«Ваш мальчик просто отсталый», – сказали Парвине в Душанбе, когда она с сыном обошла врачей. У Мухаммада тогда начались судорожные приступы. Но ни диагноза, ни лечения она не добилась.
«Уеду в Москву к тете, буду лечить сына там», – решила Парвина. Муж ее не поддержал и не поддерживает до сих пор, хотя прошло полтора года, как она приехала в Москву и стало очевидно, что она была права.
В Москве Мухаммаду поставили диагноз: определили эпилепсию и V уровень ДЦП по шкале моторных функций (самый тяжелый), назначили противосудорожную терапию. Вот только оформить ему инвалидность пока не удается. До недавнего времени мама не могла отойти от сына и заняться оформлением бумаг. Поэтому получать помощь от государства он может нерегулярно, от раза к разу (у него есть гражданство РФ). В ближайшее время вопрос с оформлением инвалидности будет решен.
Как-то от соседки по больничной палате Парвина узнала, что существует Детская выездная паллиативная служба «Милосердие», которая бесплатно сопровождает детей со сложными диагнозами.
«Когда мы впервые приехали к Мухаммаду, сразу поняли, что ребенок, несмотря на тяжесть своего состояния, имел бы гораздо больше навыков, если бы получал квалифицированную помощь врачей, психологов и инструкторов ЛФК с рождения, – рассказывает врач-невролог ДВПС Екатерина Трусова. – И это не вина мамы, это медицинская запущенность».
Специалисты паллиативной службы помогли маме адаптировать для Мухаммада коляску: сшили по его меркам фиксаторы, приладили подножку, отрегулировали сидение. Теперь Парвина не боится, что сыночек завалится или скривится в коляске. Он сидит удобно и ровно, без опасности деформировать суставы. Для него это крайне важно, ведь малыш проводит в инвалидной коляске большую часть дня.
Самостоятельно он не может ни сесть, ни повернуться, ни взять ложку. Его руки и ноги – это мама Парвина. Она находится с ним неотлучно. Кормит, моет, укладывает, усаживает. Пытается по мимике и жестам угадать его желания. Жует язык? Хочет кушать. Хнычет? Хочет музыки.
И чтобы ее действия стали для сына обучающими, стимулирующими развитие, инструктор ЛФК из Детской выездной паллиативной службы показывает, как правильно посадить Мухаммада в инвалидное кресло или положить на кровать с помощью укладочных подушек, в какой позе лучше его кормить и каким образом поставить в вертикализатор.
«Если ему сейчас активно помочь, то через год Мухаммад сможет посещать реабилитационный центр, развивать навыки речи и самообслуживания. Редкий случай для паллиативного ребенка. Возможно, самый тяжелый уровень ДЦП ему поставили ошибочно, и Мухаммад сможет развиваться», – подтверждают и социальный работник, и инструктор ЛФК службы «Милосердие».
Сотрудники Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» (ДВПС) всегда комплексно помогают своей подопечной семье. Чтобы врач, инструктор ЛФК, психолог, медицинские сестры, сиделки и специалист по социальной работе помогали Мухаммаду в течение полугода, нужно собрать 225 852 рубля. Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц.
Для родителей помощь оказывается совершенно бесплатно. Зарплату специалистам ДВПС выплачивает только благодаря грантам и пожертвованиям.
А мы с вами сможем им помочь? Пусть у Мухаммада будет та помощь, которая поможет ему развиваться.
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 9.10.2023