Опустим кусок ДО - как и когда узнали о диагнозе, как приняли, количество детей и попыток, насколько желанный ребёнок... Вот есть ребёнок, есть мама и есть их совместная жизнь. Точнее два ребёнка, две мамы и две жизни.
Здесь важно уточнить два момента:
*Это исключительно моё представление, основанное на личном опыте (4 года с ребёнком-инвалидом и 1 год со здоровым) и наблюдении за другими родителями.
*Для упрощения буду использовать слова больной и здоровый ребёнок. Обычный и особенный. И то и другое некорректные крайности, но позволю себе эти обобщения.
Жизнь с обычным и с особенным - в чём разница?
1. Рутина
Изо дня в день любого ребёнка надо бы покормить, одеть, помыть, погулять, поиграть... И я назвала это беспросветной рутиной. Разницу вижу именно в беспросветности. Потому что, во-первых, у особенных детей эти простые действия чаще всего отягощены ограничениями и поэтому требуют больше ресурса - времени, девайсов и невозвратных и нервных клеток. А во-вторых, конца края этой рутине не видно, потому что самостоятельность больного ребёнка или в принципе невозможна, или сильно отсрочена по времени.
Но если абстрагироваться от будущего и вспомнить, что человек своей адаптивностью заткнёт за пояс любую беспросветность, рутинный скриншот дня с больным и со здоровым ребёнком будут похожи.
2. Развитие
С обычным ребёнком можно просто быть рядом, пока он проходит все этапы становления от "кулёчка" до "живёт отдельно". Гениальная природа, социум и встроенная мотивация сделают своё дело. Да, вопрос насколько качественно. Но физически, интеллектуально и эмоционально ребёнок всё равно будет развиваться, находясь в семье и переходя из одного муниципального учреждения в другое.
Развитие особенного ребёнка снова требует дополнительных ресурсов. И если в рутине беспросветность, то тут бездонность. Начиная с поиска информации, заканчивая деньгами. И, если в принципе освоение навыка возможно, то элементарное "есть ложкой" или "здороваться" может занять месяцы/годы.
Для первых двух пунктов с сыном у меня всегда было внутреннее ощущение, что кто-то поставил скорость х0.25 при воспроизведении жизни. Помню момент, когда он в принципе уже многое умел, но мне жутко хотелось на следующий этап - другие игры, другие навыки, другая коммуникация.
3. Жизнь за пределами дома
Тут опять же зависит от диагноза, но если обобщить - выйти из дома с больным ребёнком сложнее. Во всех смыслах этого слова. Морально (это и про взгляды, и про сравнение), физически (неуправляемость, коляски, доп.оборудование и тд) и территориально (мест, куда можно и хочется пойти - развлечение, образование, общение). Да и оставить больного ребёнка с папой/бабушкой/няней, чтобы мама вышла из дома одна, тоже чуть сложнее. А местами и не чуть.
Попробую обобщить.
Если приподняться на уровень выше и посмотреть на общую картину, то я вижу, как рядом идут две пары "мама+ребёнок":
- Они идут в одном направлении - в светлое будущее, где все счастливы, а дети взрослые, самостоятельные, успешные и полезные для общества.
- Они идут по одной полосе препятствий - через этапы всяческого развития ребёнка и становления той самой самостоятельности.
- Они одинаково несут в своих сердцах любовь, которая беспощадно расплавила диагнозы, ограничения, страхи, боль...
Но в паре с особенным ребенком на маму надели утяжелители и щедро добавили воздуху вязкости. Поэтому и скорость меньше, и беспросветность темнее, и бездонность глубже.
При наблюдении этой картины взгляд может зацепиться за разное - зависит от носителя глаза, цели и цвета очков. Но пусть мамы, разглядывая весь путь, цепляются за то, что поддержит их в текущем моменте. Иногда для этого лучше не смотреть в будущее и в сторону на "соседнего" ребёнка. А иногда наоборот - смотреть! Ведь это повод облегченно выдохнуть благодарность из потрепанных лёгких.
Но всегда беспроигрышный вариант - фокусироваться на сердце, в котором живёт всёрасплавляющая любовь.