На кровати в Тульском доме ребенка лежит мальчик. Ему 9 лет, но выглядит он гораздо младше. Вот уже 3 года Саша живет в паллиативном отделении. Жизнь у него непростая: его тело скрючено, руки и ноги согнуты из-за контрактур, в носу трубка - питается через зонд.
Саше еще повезло. Персонал учреждения с ним разговаривает, включает музыку, не забывает, словом. Но, как часто происходит в регионах, сотрудники не всегда обладают необходимыми компетенциями в лечении и уходе за такими трудными случаями.
- Саша, привет, меня зовут Юра. Давай попробуем разогнуть ногу? Больно? А давай попробуем развернуть твою руку?
Уверенными, но мягкими движениями главный внештатный специалист Москвы по паллиативной помощи детям Юрий Суханов (он, кстати, еще и эксперт проекта "Регион заботы") шевелит кистью мальчика.
- Здесь нужна бутулинотерапия, это поможет снизить спастику мышц, - заключает врач.
Вокруг Юрия то и дело сменяются няни, санитарки, воспитатели. У каждой - куча вопросов. Это неудивительно: специалисты такого уровня здесь бывают не каждый день. В основном, связь поддерживается дистанционно. Или же персонал использует информационный портал «Про Паллиатив» для поиска ответов на свои вопросы.
«Про Паллиатив» - это проект благотворительного фонда помощи хосписа «Вера». Здесь можно найти всё о том, как ухаживать за тяжелобольным человеком при различных заболеваниях, как обезболить и лечить другие тягостные симптомы, как общаться с врачами, пациентами и их родственниками, а еще о том, как принять неизлечимую болезнь — свою или близкого — и пережить горе потери.
В библиотеке проекта можно увидеть полезные ссылки, памятки по уходу, а еще - законы и рекомендации. Паллиативная помощь - это ведь помощь не только тяжелобольному взрослому или ребенку. Это психологическая помощь родственникам и близким, юридическая поддержка на всех этапах: от организации медикаментозного обезболивания, до решения вопросов о получении паллиативного статуса в регионе.
Специалисты со всей страны приходят сюда за ответами на вопросы о том, как обезболивать пациентов — ищут информацию в статьях о применении сильнодействующих наркотических препаратов и выписке рецептов на них. Изучают правила ведения медицинской документации, в том числе — сестринской. А еще здесь можно найти материалы об основах коммуникации с пациентами и их близкими и рекомендации о том, что делать, чтобы не допустить эмоционального выгорания.
И, конечно, с любым уточнением и вопросом всегда можно обратиться на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям по тел. 8-800-700-84-36.
Команда "Региона заботы" в учреждениях Тульской области оказалась не просто так, а в рамках мониторинга оказания паллиативной помощи. Такие у нас проходят регулярно: приезжаем в регион, смотрим, как все устроено, потом - даем рекомендации. Во время выезда буквально за несколько дней удалось познакомиться с работой паллиативных отделений трех больниц, Тульского областного хосписа, площадкой тренировочного проживания для людей с ментальной инвалидностью «Дом моих возможностей», а также домом ребенка и детским домом-интернатом. В больницы и хоспис с нами ездили специалисты из фонда "Вера" и врач паллиативной медицинской помощи Оксана Нестеренко, а в детские учреждения - Юрий Суханов.
В момент, когда врач заходит в детскую комнату, начинает происходить магия. Он тихо подходит к кроватке, встает на колени, чтобы глаза были на уровне глаз ребенка. Обязательно здоровается, представляется, спрашивает разрешения на каждое движение.
И вроде бы это очевидно - перед тобой же живой человек, но при этом - такая редкость. Часто происходит так, что с годами работы в учреждениях персонал теряет эту чувствительность.
Специалист напоминает сотрудникам: в дневниковых записях надо фиксировать не только состояние здоровья, но и настроение. Если будете отслеживать на бумаге, станете внимательней и в жизни.
Знаете, мы могли бы написать отчетный текст о результатах поездки. Плюсы такие-то, минусы такие. Но лучше мы скажем следующее: пожалуйста, не забывайте видеть в каждом человеке человека. Говорит он или нет, ходит ногами, передвигается на инвалидной коляске или вообще проводит большинство времени, лежа в кровати.
Каждый из нас заслуживает одинаковое количество любви, внимания и уважения, согласны?