У Сони Ланге из Владивостока несовершенный остеогенез – ломкие кости. За коротенькую еще свою жизнь малышка успела сломать голень, позвоночник и трижды бедро в одном и том же месте. Вот прямо сейчас она лежит в гипсе с третьим переломом бедра. Странно писать такое, но это наиболее удачный момент, чтобы сделать операцию – вставить в ломаные-переломаные кости специальный штифт, «растущий» вместе с ребенком. Если кость срастется сама собой, без штифта, то будет деформированной и продолжит ломаться снова и снова.
Перелом – это редкость в человеческой жизни. Со многими из нас не случается ни одного перелома. Кто-то единожды ломает ногу или руку или видит, как это происходит с другим: упал, закричал, смотрит, не веря своим глазам, на неестественно вывернутую конечность. А потом врачи, шина, операция или гипс, и через пару месяцев перелом забывается как страшный сон. Человек не слышит, не запоминает или вытесняет психологически этот невыносимый звук, этот хруст за мгновение до падения и крика. А Наталья, мама Сони Ланге, звук ломающейся кости знает очень хорошо.
Первый раз девочка сломала голень в одиннадцать месяцев. Просто сидела на полу, играла, как-то неловко повернулась – и перелом
Наталья тогда, в первый раз, не разобрала звука. Начала соображать, что случилось, только когда Соня уже заплакала. Кость тогда хорошо срослась, девочка стала ходить, и никто даже не заподозрил, что этот перелом не был случайным эпизодом.
В полтора года Соня упала с дивана. Долго плакала, но видимых переломов не было. Казалось, что все обошлось. Но Наталью тревожил звук падения, что-то было в нем кроме просто мягкого удара об пол. На всякий случай повезла ребенка в больницу, и там рентген подтвердил перелом позвоночника. Там, в больнице, врач впервые сказал, что позвонки у Сони какие-то необычные, не как у всех. Посоветовал показаться генетикам. Сдали анализы и стали ждать результата.
Пока ждали, девочка вроде выздоровела, снова научилась ходить. Однажды Наталья на детской площадке помогала дочке взобраться по лесенке, чтобы скатиться с горки. Соня уже довольно высоко взобралась. Бедро ребенка, когда сломалось без всякой видимой причины, было как раз возле маминого уха. Наталья услышала этот звук, но не различила, не осознала.
После этого перелома бедра Соня стала бояться ходить. После этого перелома пришли наконец результаты генетических анализов и подтвердился диагноз: несовершенный остеогенез.
Благодаря читателям Русфонда Наталья смогла показать Соню консилиуму врачей из московской клиники Глобал Медикал Систем. Врачи успокоили: заболевание неизлечимое, но при помощи лекарства памидронат кости можно периодически укреплять, так что переломов не будет или почти не будет. Психика переломами, конечно, травмируется, девочка, конечно, будет бояться ходить, но на то есть психологи, чтобы преодолеть страх – и ходить, быть активной, жить нормальной или почти нормальной жизнью.
Тут Соня сломала бедро во второй раз. Тоже на ровном месте. Памидронат уже вроде бы должен был начать действовать, но кость сломалась там же, где была деформирована первым переломом.
После этого второго перелома бедра ходить Соня совсем отказалась. Вставала, но только у опоры. Шагала, но только с мамой за ручку. Предстояла длительная работа с психологом, чтобы малышка осмелилась делать самостоятельные шаги.
Поддержите Соню на пути к восстановлению - ПОМОЧЬ СЕЙЧАС
И тут бедро сломалось в третий раз. В том же самом истерзанном уже месте. И опять без видимой причины. Соня просто стояла на улице, просто повернулась... Но на этот раз Наталья отчетливо услышала звук – хруст, который ни с чем не спутаешь и который слышен до того, как ребенок упал, и до того, как заплакал. Если у кого-то сохранились еще механические будильники, то прислушайтесь: за мгновение до того, как зазвонить, будильник издает еле слышный щелчок – вот на что похож этот звук перелома.
У Натальи и Сони есть внятный план. Укреплять кости памидронатом. Работать с психологом, чтобы избавиться от страха сломаться снова. Жить активной жизнью. В этом плане есть брешь – ломаное-переломаное, изогнутое дугой бедро. Даже несмотря на памидронат, оно будет ломаться в том же месте снова и снова, если не вставить в него телескопический, «растущий» вместе с ребенком штифт. Соне больно. Парадоксальным образом сейчас лучшее время для операции, пока кость все равно сломана. Но чтобы этот план осуществился, нужно собрать около 2 млн руб.
Для спасения Сони Ланге не хватает 830 780 руб. Стоимость операции 1 880 780 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia), внесла 150 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 900 000 руб.
Поддержите Соню на пути к восстановлению - ПОМОЧЬ СЕЙЧАС