У меня весь разговор ощущение, что Алиса меня не пускает внутрь.
Держит в прихожей.
Мы говорим-говорим-говорим, а писать - не о чем. В том плане, что все ответы Алисы - причёсаны и прилежны, как будто цель нашей встречи - написать пресс-релиз ее жизни. Пресс-релиз - это основные тезисы, без эмоций. Что вот есть такая Алиса, и у Алисы всё хорошо, всё под контролем. Расходимся.
Но ведь у Алисы, как минимум, всё сложно. Потому что у Алисы есть Петя.
Пете 11 лет.
У него над верхней губой пробиваются усики. Как у любого подростка. Но ростом и комплекцией Петя похож на трехлетнего ребёнка, который к тому же сидит в колясочке.
И это немножко обескураживает: и усы у трехлетнего ребёнка, и то, что ему одиннадцать.
У Пети - синдром Корнелии де Ланге.
Это наследственное заболевание, которое проявляется в аномалиях развития и умственной отсталости.
Корнелия де Ланге - это голландский педиатр, который впервые описал этот синдром.
У синдрома есть вполне явные признаки: маленький и короткий череп, сросшиеся брови, волосатость, расщелина нёба - и поэтому его, этот синдром, почти сразу "поймали" в роддоме после рождения Пети.
У Алисы спросили, не попадали ли они в зону радиации. А они - не попадали. Просто жили у химинститута, но как узнаешь теперь, повлияло ли это.
Петя родился в 32 недели. У Алисы случилось многоводие, поэтому роды были преждевременные. А через неделю после рождения Пети, на консультации генетика, уже поставили диагноз.
Алиса, Петина мама, очень красивая.
Глаз не отвести. Будто модель. Которая только и делает, что занимается собой.
Но это не так. Алиса занимается кем угодно, но не собой. Потому что у нее есть муж, мама, особенный Петя, и младшая дочь, рождённая после Пети через три года. Вот ими она занимается.
- Сложно было решиться на второго ребенка? - спрашиваю я.
- Почему? - не понимает Алиса.
- Ну как почему...
Как будто Алиса правда не понимает.
Петя - особенный. Генетическая поломка. Это больно - знать, что твой ребенок будет жить особенную жизнь. Любой человек в этом месте "обожжётся" этой болью. И второй раз решиться на беременность - страшно.
- Нет, не страшно. Мы сразу забеременели, когда поняли, что с Петей справляемся. Петя для нас обычный. Мне с Дашей, дочкой, порой сложнее даже, чем с Петей. Когда она капризничает, например.
Ну вот. Не пускает. Повесила табличку: "У меня всё хорошо, отстаньте!", и не пускает.
Алиса спокойная такая... приветливая, даже слишком. Не знаю, как объяснить.
Часто по маме видно, что у нее особенный ребенок, потому что мама тревожная, уставшая, замученная, нервничает.
А Алиса выглядит так, будто для нее это - веселая будничная встреча с подружкой, а Петя - обычный ребенок, и никакой проблемы рассказать о нём нет, и не больно совсем нигде.
Алиса рассказывает их историю абсолютно спокойным тоном. Про кювез, про отделение недоношенных, про диагноз, потом про то, как домой приехали с Петей и стали жить свою жизнь.
И они живут ее вот уже 11 лет.
Петя не говорит, но играет, трогает всё, смотрит, сосет пальчик (он так сам себя успокаивает).
Жизнь Пети - это синусоида. Плато не бывает - как только они выкарабкиваются из одной болячки, их может сразу кинуть в другую. То пищевод болит, то пневмония, то еще что. Петин организм - как вулкан, вечные проблемы, после каждой из которой - откат.
- Как ты (мы перешли на ты) в абсолютно будничном смысле справляешься с ролью мамы особенного ребенка, Алис?
- Я справляюсь с ролью мамы ребенка. Я не думаю о том, особенный он или нет.
- Совсем?
- Совсем. Ну кому от этого лучше, если я буду страдать и плакать.
- Никому. Но нельзя же взять и запретить себе переживания и боль? Это же не тумблер, который можно выключить, и не вентель с чувствами, который можно закрутить.
- Я не страдаю, я просто живу.
Алиса рассказывает, что она живет в режиме "здесь и сейчас". А ещё в режиме "надо делать - делаем". Потому что у Пети, помимо основного синдрома, много сопутствующих заболеваний, и когда они обостряются - это страшно.
А в остальном - жизнь как жизнь.
То есть просыпаемся с планами на день - и идём по списку дел. Когда галочки напротив всех дел проставлены - засыпаем.
- А как Петя ведет себя, когда болеет?
- Оооо, по-разному, бывает он превращается в лялечку. И тогда я с ним на руках постоянно. Например, когда родилась его сестра, Петя отреагировал уходом в астрал. Прямо сидел в ходунках и смотрел в одну точку.
