Прежде, чем вы продолжите читать эту историю, пожалуйста, подпишитесь на наш телеграм-канал «Подвиги обычных людей» https://t.me/podvigi. Там вас ждёт ещё больше интересной и полезной информации ❤️ Спасибо вам от всей команды проекта «Подвиги»!
Светлана Нигматуллина с детства знала, что случится, когда она вырастет. Девочке рано диагностировали прогрессирующую мышечную дистрофию, что в переводе на русский, к сожалению, означает «быть прикованным к инвалидному креслу».
В Европе для колясочников условия лучше, так что Светлана долго мечтала о поездке в Рим. А вернувшись, посмотрела свежим взглядом на Калининград, где жила несколько лет: уникальное место! И девушка решила показать свой чудесный город туристам с инвалидностью. Перед чемпионатом мира по футболу 2018 года Светлана выучилась на гида-экскурсовода. И убеждала всех вокруг, что нужно делать окружающую среду доступной! Ей это удалось: появились специальные экскурсии, музеи и кафе стали доступнее.
Светлана Нигматуллина придумала создать в национальном парке «Куршская коса» адаптированный маршрут. Она нашла деньги на проект, и через год здесь появилась тропа с настилом, большими беседками и смотровой площадкой с пандусом!
Светлана Нигматуллина – первый в России экскурсовод-колясочник, директор Центра развития социальных и образовательных проектов «АУРА» и успешный социальный предприниматель. Светлана Нигматуллина стала героиней книги «100 подвигов обычных людей». Встреча команды «Подвигов» со Светланой состоялась в городе Гвардейске Калининградской области, где наша героиня живёт уже много лет.
Светлана рассказала «Подвигам» о том, как она оказалась в инвалидной коляске, научилась жить с этим и исполнила свою мечту о первом путешествии. А еще о том, как добилась создания в Калининградской области доступной среды для людей с ограниченными возможностями.
“Прежде, чем помогать другим, помогла себе самой”
- Моя история болезни началась давно, ещё в детстве, - рассказывает Светлана. - В 9 лет мне поставили диагноз «мышечная дистрофия». Я была ребёнком и не понимала, что со мной происходит. Когда люди уже во взрослом возрасте получают такую новость, им, наверное, сложнее пережить новое, необычное для них состояние. Это – как бы край между прошлой и настоящей жизнью, и не все могут это безболезненно преодолеть.
Моя же болезнь со мной уже долго. Прогрессировала она постепенно и прогрессирует до сих пор. С каждым годом моё состояние ухудшается, я, к сожалению, регулярно теряю ту или иную функцию. Но этот процесс всегда был поэтапным. Я же не всегда была в коляске. Помню, как ходила, бегала, была абсолютно самостоятельным человеком, и мне в принципе есть с чем сравнить: когда ты независим, а потом становишься зависимым.
Да, ещё в школе я испытывала насмешки одноклассников, когда не могла, например, красиво подняться по ступенькам или падала и не могла встать. Но, наверное, это не вина ребят. Это, скорее, система и отсутствие информации. Учителя не рассказывали, что в классе есть ребёнок, имеющий проблемы со здоровьем. В итоге одноклассники не знали, почему я так некрасиво хожу или почему я поднимаюсь после падения только с посторонней помощью. В общем, они не знали, почему я не такая, как все, и, конечно, смеялись. Спустя годы, когда мы давно закончили школу и у нас была встреча выпускников, многие вспоминали всё это и просили прощения.
Меня же такое поведение ребят, к счастью, не озлобило. Наоборот, та ситуация меня морально закалила. В школу приходилось идти в любом случае. Возвращалась после уроков домой, плакала, но маме не жаловалась. Потом наступал другой день, и я снова должна была возвращаться в школу. Я шла, и это было преодолением самой себя, становлением характера. Может быть, именно поэтому сейчас я иногда бываю очень жёсткой. Жизнь такая была, и она меня сформировала. Я постоянно кому-то доказывала, что я такая же, как все, и хочу того же самого, чего хотят все остальные люди.
