меня прости!» Еще четыре года до совершеннолетия. Четыре года относительно спокойной жизни. Что будет потом? Уже не загадываю. Просто живем. А там посмотрим.