Ярику Ефремову из Иркутской области десять лет. Родители ждали двойню, но один из детей умер. Ярика долго выхаживали в больнице, в полтора года поставили диагноз «детский церебральный паралич». Благодаря помощи Русфонда мальчик прошел курсовое лечение и начал ходить. Мы узнали, как Ярик живет сейчас и о чем мечтает.
«Мне сразу сказали, что ребенок – не жилец»
Однажды, подслушав разговор мамы Ольги с врачом, Ярик удивленно спросил:
– У меня был брат? А где он сейчас?
Ольга объяснила, что брат умер.
– За три года до рождения сына я попала в автомобильную аварию, все, кто были в машине, погибли. Я чудом выжила. Через два года забеременела. Мне сказали, что будет двойня. На 32-й неделе беременности сделала УЗИ, оказалось, что один из детей умер, второй находится в тяжелом состоянии. Меня срочно забрали на операцию, провели кесарево сечение. Врачи говорили, что спасают меня, а не ребенка. Спрашивали, как я дошла до роддома, ведь у меня кровь по венам не течет, повсюду тромбы, – вспоминает Ольга. – Мне сразу сказали, что второй ребенок – не жилец.
У малыша было воспаление легких, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Когда он смог дышать сам, его перевели в больницу. Только через полтора месяца выписали домой.
К шести месяцам Ярик еще не мог сидеть, и у него начали косить глаза.
– Моя мама раньше работала нянечкой в центре для особенных детей. Она первая забила тревогу. Мы обратились к неврологу, врач сказала: «Ребенок недоношенный, подождите», – рассказывает Ольга. – А в полтора года сыну поставили диагноз ДЦП. Невролог предупредила, что Ярик никогда не научится ходить и говорить, что у него будут течь слюни. Но мне не хотелось в это верить, я решила, что все сделаю для своего ребенка.
Первые шаги
Родители стали возить Ярика в реабилитационные центры, он проходил курсы массажа и ЛФК. Когда мальчику было три года, он начал заниматься со специалистами центра «Новые возможности» (Иркутск). Но оплатить полный курс лечения семья не могла. Работал только папа, мама заботилась о сыне.
В шесть лет Ярик еще не стоял, мама носила его на руках и возила на кресле-коляске. Правая рука у мальчика была будто приклеена к телу, двигалась только левая. Чтобы оплатить полный курс восстановительного лечения в центре, требовалось 240 800 руб. Родители обратились в Русфонд. Нужная сумма была быстро собрана.
– В самый трудный момент нашей жизни рядом оказался Русфонд, без его помощи мы бы не справились. Именно в центре «Новые возможности» Ярик сделал свои первые шаги с помощью тростей, – говорит Ольга. – Правая рука, которую сын прижимал к туловищу, расслабилась, стала подвижнее, раскрылась. Конечно, Ярик еще иногда сжимает кулак с фигушкой, но, когда разворачивает конфету или снимает шапку, помогает себе правой рукой.
Год назад родители снова обратились в Русфонд. Удалось собрать 172 064 руб. еще на один курс восстановительного лечения. И теперь Ярик может стоять без опоры и даже самостоятельно чистит зубы. Ходит уже без тростей, а с мамой за руку.
– Осталось только отпустить руку, но Ярик пока боится. Один раз он ползал на коленях и ударился об угол стола. Рассек веко, пришлось зашивать. С тех пор сын боится упасть или удариться. Но мы обязательно преодолеем этот страх, – убеждена Ольга.
Школьные друзья и свидание с девочкой
Сейчас Ярик учится в третьем классе. Мама сидит с ним на уроках.
– В первом классе с прописями он справлялся сам. А сейчас больше письменных заданий, и сыну трудно. Мы пишем вместе – рука в руку. Ярик все время говорит, что хочет ходить на уроки один. Равняется на друзей из класса, – рассказывает Ольга. – По школе сын передвигается на коляске. Ходит он еще медленно: пока дойдет до столовой, уже обед закончится. Иногда девчонки из класса возят коляску, для них это целое приключение. У Ярика много друзей, когда мы приходим в школу после болезни, ребята обступают сына со всех сторон и спрашивают: «Почему тебя так долго не было?»
А еще у Ярика есть подружка Дарина. 8 марта он пригласил ее в гости и устроил целый праздник – купил букет роз на свои деньги из копилки, заказал пиццу.
Мальчик очень любит животных – однажды он с родителями спас кота в подъезде. Кот забрался слишком высоко и не мог слезть, пришлось вызывать пожарную бригаду, чтобы спустить животное вниз. Ярик упросил родителей взять кота домой, назвал его Барсиком.
А недавно мальчик увидел на улице бездомную кошку и сказал маме: «Давай накормим». Пошли в магазин, купили корм.
– Дома у нас живет еще собака Люся, старенькая, смесь таксы и тойтерьера. Ярик ее очень жалеет, когда мы куда-то уезжаем, скучает по ней, – добавляет мама.
Полеты
Ярика тянет в небо. Он уже летал с парашютом над морем, катался на опасных горках в парке аттракционов. В самолете каждый раз успокаивает маму: «Не бойся! Знаешь, для чего нужны закрылки? А знаешь, что надо делать, когда самолет идет на посадку?»
Ярик может часами об этом рассказывать. Однажды он летал на самолете-тренажере рядом с настоящим пилотом. Пилот очень удивился:
– Ты много знаешь об управлении самолетом. Ты уже летал?
– Конечно, в компьютерных играх! – весело ответил Ярик.
Но у самого мальчика на ногах нет закрылок, которые помогают взлететь. А было бы здорово не ползти до кухни на четвереньках, чтобы попить воды. И не ехать до школьной столовой на коляске. Если бы на ногах были закрылки, Ярик мог бы даже не носить длинные, похожие на сапоги с одной стороны и на босоножки с другой ортезы. И не натягивать на них узкие школьные штаны.
Но мальчик не жалуется. Только спрашивает иногда маму: «Что нужно еще сделать, чтобы пойти?»
Он точно знает, что если начнет ходить самостоятельно, то сможет когда-нибудь и полететь. На настоящем самолете, за штурвалом.
Фото Надежды Королевой
Мы пишем о российской и мировой медицине, о работе отечественных и зарубежных НКО, о социальных изменениях, об инклюзии, толерантности и доступности среды.
Подписывайтесь на наш канал - Русфонд. Медиа. Вдохновляем действовать!