Я долго могла передвигаться самостоятельно, а в инвалидную коляску села только в 35 лет. До этого момента я жила фактически обычной жизнью, хотя в принципе она у меня и сейчас такая - может быть, даже полноценнее, чем у какого-то другого человека. Сейчас я могу позволить себе буквально всё: куда хочу, туда и езжу, общаюсь с тем, с кем хочу. Я ограничена только в том, что не могу встать и пойти. Да, если передо мной лестница, без посторонней помощи я не справлюсь, но я могу обратиться за ней и мне не кажется это стыдным. Я принимаю помощь других людей, потому что если буду просто молчать, тогда я с места не сдвинусь, а я хочу двигаться вперёд.
Потерять возможность передвигаться самостоятельно было непросто. Сначала нужно было научиться жить сидя в коляске, создать для себя условия, позволяющие беспрепятственно «выходить» из дома и передвигаться, общаться с людьми, у которых есть возможность сделать жизнь людей с инвалидностью легче, пропустить через себя опыт взаимодействия с ними. Только потом я смогла взять на себя ответственность за помощь другим людям и создание услуг, продуктов, той самой доступной среды.
Это был путь проб и ошибок. Сейчас вспоминаю о том, что было раньше, как я чего-то добивалась. В основном это были конфликтные ситуации, разговоры на повышенных тонах. Сейчас я понимаю, что этот путь не совсем верный, потому что та сторона, у которой нет понимания о необходимости той самой доступной среды, не всегда не хочет её создавать, она просто не умеет. И здесь нужно с нашей стороны, со стороны людей с ограниченными возможностями, протянуть руку помощи, объяснить, что и как нужно делать. Мы переживаем трудности передвижения на самих себе и можем помочь, иногда просто советом, а в другой раз и непосредственным включением в работу. Когда ты потом видишь, что чиновники делают шаги навстречу, тогда всё хорошо. А вот когда говорят «нет, нам это не интересно, мы этого делать не будем», а ты понимаешь, что возможность свободно посещать те или иные места должен иметь любой человек вне зависимости от состояния его здоровья, приходится бороться. К счастью, таких случаев в моей практике становится всё меньше. В основном все вопросы сейчас решаются мирным путём, и всё чаще инициатива исходит именно от тех, кто может сделать жизнь людей с ограниченными возможностями более комфортной. Они всё чаще обращаются к нам, просят проконсультировать и оказать помощь.
Изначально же я просто не знала, как общаться. Приходила и прямо говорила: «По закону мне это положено», а в ответ слышала: «Да, но не сейчас». Конечно, первая реакция – возмущение. Почему так? У нас у всех одна жизнь. Мы все хотим быть счастливыми здесь и сейчас, а не ждать несколько лет до строительства пандуса, ведь до этого времени жизнь будет проходить мимо, это несправедливо. И я училась побеждать ситуацию, постепенно уравнивая возможности людей здоровых и людей с ограниченными возможностями. Опять же училась на себе самой, а потом уже старалась помочь другим.
Еще одна проблема или новая ступень развития?
- В 2015 году в Москве компания «Аэрофлот» не посадила меня на мой рейс, хотя я предупредила о том, что лечу с коляской заранее, ещё при покупке билета. Я успешно прошла регистрацию, а потом мне сказали, что я сама могу лететь, а вот инвалидную коляску должна оставить, потому что погрузить её как негабаритный груз авиаперевозчик не успевает. Я сказала, что не могу лететь без коляски, на что мне заявили, что тогда в полёте мне отказывают и переносят на другой рейс.
В итоге мне удалось донести ситуацию до общественности. Дело было в аэропорту Шереметьево. Туда приехала съёмочная группа, и мы подготовили прямой эфир. Через несколько часов, уже ночью, я смогла улететь домой, а утром поняла, что такое быть звездой (смеётся). Со мной хотели пообщаться все местные и федеральныетелеканалы. Утром мне позвонили представители авиакомпании и принесли свои извинения. В качестве компенсации за «доставленные неудобства» предложили билет в бизнес-классе до любой точки России. Я отказалась и всерьёз задумалась над тем, что отнюдь не каждый человек с инвалидностью может путешествовать. И я решила попробовать изменить ситуацию.
