В октябре мы все ждём выход книги «БП: бездействие противопоказано».
Это собрание историй людей, которые много лет живут с диагнозом болезнь Паркинсона.
⚡️Как они преодолевают свой недуг, с какими трудностями сталкиваются, почему называют болезнь «Борисом Петровичем» – обо всем этом и многом другом рассказывают 60 человек из разных городов и посёлков нашей огромной страны.
На площадке Дзена мы публикуем несколько отрывков из этой книги.
Вот один из них об Амирове Альберте:
"Я живу в Уфе в родительском доме. Отец умер в 82 года, а мама живет с нами – ей 95. Еще у меня жена Лилия, дочь Альбина с моей внучкой Азалией, сын Раиль и сноха Гульнур.
Первый звоночек прозвенел осенью 2013 года.
Заметил, что стали надо мной иронизировать те люди, которые без меня и шагу не могли ступить. Раньше бы я быстро на место поставил, да и не стали бы они так себя вести. А тут мне как-то стало всё равно: ведь вижу, что хамят, ну и что на эту ерунду внимание обращать? Хотя чувствовал, что со мной что-то не так.
Рассказал об этом дочери. Она посоветовала сходить к гомеопату. Пошёл. Три часа беседы, мелкие таблетки. Пару недель принимал, потом забросил.
Потом сфотографировался на пропуск – и не узнал себя на фото. Понятно, что фото на документы не отличаются красотой. Но с той фотографии смотрел человек лет на десять старше меня.
Я насторожился. Дальше события покатились, как ком с горы. Заказчики, живущие в разных городах, стали спрашивать: не болит ли у меня спина, не остеохондроз ли у меня? Генеральный директор обратил внимание на отмашку рук.
Приехала мамина подруга, которую я не видел лет тридцать. Выходя из такси, она спросила: Ты болеешь? – Почему вы так решили? – Медленно ходишь. Последней каплей стали слова знакомого электрика – любителя выпить. Он мне при встрече привычно пожаловался на здоровье, а потом посмотрел внимательно на меня и сказал: «Да ты сам, я смотрю, что-то плохо выглядишь. Мы-то ладно – пьем и курим. А ты же нет. Лицо как замороженное. Как ты за рулем ездишь?» В ответ я пробурчал что-то типа того, что мы моложе не становимся.
Но на следующий день пошел на МРТ – племянник Марсель, он хирург, о том позаботился. МРТ ничего не показала, кроме незначительной ишемии головного мозга. После чего Марсель порекомендовал записаться на прием к неврологу Лейле Ахмадеевой. Она, тщательно протестировав меня, и установила, что это БП. Ну, БП и БП.
А может, и нет?
Пришёл домой, взял на руки внучку и начал танцевать…
Впоследствии другие врачи или не понимали в этом ничего, или подтверждали диагноз.
Началась депрессия.
День мой проходил так: с утра таблетка мирапекса, таблетка конкора, гимнастика – и на работу. Там попытка сделать хоть что-то хорошее. Рядом с работой – детская поликлиника. Приходил туда на замер давления. Поднималось до 190-200 – тогда уходил домой, ложился на диван и надеялся умереть.
Вечером с работы приходила жена и упорно вытаскивала меня на прогулку. Постепенно настроение улучшалось. В конце прогулки уже чувствовал себя совершенно здоровым. Шёл в баню. Делал какие-то дела. А на следующий день все повторялось снова.
Другой мой племянник, Рустам, договорился, чтоб меня положили в хорошую больницу. А я как раз после прогулки был и говорю ему: я здоров, никуда ложиться не буду. Но Рустам настоял. И не зря. Когда я ложился – состояние было хуже некуда.
Ощущение такое, как будто уходишь в никуда, а сделать ничего не можешь.
В лифте не мог подниматься. Врач, красивая молодая женщина, поговорила со мной подробно и обстоятельно. Мне стало немного спокойнее. В палате нас было шестеро, в основном – все моложе меня. Кто-то без таблеток спать не может – такие сильные головные боли. А в соседней палате инсультники ночи напролёт кричат…
На следующий день меня осмотрел зав. отделением. Он два года стажировался в Америке. А у меня к тому времени, если что-то и слышал про БП, то складывалось впечатление, что это не наша болезнь, а вот как раз американская.
