«Нужно, чтобы сын мог нормально есть»: как живёт мальчик со «сросшимися» пальцами

Трёхлетний Артём Татамиров из Новосибирска родился с синдромом Апера. При этом генетическом заболевании люди живут со «сросшимися» пальцами и черепом неправильной формы. Сейчас мальчик готовится к предстоящей операции. Мама Артёма рассказала КП-Новосибирск, как живёт её сын.

«Беременность у меня протекала хорошо, без всяких осложнений. Все анализы были почти идеальными: про диагноз Артёма и речи не шло. Рожать я приехала из Новосибирска в Нерюнгри — в этом городе живут мои родители. И в тот момент там работал папа Артёма, мой бывший муж», — вспоминает мама мальчика Валерия.

Несмотря на лёгкую беременность, роды были сложными. Как говорит Валерия, она поняла, что что-то не так, по реакции испуганных врачей. У самой роженицы были серьёзные осложнения. Первым из родных Артёма увидел его папа. По словам Валерии, врач уговаривала оставить сына в роддоме, отказаться.

«Он ей ответил: «А вы от своего ребёнка отказались бы?» — говорит Валерия. — У нас ни на секунду не было и мысли бросить сына».

Семья прошла через множество врачей. Форму черепа Артёму удалось скорректировать с помощью специальных пластин. После этого начали восстанавливать пальцы. По два пальчика, рассказывает молодая мама, уже удалось разъединить. Но операция ещё предстоит. В феврале семья поедет в петербургскую клинику.

«За раз по квоте ребёнку оперируют только один пальчик. Чтобы прооперировали такой же пальчик на другой руке во время одной операции, нужно заплатить 80 тысяч. Да, можно ждать следующей квоты, но тогда у ребёнка будет в два раза больше операций, в два раза больше наркозов. Для организма Артёма это очень тяжёлая нагрузка», — отмечает Валерия.

Сейчас средств на операцию у Валерии нет — с мужем девушка развелась и вернулась к родителям в Нерюнгри. У папы мальчика также нет денег.

«Про операцию на пальчиках ног мы пока вообще разговора не ведём: делать её будем, когда сын подрастет. Совсем маленькому ребёнку будет очень тяжело лежать в бинтах. Но пальчики на руках нужно прооперировать как можно быстрее, чтобы сын мог нормально есть, чтобы у него развивалась мелкая моторика. Скоро Артём пойдёт в детский сад, и эти навыки очень важны», — поясняет девушка.

Помочь Артёму можно, позвонив по номеру телефона Валерии: 8–914–248–99–72.

Стали свидетелем происшествия, чего-то необычного или хотите рассказать свою историю? Обращайтесь к нам в редакцию по номеру +7 (993) 003–35–87 (Telegram, WhatsApp).

Также подписывайтесь на наши соцсети: Telegram, Дзен, ВКонтакте, Одноклассники.