Я предложила руководству «Аэрофлота» встретиться и обсудить проблемы, возникающие при организации перелётов людей с ограниченными возможностями. Они подумали и согласились. Встреча проходила действительно на высшем уровне. Там был генеральный директор авиакомпании и представители общественного совета, в состав которого входили известные всем публичные личности. Наше взаимодействие растянулось примерно на полгода, но принёс ощутимые результаты. Стандарты перевозок пассажиров с ограниченными возможностями скорректировали. На сайте авиакомпании появилась вкладка, на которой человек сразу может написать, что ему понадобится при перелёте.
Появилась и важная дополнительная услуга – специальный ремень безопасности, который страхует людей, плохо управляющих своим телом. Я, например, плохо держу спину, и прежде мне приходилось во время каждого авиаперелёта обращаться за помощью к кому-то из сидящих по соседству пассажиров, либо со мной рядом садилась стюардесса, и меня держали. Я предложила представителям авиакомпании сделать пятиточечные съёмные ремни. В итоге они сделали, и сейчас такая услуга появилась, а «Аэрофлот» стал единственной авиакомпанией в мире, которая предоставляет её бесплатно. В итоге от такого взаимодействия выиграли все: и я сама, и «Аэрофлот», и другие пассажиры с ограниченными возможностями.
«Для меня путешествие стало стимулом вставать по утрам и ходить на работу»
- Моё детство и юность прошли на севере, в Воркуте, - говорит Светлана. - Только после того, как младшая сестра окончила там школу, а родители вышли на пенсию, семья решила перебраться в Калининградскую область, в город Гвардейск. Оказавшись в маленьком городе, я вдруг поняла, что жизнь здесь другая: не было такси и я не могла даже выйти из подъезда, потому что к тому моменту мне уже требовалась помощь. Соответственно, я не могла найти здесь работу. Приходилось жить только на пенсию, а я уже привыкла к хорошим условиям и достойной зарплате. Получилось, что переезд фактически стал для меня шагом назад.
Я пыталась себя чем-то занять, например, начала учить итальянский язык. Не знаю, почему, но мне так захотелось. Около 20 лет назад у меня появился первый компьютер с доступом в интернет, и я буквально «погрузилась» в Италию. Я мечтала поехать туда, но думала, что эта мечта так никогда и не осуществится. Думала, что если ты не можешь никуда выйти даже в своём городе, то какая речь может идти о поездке в другую страну? У жизни же были гораздо более смелые планы.
Спустя много лет после окончания школы я списалась с одноклассницей, к тому времени живущей в Москве. Она рассказала, что часто бывает в Италии, а я, в свою очередь, поделилась мечтой оказаться там. Она предложила поехать вместе… Вот так мечта, казавшаяся неосуществимой, девять лет назад стала реальностью, и я отправилась в своё первое путешествие. Тогда я сделала много ошибок, взяв, например, с собой большой чемодан красивой одежды. Зато именно в том путешествии я поняла, как правильно нужно готовиться к поездкам человеку с инвалидностью. Возвращаясь домой, я осознала, что путешествия для людей в колясках абсолютно доступны, нужно просто заранее хорошо подготовиться. Всегда найдутся люди, которые тебе помогут, главное - не бояться обращаться запомощью.
После возвращения из первого путешествия у меня наконец-то появилась цель в жизни. Я и до этого хотела работать, но не понимала, в каком направлении двигаться, а после той поездки всё встало на свои места. Я всерьёз захотела путешествовать, а для этого нужно было найти хорошую работу и начать зарабатывать. Спустя три года, вернувшись из очередного путешествия, я подумала о том, что Калининградская область – самый подходящийрегион для развития доступного туризма: богатая история, красивая природа и масса развлечений. Тогда почему бы здесь не создавать условия и для таких туристов, как я сама? Мы едем за границу, мы тратим там деньги, а многое можно получить и здесь, на своей земле.
Подумала и начала действовать. Прежде всего обратилась к министру по культуре и туризму Калининградской области и предложила начать корректироватьтерриторию, обучить человека с инвалидностью, который в последующем начал бы работать гидом-экскурсоводом на доступных маршрутах. Объяснила тогда, что человек в инвалидной коляске тоже может быть интересным рассказчиком, и это может стать делом его жизни. Меня поддержали, но получилось так, что в итоге идея реализовалась на мне самой.
