Найти тему
Фонд Берегиня

Любое неловкое движение может привести к перелому… Мальчик с «хрустальными» костями живёт словно в вакууме.

Каждая мама очень переживает за своего ребенка, даже маленький ушиб и слезы заставляют сжиматься сердце любого родителя. А если ребенок порежется или сломает руку? Любая мама в такие моменты хочет забрать всю боль малыша себе.

Представьте, что чувствуют родители ребенка, который за год получил целых четыре перелома? А сам ребенок? Рома Вавилин - наш сегодняшний герой, и его родители уже переживали подобную историю.

Рома, наш подопечный, «хрустальный» мальчик. Хрустальным его можно назвать, потому что его кости очень хрупкие. Роме сейчас пять, с полутора до трех лет у него было четыре перелома. Тяжелые травмы он мог заработать практически на «ровном» месте. Однажды мальчик, одного с Ромой возраста, задел его велосипедным колесом, а у нашего героя - перелом со смещением. В результате этого случая ребенку под наркозом вправляли кость, а затем он долго лежал в больнице. Было и так, что Рома ломал руку просто упав с высоты своего роста. Родители боятся за каждый его шаг, ведь любое неловкое движение может привести к серьезным последствиям.

Уже 2 года Рома принимает большие дозы витамина Д3 и кальций, переломов за это время удалось избежать. Мальчик живет словно в вакууме, а детство проходит мимо него. Родителям пришлось оградить своего сына от спорта и других опасных для него активностей. Рома проходит обследования, сдает анализы, проходит курсы реабилитации: массаж, ЛФК и другие процедуры.

Семья мальчика связывает болезнь с проблемами здоровья по линии отца: у папы Ромы и его бабушки плоскостопие и проблемы с костями. Предполагается, что это генетическое заболевание по мужской линии, так как у старшей сестры Ромы со здоровьем все в порядке. Недавно в семье родился еще один мальчик, мама очень переживает, что и ему придется столкнуться с болезнью «хрупких» костей.

Чтобы понять какого типа заболевание у Ромы, предостеречь переломы и понимать, надо ли начинать обследование младшего сына, Роме рекомендовано сдать генетический анализ - панель «Заболевания соединительной ткани» для определения вида несовершенного остеогенеза. Стоимость такого анализа 36 000 рублей.

Поможем Роме обрести устойчивость в этом мире и обеспечить безопасное будущее для него и его маленького братика!

Сделать это можно на сайте фонда «Берегиня»:
РОМА ВАВИЛИН

-2

Спасибо вам за неравнодушие!

Не забывайте подписываться на наш канал, так вы тоже помогаете детям!