В Челябинске маленький ребенок вырос на 9 см с помощью лекарства за 20 млн

За год терапии мальчик стал сильнее и активнее. Он занимается спотом, катается на велосипеде и самокате. Фото: пресс-служба ЧОДКБ.

Пациент Челябинской областной детской клинической больницы получает препарат благодаря фонду "Кругу добра".

Лечение препаратом "Восоритид" маленький пациент Челябинской областной детской клинической больницы Сева начал получать год назад. Сева — маленький в буквальном смысле слова, его диагноз — ахондроплазия.

Это редкое генетическое заболевание, главный признак которого — карликовость. Болезнь "выбирает" одного новорожденного из 40 тысяч.

Еще недавно единственным лечением были хирургические операции с установкой аппарат Елизарова, призванного вытягивать кости — многолетняя тяжелая процедура. Максимальный рост маленьких людей без лечения — 130 см. Туловище и конечности у них короткие, а размер головы — обычный.

Рост Всеволода до начала терапии составлял 96 см. Фото: пресс-служб ЧОДКБ.

Первый в мире препарат для лечения ахондроплазии был закуплен для Севы благодаря Фонду "Круг добра". Годовой курс ежедневных подкожных инъекций стоит около 20 млн рублей. В России его начали применять одновременно с США и Европой, пояснили в пресс-службе Челябинской областной клинической больницы. Лекарство эффективно в детском возрасте, когда в организме открыты зоны роста костей, примерно до 14 лет.

За год Сева вырос на 9 см. Мама и лечащий врач рады успехам мальчика — он учится в школе, стал сильнее и активнее. Научился кататься на велосипеде и самокате.

Контрольный осмотр пациента проходит каждые три месяца. Фото: пресс-служба ЧОДКБ.

Страшно было в самом начале уколы ставить. Сам препарат мы ждали с нетерпением, когда его зарегистрируют в России и мы сможем начать лечение,

— говорит мама Елена.

Первая инъекция Всеволоду была поставлена 28 июля 2022 года в стационаре эндокринологического отделения ЧОКБ. Родителей обучили навыкам постановки препарата, и дальнейшее лечение проходило дома. Семья ведет "дневник наблюдений", описывая состояние ребенка. У Севы побочных явлений в ходе лечения не обнаружилось.

Родители Севы ведут дневник наблюдений за состоянием мальчика. За год у ребенка не выявлено побочных эффектов. Фото: пресс-служба ЧОДКБ.

Каждые три месяца мы встречаемся для контроля результатов. На начало терапии рост мальчика был 96 см. После контрольного осмотра по итогам года будет проведена телемедицинская консультация с федеральным центром для коррекции терапии. перерасчета дозировки препарата ведь дети растут и прибавляют в весе,

— рассказала врач-генетик ЧОДКБ Алена Побединская.

Напомним, благодаря Фонду "Круг добра" дорогостоящее лечение получил 7-летний Матвей из Челябинска. Пациенту ЧОДКБ закуплен жизненно необходимый препарат стоимостью 4,9 млн рублей за процедуру.