Открыт новый сбор: установка гастростомы для Савелия!
"У вашего мальчика СМА", а дальше шок. Это все, что помнит из слов врачей Елена, мама маленького Савелия. Для Елены этот диагноз был знаком, ведь она вместе с тысячами мам всей страны следила за историями смайликов (так ласково называют детей со СМА).
СМА - Спинальная мышечная атрофия - одно из самых редких генетических заболеваний, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. Это значит, что внешне здоровый ребенок постепенно начинает слабеть. Сначала слабеют ручки и ножки, а при самом сложном течении болезни (1 тип) постепенно отказывает глотательная и дыхательная системы. Ребеночек просто гаснет, не дожив и до двух лет. У Савелия оказался тот самый 1 тип. Но Елена не из тех, кто сдается, кроме диагноза она знала, что и лечение есть.
Вместе с семьей Елена обратилась в фонд помощи "Круг Добра". Благодаря поддержке фонда маленькому Савелию был одобрен поддерживающий препарат "Спинраза". А через несколько месяцев малышу сделали жизненно важный укол препарата "Золгенсма". Препарат восстанавливает травмированный ген, и благодаря этому уколу дети со СМА не гаснут, а живут. Вот только восстановление после укола требует у маленьких пациентов совсем не детских усилий.
Сейчас в свои полтора года Савелий усиленно занимается с логопедом и заново учится глотать. И даже несмотря на то, что болезнь ослабила лицевые мышцы мальчика, он все равно улыбается. Ну а мы с вами можем сделать эту улыбку ещё шире. Для этого нужно просто собрать необходимые средства на установку гастростомы, и помочь мальчику скорее поправиться.
Вы можете сделать пожертвование на САЙТЕ Фонда "Хофф".