Ксюша родилась с синдромом Мёбиуса. Из-за этого редкого генетического заболевания у девочки отсутствует мимика, ей сложно есть и дышать.
Мы собираем деньги на оборудование, благодаря которому Ксюша сможет выходить из дома, гулять, учиться и дышать свободно. Давайте подарим ей счастливое детство!
«Наша с дочкой история — о большой любви, вере и надежде», — говорит Татьяна. Этой осенью её Ксюша стала первоклассницей. Она обожает школу, увлекается наукой и робототехникой, космосом и историей, много читает и с радостью познаёт мир.
И только близкие знают, каких усилий семье стоит каждое Ксюшино достижение, каждый шаг и даже каждый вдох.
Всё началось на 22-й неделе Таниной беременности, когда во время планового УЗИ врач заметил, что с левой рукой её малышки что-то не так.
В тот тяжёлый период Таню очень поддержали близкие. Семья сама нашла перинатальный центр, специалисты которого смогли бы помочь малышке и её маме.
Ксюша появилась на свет в срок, но выписать её врачи смогли только спустя четыре месяца. Из-за серьёзных проблем с дыханием сразу после рождения девочку перевели в реанимацию и установили трахеостому — специальную трубочку, которая помогала дышать.
С тех пор Ксюша живёт с этой трубочкой в горле — сама она, увы, до сих пор не дышит.
«Нам долго не могли поставить диагноз, — рассказывает Таня. — Ксюшу проверяли на разные заболевания обмена веществ и рекомендовали ей строгую безбелковую диету. От этого она не набирала, а только теряла в весе.
В два года весила около семи килограммов и сильно отставала в развитии от большинства сверстников».
Частично решить проблему удалось с помощью специальной высококалорийной смеси, с ней Ксюша поправилась до 15 килограммов. Десятки консультаций и обследований, операций и реабилитаций — и в три года она смогла сделать первые шаги.
Чтобы разобраться, что же происходит с дочкой, Татьяна провела большую работу: изучила и проанализировала информацию о множестве болезней, нашла заболевание, симптомы которого были похожи на Ксюшины, и пришла к генетику с «готовым» диагнозом.
А врач только подтвердил её догадки: у Ксюши синдром Мёбиуса, редкая врожденная аномалия.
Характерные признаки этой болезни — отсутствие мимики, проблемы с питанием и дыханием.
Синдром Мёбиуса нельзя вылечить полностью, но его симптомы можно корректировать с помощью операций и реабилитации. Физиотерапевты и логопеды научат Ксюшу более четко произносить звуки и слова, лучше контролировать тело и больше двигаться.
А если у ребёнка затронуты мышцы языка, челюсти, гортани и горла, в первый год жизни ему может потребоваться специальная бутылочка и даже зонд для кормления.
Сейчас Ксюше уже восемь лет. Она растёт энергичной и любознательной, а близкие делают всё, чтобы девочка жила полноценно. Ксюша с радостью учится в школе, занимается в реабилитационном центре, много гуляет.
Мама внимательно следит за состоянием дочки и регулярно очищает трахеостому. Вот только на улице сделать это невозможно. Нужен портативный аспиратор — устройство для очистки дыхательных путей и дыхательного оборудования от мокроты.
Выходить из дома без такого прибора опасно — Ксюша в буквальном смысле слова может задохнуться.
Проблема в том, что бесплатно аспиратор не получить, а купить его семья не в силах — слишком дорого.
Вместе с фондом «География Добра» мы собираем 129 900 рублей на жизненно важное оборудование для Ксюши. Помочь можно по ссылке ниже: