Наивная самоуверенность рисует будущим родителям красочные картинки ожидаемого будущего. Вот первые неуклюжие шаги и радость, распирающая сердце. Вот букет, скрывающий первоклашку и слезы умиления. Вот аттестат, диплом, карьера, свадьба, внуки... Эти картинки плюс-минус похожи и пропитаны желанием вырастить счастливых, здоровых, самостоятельных, успешных, благодарных и прочие "ых".
Но что-то на каком-то этапе идёт не так: врождённый диагноз, родовая травма, всплывшая генетика, случайно обнаруженная опухоль, несчастный случай... Исходные данные изменились, а картинка ожидаемого будущего осталась. Она так прочно сидит в геноме, что никакими разумными клещами не вытянешь. Ребёнок должен соответствовать норме!
Скорректировать эту самую норму - первое, что важно сделать и последнее, на что согласно материнское сердце.
Даже когда всё стало понятно, я ещё пару лет мечтала увидеть первые шаги сына, услышать первое слово. Найти врача, который скажет, что другие ошибались. Реабилитацию, которая точно поможет. Айболита, который "пришьет ему новые ножки" (эта строчка уже никогда не станет просто строчкой из сказки).
У будущего времени в семье с особенным ребёнком две проблемы:
1. Будущее требует корректировки. Чтобы оптимально использовать ресурсы, а не топить улицу в надежде наконец согреться.
Менять ориентиры всегда больно. Неизбежно придётся пройти/проползти/протащить себя за волосы через "отрицание-гнев-торг-депрессию". Наверняка не раз. То и дело будет всплывать нечто, запускающее эту цепочку снова и снова: люди вокруг только и делают, что сбывают твои мечты и твои ожидания от детей в своих жизнях.
Идеальный результат скорректированного будущего (опять же в моем представлении) выглядит так:
- Есть чёткое понимание "вау-результата" и "крепкой нормы" для этого конкретного ребёнка с этим конкретным набором диагнозов.
- Есть план, как это реализовать. С приоритетами, вариативностью, балансом жизнь/реабилитация.
- Есть мама, у которой тоже есть жизнь, потребности, конечность ресурсов и всевозможные права (уставать, быть слабой, хотеть на ручки, не хотеть заниматься...). А ещё есть папа, другие дети, бабушка. Всё это целая система, в которую вписывается ребёнок с особенными потребностями, а не которая существует лишь для того, чтобы эти потребности удовлетворять.
2. Будущее туманно.
Тут любой здравомыслящий человек правомерно может закатить глаза. Тем более в наше-то время и в нашем-то мире. И это правда. В любой момент может что-то пойти не так.
Но давайте признаем - для того, кто везёт в коляске мирно спящего малыша, предостережения про кирпич просто слова. А для того, кому в коляску упала сосулька, в миг перевернув жизнь, это опыт, будь он неладен (именно такой девочке в итоге досталась наша комнатная коляска).
Да, будущее туманно для всех. Но для родителей особенных детей это скорее факт. К которому бонусом идёт куча вполне обоснованных страхов и вопросов. Все они примерно про одно - что будет, когда ребёнок останется один.
Мы с мужем говорили о возможных вариантах, но один другого не слаще. И я даже начала писать подробную инструкцию к ребёнку, поскольку была единственным человеком, владеющим целостной картиной. Какие врачи в каких больницах, какой уход, какое оборудование, что критично... Но не пригодилось.
И это я не к тому, что надо сложить лапки и ничего не делать. Конечно делать, конечно стремиться, конечно верить. Но относительно новых ориентиров. Новой нормы. И желательно с акцентом на настоящее, в котором мы, в отличие от будущего, хоть на что-то можем повлиять и хоть в чем-то уверены.
*Эта статья скорее продолжение темы про разницу жизни с особенным и обычным ребёнком и ваших комментариев. Которые местами похожи на готовые универсальные инструкции по вытаскиванию себя со дна методом Барона Мюнхгаузена.