В 2015 году я стала первым в России экскурсоводом-колясочником. Отучилась тогда на специальных курсах, и ко мне пришло понимание того, как правильно и профессионально проводить экскурсию, определить её тему, маршрут, продумать время и общение с аудиторией. Я поняла, что профессия экскурсовода очень многогранна, и совершенствоваться в ней нужно каждый день, постоянно оттачивая своё мастерство. Лично я не мечтала стать экскурсоводом, но решила попробовать, чтобы после меня по этому пути смогли пройти другие инвалиды-колясочники. Экскурсовод не просто должен быть человеком с энциклопедическими знаниями о местах, по которым он проводит экскурсию, он должен быть ещё и прекрасным оратором, актером, умеющим находить общий язык с экскурсантами, каждый из которых очень индивидуален. Я точно знала, что сама не пойду по этому пути, но так же прекрасно понимала, что работу нужно начать иначе она не начнется никогда.
«Готовиться можно долго, но лучше просто брать и делать»
- Когда я в первый день обучения заехала в аудиторию на коляске, все подумали, что я просто не туда попала. Видеть гида-колясочника на тот момент были не готовы как преподаватели, так и студенты, в числе которых было уже достаточно много действующих экскурсоводов. К счастью, я смогла показать, что справлюсь, и к моменту окончания курсов я уже написала свой первый маршрут «В историю Кёнигсберга и Калининграда без преград».
Первоначально я сама проводила экскурсии для людей с ограниченными возможностями в автобусе, а на каждом объекте, который мы посещали, непосредственную экскурсию вели другие экскурсоводы, которые со мной учились. Для них это была практика работы с группами, состоящими из людей с инвалидностью, а мне, в свою очередь, было легко продолжать. Так совместно мы провели 15 благотворительных экскурсий, а все заработанные деньги отдали в региональный фонд помощи онкобольным. Мне самой эти первые шаги дали шанс познакомиться со многими людьми: представителями турбизнеса, владельцами отелей, кафе, и показать им, что есть аудитория, люди с ограниченными возможностями, которые также являются их целевой аудиторией. Потом начался другой этап в работе.
«Путешествия мечты»
В 2017 году вместе с Марией Решетовой, психологом из Москвы, я создала проект «Путешествия мечты». Его цель – показать людям с ограниченными возможностями, что их мечты о путешествиях вполне осуществимы. Сейчас благодаря этому проекту люди с инвалидностью из разных уголков России приезжают в Калининград, чтобы пожить в комфортных условиях, получить качественный сервис и массу впечатлений, и понять, что путешествовать возможно. Первоначально, чтобы реализовать идею, мы запустили специальный сбор средств на краудфандинговой платформе. Часть суммы пошла на оплату перелета туристов в инвалидных колясках по маршруту Москва – Калининград – Москва.
Мы не просили просто дать денег, а предлагали всем желающим купить разные лоты - билеты на спектакли, в музеи, на мастер-классы по кулинарии, лепке из глины, управлению яхтой... В общем, они могли сделать доброе дело и в то же время провести время в своё удовольствие. Конечно, это была только часть необходимой суммы. Нам помогли и представители компаний и организаций, обеспечившие наших первых туристов-колясочников перекусами и скидками на проживание. Региональное Министерство по культуре и туризму оплатило транспорт и питание. Сами участники тоже платили за тур. Наше время позволяет людям с ограниченными возможностями работать дистанционно, зарабатывать, быть платёжеспособными и иметь возможность оплачивать свои желания. Уверена, что любое путешествие должно иметь свою цену. Только тогда оно может стать стимулом найти работу.
Сейчас у нас по-прежнему есть партнёры, которые предоставляют нам максимально выгодные условия. Наша задача – не искать способы оплачивать туры особых туристов, а помочь им преодолеть страхи и научить путешествовать.
К настоящему времени проведено уже несколько туров, позволивших людям с инвалидностью не только посетить интересные места Калининграда и Калининградской области, но и заняться активным отдыхом. В том же 2017 году, вместе с проектом «Путешествия мечты» появилась Автономная некоммерческая организация - Центр развития социальных и образовательных проектов «АУРА», директором которой я являюсь. Это ещё один важный шаг в моей профессиональной деятельности. Создание некоммерческой организации дало возможность принимать участие в различных конкурсах и привлекать дополнительное финансирование для создаваемых проектов.