Еще была тренер по ЛФК. Она посоветовала почитать Синельникова «Возлюби болезнь свою». Прочитал. Многое показалось мне спорным, но книга помогла. И даже очень.
Был один момент, который чуть было не обрушил все мои достижения. Мы строили тогда подстанцию. Позвонил прораб и сообщил о некомплектной поставке важнейшего оборудования. Это провал! У меня с досады руки-ноги затряслись. Попытался взять себя в руки: а что об этом говорит Синельников, давай вспоминай! А он говорит, что ошибки в итоге оказываются нашими достижениями. Я успокоился, стал выяснять, что к чему. И вспомнил, что всё мною было согласовано – просто вылетело из головы…
Одним словом, я доверился врачам, этим достойным людям, и – принял болезнь.
И постепенно депрессия начала отступать. Я стал из больницы пешком ходить домой. Настроение хорошее. Иду, а в голове Лепс поет: «Я счастливый, как никто». Дай, думаю, позвоню племянникам, поблагодарю. Набираю номер, а в трубке – Лепс: «Я счастливый на все сто».
Это хороший знак!
Прощай, депрессия. Это было летом 2015 года. За прошедшие восемь лет – больше ни одного случая депрессии.
Я долго не говорил, что у меня БП. Да никто и не спрашивал. Генеральный директор знал. И еще пара человек. Работа у меня связана с частыми поездками – объекты находятся в радиусе 500 км. Иногда езжу с водителем. Наш водитель Андрей в командировке или просто в дальних поездках постоянно напоминал мне о приёме таблеток.
Но часто я езжу один. Зимой начал как-то «тормозить», стал ездить неуверенно. Однажды возвращался через перевал в Уральских горах, так вместо семи часов ехал все десять. Дороги как будто уже стали, а в темноте вообще ехал почти наугад…
Как-то раз, возвращаясь домой в темноте, запил таблетку накома кока-колой. И оставшиеся 100 км пролетел на одном дыхании: и дороги вдруг стали нормальными, и темнота не мешала. После еще несколько раз пробовал применить эту комбинацию, но не всегда получалось достичь такого эффекта.
Однажды, устроившись на новую работу, я не сказал о БП, а сразу включился в работу: необходимо было реанимировать одну старую подстанцию. Как-то раз я вскользь услышал, что директор с замами вроде как пожалели, что приняли меня… Правда, потом оказалось, что из старого 50-летнего оборудования я для них создал действующий объект, сэкономив при этом десяток миллионов. Ну и сказал, что объект создал не в одиночку, а с «Петровичем». На это директор ответил: но ведь с этим живут.
И вся команда переменила ко мне свое отношение.
Теперь здесь многие знают о моем диагнозе. Отношение нормальное. Молодежь не позволяет мне тяжести поднимать, уважают. Бывает, конечно, что заберусь на высоту, а потом думаю: куда это я со своим «Петровичем» попёрся? Просто бывает так, что надо самому посмотреть.
В магазине, если немного замешкался, люди, особенно женщины, стараются помочь. И вообще, если сейчас попадаю в неудобную ситуацию, особенно когда за рулем, не стесняюсь, прошу кого-нибудь подрегулировать меня или уступить дорогу. Относятся с пониманием. Не было случая, чтобы отказали.
Семья.
С первой минуты супруга Лилия вникла во всё. Без слёз и соплей. И по сей день она делает всё возможное, что может быть мне на пользу. У неё довольно сильный характер. Ходит со мной «на палках», мы вместе делаем гимнастику. Ныть времени нет: дом, огород, внучка.
Дочь и сын поддерживают меня.
На шестидесятилетие устроили банкетик. Я-то не хотел отмечать вступление в пожилой возраст. За две недели до дня рождения написал:
Это слово навечно со мной…
Как тогда мне общаться с тобой?
Ты пока в зрелом возрасте дама – И еще ты детей моих мама. Пожилой, пожилой, пожилой –
Это слово навечно со мной. Может, выкрасить волосы хной –
И тогда я опять молодой.
Девки сразу за мной побегут
Перегонят и...
Дальше рванут.