- А люди вокруг как...
- Все люди вокруг - с заботой о Пете.
- Все?
- Все. Дети, когда смотрят на него, сначала думают, что он злой. Но это из-за бровей. А потом нормально всё. Понимают, что он хороший - и сразу по-доброму к нему.
Что я чувствую?
Что я подошла к дому с надписью "Внутренний мир Алисы", но Алиса вышла из этого дома на крыльцо, прямо вот выскользнула из двери, и торопливо прикрыв за собой дверь, наговорила мне, что она в порядке, и все у нее хорошо, и никакой проблемы/ драмы/травмы нет.
И я ей верю, потому что она не выглядит так, будто врёт мне. Но я тогда не понимаю, как ей это удаётся. В чем секрет? Научи, Алиса. Поделись.
Как просто жить, не врезаясь в мысли о будущем, не сравнивая своего ребенка со сверстниками, не впадая в отчаяние от несправедливости. Как? Ты же не терминатор, не робот... Научи нас тоже. Меня научи.
Алиса работает фотографом. Фотографирует чужое счастье. Очень любит свою работу.
- Алис, а если бы ты вышла из-за фотоаппарата и вошла в кадр. Сама. Какую бы ты хотела фотосессию?
- Для себя?
- Да.
- Ветер... Финский залив. Пальто. Я бегу.
- Одна?
- Можно с семьёй.
- А без семьи можно? Ну, на денек. Ты когда-нибудь уезжала?
- Нет.
- Не можешь никому делегировать свой образ жизни на денек?
- Ну, сложно же.
- А тебе не сложно?
Алиса молчит.
- Алиса-терминатор справляется. Ей не сложно?
Алиса молчит.
- Кто-нибудь спрашивает тебя, Алиса, как ты?
- Да.
- Ну, спрашивают именно КАК ТЫ, или успеваешь ли ты выполнить все свои функции?
Алиса молчит.
Её глаза наполняются слезами, но она смотрит наверх, чтобы "влить" свои слёзы обратно.
- Почему нельзя заплакать, Алис?
Алиса молчит.
- Почему нельзя показать, что ты живая? Что тебе нелегко? Что в некоторых местах тебе больно? Почему ты не пускаешь туда?
- Я и сама туда не хожу.
- Почему?
- Потому что когда болит тело, я понимаю, как его чинить. А когда болит душа, не понимаю.
- И поэтому ты делаешь вид, что не болит. Даже для самой себя. Да?
Алиса молчит.
Я её совсем не поняла и не знаю, что писать в посте.
- Алис, я напишу в тексте, что я не смогла в тебя заглянуть.
- Ладно.
- Это нормально. Ты и не должна была меня пускать. И никого не должна.
- Я ничего не прятала, я просто не знаю, как об этом говорить.
- Понимаю. За тебя много сказала, например, твоя седина...
- Да, она появилась в день, когда я узнала Петин диагноз...
Я думаю, что никакой она не терминатор. Просто навалилось столько сложного для проживания, что Алиса временно закрутила вентель чувств. Она просто делает, что должна, но не ходит туда, где спрятаны чувства. И пока получается так жить, она живет.
Может ли напор боли сорвать резьбу с вентеля? Да. И тогда случится встреча с болью, которая сейчас в слепой зоне.
И потом начнется уже настоящий процесс принятия.
Это моя первая версия про Алису.
Вторая - что Алиса - терминатор, и ей нормально в любых жизненных обстоятельствах. Такой человек, в котором оптимизм - встроенная функция, заполонившая всё пространство. Я не знаю, но вдруг так бывает.
- Алис, на что ваш сбор?
- На спецпитание с аминокислотами. Петин организм не усваивает всех веществ из обычной пищи. И ему нужно спецпитание.
- Алис, пост, который я напишу, не закроет сбор. Потому что я напишу, что у тебя все нормально. С твоих слов. А если все нормально, помощь не нужна. Понимаешь?
- Понимаю. Но Петя... Он чудо. Он притягивает к себе всё, что нужно. Вплоть до мистики. Мы недавно переехали в новый дом, и оказалось, что его главный лечащий врач живёт в этом доме. Я думаю, Петя притянет добрых людей...
- Классно. Тогда доверимся Пете и моим читателям. Вдруг всё же отзовётся...
На прощание я попросила у Алисы прощения. В этом интервью я себе не понравилась. Как будто моя роль была - мучить Алису, выковыривать из неё самое болючее, а она сопротивлялась.
А она ответила: "Всё в порядке. Мне было интересно. Я сосредоточена на том, чтобы всё это вывезти, но ты мне помогла заметить то, что я не замечала".
Хорошая. Слышащая.
А Петя и правда чудесный. Разрешил себя погладить и обнять. Хотя обычно он не любит чужих.
Вот тут ссылочка на Петю и Алису, и на их сбор. Вдруг кому-то откликнулось.
