Найти тему
Надя Папудогло

Книга о жизни с аутизмом, которую стоит прочитать всем

Хочу рассказать вам об одной книге, которая сейчас выходит на русском языке. Тэмпл Грандин «Картинки в голове. И другие рассказы о моей жизни с аутизмом». Но прежде чем говорить, почему я советую вам ее прочесть (и не только тем, что столкнулся с РАС), напишу немного об авторе.

Девочка по имени Тэмпл Грандин родилась в 1947 году. Она не говорила до трех с половиной лет. С двух с половиной лет занималась в специальной логопедической группе для детей с задержками развития. Потом она пошла в начальную школу, но, как она сама рассказывает, до восьми, по сути, не могла научиться читать (функционально). У нее был очень высокий коэффициент умственного развития, но ее отметки в школе всегда были ниже средних. Психиатры и психологи ставили разные диагнозы, от родовой травмы до некоей «психическую травму», которую можно исцелить. И тогда девочка станет такой, как все ее сверстники. Но это не была психическая травма, это был аутизм, который в начале 1950-х не умели диагностировать (хотя, конечно, уже были работы Груни Сухаревой, потом были работы Ганса Аспергера). Диагноз ей поставят уже много позже, а ее мама будет идти почти наугад, чтобы помочь ребенку.

Девочка выросла, успешно закончила колледж, стала профессором животноводства, занималась изучением поведения животных, спроектировала десятки животноводческих сооружений, многие из которых используются в Америке до сих пор (включая загон для гуманного забоя скота), а параллельно изучала и себя.

В 1986 году вышла ее первая книга - «Освобождение: жизнь с клеймом аутизма», которая стала возможностью для всех в то, как видит мир человек с таким диагнозом. Тогда ее назвали «беспрецедентной работой», такой ее книги остаются и сейчас. Потому что они говорят об обществе и аутизме не с формальной точки зрения описания диагноза, особенностей и так далее, а абсолютно с человеческой. Грандин стала одним из людей, который провел огромную работу, чтобы аутизм был понят самыми разными сторонами общества, от родителей до коллег людей, работающих рядом с теми, у кого диагностирован аутизм.

И книга «Картинки в голове» - уже переиздание с дополнениями Грандин – это такая возможность. Вы не в теории, а через чтение и эмпатию чувствуете мир людей, которые живут так отлично от большинства из нас. Почувствовать переживание того, что многие считают капризами (а некоторые до сих пор считают аутизм придуманным и надуманным диагнозом). Разумеется, это и бесценная книга для родителей детей с РАС — Грандин говорит о многих упущениях и заблуждениях, которые совершают родители и педагоги.

Например, в истории фиксации: «У многих аутичных детей возникают так называемые фиксации на каких-то темах, ставших предметом их повышенного интереса. Педагоги часто совершают ошибку, пытаясь с этим бороться, потому что на самом деле такие интересы следует развивать и направлять в конструктивное русло. Например, если ребенок бредит кораблями, используйте их как повод, чтобы заинтересовать его чтением и математикой. Найдите ему книги о кораблях, пусть скорость корабля фигурирует в условиях задач, которые он решает. Фиксация обладает мощной побудительной силой. Лео Каннер утверждал, что некоторые аутичные люди обязаны своими профессиональными успехами тому, что смогли превратить фиксацию в дело жизни».

Грандин – один из тех, кто последовательно говорит о важности формирования у детей с аутизмом всех навыков, которые помогут им потом жить в мире не самых очевидных или совсем не очевидных для них правил, о важности социализации детей (в том числе она говорит и об общих проблемах социализации современных детей). И четко формулирует одну из важных проблем образования: "Чтобы ребенку создали специальную среду в школе, у него должен быть ярлык, диагноз. Проблема аутизма заключается в том, что у вас есть спектр, который варьируется от Эйнштейна до человека без языка и умственной отсталости".

В общем, я читала книгу с невероятным интересом и проглотила буквально за пару дней, узнав массу для себя нового, а еще больше почувствовав и прожив в чтении, лучший урок все той же эмпатии, поэтому рекомендую ее и вам. Отдельно советую эту книгу тем, кто как раз продолжает считать диагноз надуманным. Или представляет себе людей с РАС исключительно как великих математиков.

О жизни Грандин, кстати, снят и прекрасный фильм с Клэр Дейнс в главной роли.