Вообще стихи идут со мной по жизни… У меня был друг. Вместе окончили техникум, затем институт. Работали то вместе, то параллельно. Однажды, еще в восьмидесятые, в командировке произошла у нас стычка с местной шпаной; вечером он разоткровенничался и сказал, что всю жизнь мне завидовал: и как профи по работе, и по учебе, и по отношениям…
Как-то он пришел ко мне на работу. И, когда я поднялся, обошел стол и сел, он посмотрел на меня недоуменно и сказал: «Кончай прикалываться».
Но недолго мне удалось держать над ним еще и «первенство по болезни». Через несколько месяцев у него обнаружили саркому. И пошла у него химия за химией, с переменным успехом. Держался он молодцом, много занимался домом, работал со студентами, стал общительным. Раз в неделю мы обязательно созванивались.
В последний наш разговор я его от души рассмешил. Спросил он меня о здоровье. Я ответил: «Как тебе сказать… Все хорошо, только брюки на пуговицах сегодня надел. Так застегивал их двадцать минут». А когда я вернулся из Астрахани, на следующий день он скончался…
Случилось так,
Что друг мой умер – Еще вчера, Весенним днем…
Недавно с ним мы говорили –
Так, ни о чем, О том о сем. А он устал
За жизнь бороться,
Надеясь
Одолеть недуг...
Прощай,
Безвременно ушедший Мой добрый
Задушевный друг!
Но продолжу.
В сентябре 2015 года мы с Лилей поехали в небольшой санаторий Ассы на Урале. Лиля хоть отдышалась после всех потрясений. Расслабилась и в один момент разрыдалась, как ребенок. Я понял, в каком напряжении она находилась. Года не прошло, как умер её папа. Потом и у тещи тоже стали проявляться проблемы с головой. Всё хуже и хуже. Так и скончалась. Основная нагрузка легла на Лилю и на ее сестру…
Через год я съездил в санаторий Бакирово в Татарстане. На следующий год – в Красноусольский. Потом в Янган. Потом в Танып – санатории высокого уровня, но бесполезные при БП.
Конечно, некоторое улучшение наступало за счёт процедур и отдыха. Наконец, в интернете я нашел информацию о реабилитации в санатории Виктория. Когда я туда приехал, первое, что там увидел – мужчину с родной мне болезнью. То был мой земляк.
И там же мне сразу очень понравилась Айгуль Берикбаевна и её отношение – не могу сказать «к работе» – к делу её жизни. Я сразу и полностью доверился ее знаниям и опыту.
Айгуль Берикбаевна, давая нам информацию, втягивает каждого в процесс реабилитации. И мы с готовностью рассказываем о себе, о том опыте, который уже имеем. Это не только всем интересно, познавательно и полезно, но ещё и весело.
Однажды скромная учительница рассказывала, что, выполняя задание «сделать то, что никогда не посмел бы», украла солонку из ресторана. У нее даже в речи сразу фразы появились типа «когда идёшь на дело». Она и дальше удивляла нас своей фантазией.
А в сентябрьский прошлогодний заезд наш друг армянин забеспокоился, с чем на «альтернативу» идти. И я посоветовал ему спеть. Он говорит: но я никогда не пел!
– Так тем более.
То, что он в итоге всё же спел, – меня не удивило. Неожиданной была песня – День Победы. Спел красиво. Все подпевали.
Нисколько не умаляя изначального смысла песни, хочу сказать, что для нас это ведь еще и День победы над отчаянием и унынием. Здесь, в Виктории, мы преображаемся.
А что происходит с, казалось бы, безнадежными больными?!
Чего стоит тот мужчина, которому жена веки поднимала… В конце занятий он спел – «ой, мороз, мороз» с… открытыми глазами. И сказал, что к прошлому состоянию возвращаться не собирается.
А о Василии Боеве мне рассказывали друзья. Видел его ролики, а познакомились мы в апреле 2021 года на конференции.
Поначалу сомневался – ехать ли мне на Игры, потому что многие дела срывались. Но Айгуль Берикбаевна убедила меня, привела неоспоримые доводы. И я поехал. Могу сказать, что идея и её реализация осуществлены. Иногда говорят так: хотелось бы лучше, но лучше не бывает. Даже не хочу говорить «для первого раза». Нет! Для кого-то и в сотый раз не получится так хорошо.
Спасибо большое организаторам Благотворительному Фонду "Движение- Жизнь"!