Долгое времени я работала одна. Сейчас в моей команде 5 человек. Хотя до сих пор я сама составляю программы, согласовываю их с нашими партнёрами, договариваюсь о ценах, но мне стало гораздо надежнее. Именно команда – тот самый ресурс, с помощью которого можно свершать большие дела. Один человек может много, но не всё. У него в сутках по-прежнему 24 часа, и разорваться невозможно. Я не могу, например, одновременно писать заявку на грант и разрабатывать новый маршрут, но в то же время хочу максимально использовать все возможности, которые появляются в жизни, поэтому гораздо эффективнееработать в команде единомышленников.
Но это не всё. В 2020 году я получила статус социальногопредпринимателя и уверенно иду в будущее. Я обучила уже достаточное количество гидов-экскурсоводов для работы с туристами, имеющими ограниченные возможности. Продолжаю заниматься обучением персонала предприятий и организаций культуре обслуживания людей с инвалидностью. Это не случайно. Уверена, что создание доступной среды – не только предоставление им свободного доступа в места, прежде для них «закрытые», но и грамотное взаимодействия сотрудников, например, сферы обслуживания с клиентами с ограниченными возможностями. Здесь важно руководствоваться не эмоциональным или личностным отношением, а объективным, основанным на конкретных знаниях и навыках.
«Кораблик мечты»
Оглядываясь в прошлое и вспоминая зарождение «Путешествия мечты», не могу не вспомнить и появившийся тогда же “кораблик мечты”. Изначально он тоже был одним из наших лотов. Такой кораблик мог за символическую сумму приобрести любой из наших благотворителей, а затем просто загадать желание. Наши туристы, в свою очередь, отправляли эти бумажные кораблики с именами тех, кто помог им осуществить мечту о путешествии, в плаванье, чтобы их желания тоже исполнились.
Первоначально каждый из участников тура делал свой кораблик, а со временем традиция трансформировалась. На корабликах перестали писать имена благотворителей, а участники в последний день каждого тура стали запускать один общий кораблик, на котором предварительно каждый из них писал свою мечту, пожелание или благодарности. Для каждого из наших туристов это не просто итог поездки, но своеобразное многоточие, которое помогает людям из разных уголков России, успевшим прочно сдружиться в дни путешествия, о новой поездке.
Что дальше? Жить!
С момента первой поездки в Италию я много путешествовала, бывая в разных местах. В некоторых из них доступная среда для людей с ограниченными возможностями здоровья есть, а где-то её нет. Кстати, должна сказать, что сейчас в нашей стране на авиатранспорте людям в инвалидных креслах становится передвигаться комфортно. Многие аэропорты, например, оборудованы специальными амбулифтами, туалетами и местами отдыха для людей с ограниченными возможностями.
Сложнее пока обстоят дела с железнодорожным транспортом. Есть специальные купе для инвалидов, но на состав оно лишь одно, поэтому группа таким образом поехать не сможет. Возникают неудобства и на самих вокзалах, когда передвигаться между перронами приходится по лестницам, что для нас невозможно и требует предварительного согласования. Иногда для того, чтобы просто попасть на перрон, требуется специальная подъёмная платформа, которую включат, только если заранее предупредить об этом. Получается, что ты всё равно остаёшься зависимым от согласований, и это мешает быть максимально свободным.
В то же время свои личные путешествия я планирую, не исходя из наличия доступной среды, а просто потому, что хочу поехать в то или иное место. В общем, я тот человек, который совсем не цепляется за доступную среду, но обращает на неё внимание. Уверена, что любой человек с ограниченными возможностями при желании может поехать туда, где доступная среда для него пока не создана, просто рядом всегда должен быть кто-то, кто сможет помочь.
Думаю, что в тех странах, где доступная среда для людей с инвалидностью есть, всё начинается с работающей законодательной системы, с законов, которые исполняются, а если они не исполняются, то за это наказывают. К сожалению, у нас до сих пор некоторые чиновники не знают, что такое пандус, а матери одёргивают детей, обративших внимание на то, что встретившийся человек сидит в инвалидной коляске, говоря, чтобы они не смотрели. Это ошибка, по-моему, ведь желание помочь тем, кто в помощи нуждается, идёт именно из детства…
Ещё больше удивительных историй вы найдете в нашем телеграм-канале «Подвиги обычных людей» https://t.me/podvigi. Подпишитесь ❤️