69 тыс подписчиков
"Круг добра" купил для 7-летнего Матвея из Челябинска лекарство стоимостью 4,9 млн рублей за процедуру
Фонд "Круг добра", созданный по поручению президента России Владимира Путина для помощи детям с орфанными заболеваниями, купил для 7-летнего Матвея из Челябинска препарат стоимостью 700 тыс. рублей за объем в 2 мл. Одна инфузия — это 14 доз. Стоимость одной инфузии — 4,9 млн долларов. Препарат назначается пожизненно.
У мальчика диагностирована миодистрофия Дюшена — это тяжелый тип мышечной дистрофии, вызванная особым типом генетических мутаций и разрушает мышечные ткани. Матвей — первый ребенок в Челябинске с таким диагнозом.
— Ранее специфического лекарства от этого заболевания не было, но недавно в Россию был ввезен препарат, который может помочь мальчику. Первые инфузии провели на базе ДГКБ №8. Ребенок перенес процедуры хорошо, — рассказали в пресс-службе детской больницы.
Главная задача врачей — сохранение у Матвея способности ходить.
— Препарат "Exondys 51" не зарегистрирован в России, это новая мировая разработка. Он помогает остановить разрушение мышц и повысить уровень белка дистрофина, который стабилизирует состояние пациента, останавливает прогрессирование заболевания. Благодаря фонду "Круг Добра", мы поддерживаем здоровье ребёнка, — рассказал главный внештатный детский невролог регионального минздрава Денис Смирнов.
КСТАТИ
В декабре 2020 года маленькая девочка из Челябинска Василиса Кубышкина выиграла в лотерею препарат для лечения СМА стоимостью 175 млн рублей.
1 минута
3 июля 2023