История Елены Назаровой, которая с диагнозом Хронический миелолейкоз смогла дважды стать мамой.
На фотосессию в рамках проекта «Я буду жить!» Елена Назарова пришла со старшим сыном. Подбирая образ для героини, фотографа Юлию Чернову вдохновили работы испанских и итальянских кинорежиссёров.
По сюжету фотосессии мама и сын идут в театр. Черное платье, яркий макияж и незабываемые впечатления. Герои свои роли сыграли великолепно! В каждом кадре невидимая связь матери и сына. Особый акцент на детали! Цветы, браслет, серьги, шляпа – все несет смысловую нагрузку.
Портрет Елены и ее история стали частью экспозиции выставки в рамках проекта «Я буду жить!», посвященного Дню борьбы с лейкозом.
Елене было 22 года, когда ей поставили диагноз – хронический миелолейкоз. Молодая девушка только закончила институт, и ей казалось, вся жизнь только впереди.
– Я очень хотела работать, делать карьеру, иметь семью и детей. Но мне сказали, что детей мне категорически иметь нельзя. Из-за интенсивной терапии, работать я тоже тогда не могла. Большинство родственников поставили на мне крест.
Предвестником болезни была постоянная слабость и ночные кошмары. Анализ крови показал повышенные лейкоциты. Направление к гематологам, больница и страх неизвестности. К счастью, Елена попадает на лечение в гематологический научный центр к врачу Екатерине Юрьевне Челышевой и входит в пилотное исследование по применению таргетного препарата иматиниб в сочетании с цитостатической терапией и терапией интерфероном. С этого момента начинается длительное и интенсивное лечение.
– Для меня это было последней соломинкой. Я была счастлива, что меня взяли в эту программу, и считаю, что мне с этим крупно повезло. Конечно, лечение было не простым, 2 года интенсивной терапии. После проведения химиотерапии и лечения интерферонами, я лишилась половины волос. Представляете, что это для молодой девушки.
Но тяжелее Елене было в моральном плане. В то время, когда ее сверстники работали, делали карьеру, выходили замуж и рожали детей, Елена боролась за жизнь.
– Когда я встречала своих друзей, одноклассников, одногруппников, я старалась переходить на другую сторону улицы. Так я пыталась избежать неудобных для меня вопросов «где работаешь?», «чем занимаешься?».
Главными людьми, которые вселяли надежду и веру в Елену были ее мама, сестра и лечащий врач Екатерина Юрьевна.
– Когда я впервые с ней встретилась, ей было 27 лет. Мы тогда очень удивились, но заведующая отделением Анна Григорьевна Туркина тогда сказала, что с этот врач мне поможет. И действительно, это ученый с большой буквы. Благодаря ей и её поддержке родились мои дети. Больше всего трогает то, что она всегда со мной на связи и отвечает на все мои вопросы. Мы с ней на связи уже 19 лет. Я была одним из новичков, кто осмелился родить ребёнка с таким диагнозом. Меня даже врач-гинеколог не хотела вести в женской консультации в Саратове. Она не знала, что со мной делать и брать ответственность. Екатерина Юрьевна ей писала письма с рекомендациями.
Благодарна Елена и своему супругу. Понимая, что из-за диагноза у пары может не быть детей он всегда был рядом.
– Все было не просто и с рождением первого и второго ребенка. Это действительно как испытание, когда идешь свозь тернии к звездам. Со стороны может казаться, что все так легко и просто. Но на самом деле, это достаточно тяжело дается. Оттого и ценность выше.
Елена вспоминает, когда после лечения она работала волонтером в некоммерческой организации «Содействие», которая как раз занимается помощью таким пациентам, видела много историй, когда мужья, узнав о диагнозе жены, бросают их. Несмотря на предательства и испытания, эти женщины успешно выходят замуж и живут даже лучшей жизнью.
– Как говориться, что нас не убивает, то делает нас сильнее! Это испытание надо пройти, и жизнь наоборот заиграет новыми красками. Все это преодолимо. Сейчас ученые не стоят на месте. Есть препараты второй линии, наверно уже и третей. Качество жизни выросло в разы. Даже то, что я стала дважды мамой с таким заболеванием и историей заболевания 19 лет – это очень круто.
Сейчас Елена ведет обычный образ жизни. Работает, у нее масса увлечений, обожает активные виды отдыха и путешествия, занимается спортом.
– В общем, всё как у всех. Единственное – у меня пожизненная терапия. В моем окружении мало кто знает про мое заболевание. Я это не афиширую. Просто потому, что себя считаю здоровым человеком. Это заболевание меняет человека, ты начинаешь замечать мелочи, маленькие радости. Что пришла весна, распустились первые листочки. Начинаешь радоваться мелочам и ценить жизнь, жить сегодняшним днем, понимая, что завтра может и не быть.