Когда я увидела эту книгу впервые, пыталась разобрать название, посмотрела и подумала: «Что за пляски святого Витта»?
⠀
Я еще не знала, что так буквально и точно прочту название.
⠀
Как оказалось, в средневековых документах болезнь Хорея — так и называлась пляски святого Витта. Неуправляемость пляски, власть сверхъестественной силы, которую ты контролировать не можешь, и только временно управляешься с трясущимися руками, и ногами, готовыми разбросаться в разные стороны, зная, что скоро они будут тебе неподвластны. Потому что начав плясать однажды, уже не остановиться. Орфанами — сиротами становятся те, кто болен, постепенно теряя для нас видимость, замыкаясь в 4 стенах, а позже полностью уходя в болезнь.
⠀
Хореей был болен отец Марины Кочан, радиобиолог. Он тестировал чернобыльскую почву и умер восемь лет назад. Можно было бы списать на радиацию, Паркинсона и деменцию. Но Марина узнает причину: редкое генетическое заболевание Хорея Гентингтона.
Она беременна, боится передать это заболевание сыну, боится за сестру, которая, в отличие от нее, пока не решилась сдать тест.
И вот, в ожидании теста, за поиском симптомов проступает жизнь отца.
Сначала прошлое пугает:
«Прошлое, если его не трогать, похоже на маленький цветущий пруд. На поверхности красивые кувшинки и мелкая ряска. Но я трогаю воду, касаюсь ее. Ныряю прямо в темную страшную муть».
Вернувшись в тот лес, в котором Марине отец открыл тайную земляничную поляну, там где недалеко был заложен фундамент так и не построенного им дома, она проваливалась в мох воспоминаний: «Мне хотелось кричать, но крик застревал галькой в гортани, и я только молча плакала. Лес пах мокрыми хвощами и листьями, кострами и землей. Эти запахи мы всегда приносили домой после лесных прогулок. Лес обнял меня и разрешил горевать».
Детали вырисовываются четче. Как он выбегал встречать дочь без куртки на мороз и бережно хранил рисунок с надписью «Этого слона нарисовала Марина у папы на работе». И как следил за осанкой, прося ходить с перекладиной от турника за спиной.
Как оберегал, когда возвращалась сознательная возможность контролировать себя от агрессии. Как в санатории учил кататься на велосипеде, и, как подобрав горихвостку, отец, оберегавший ее от мыслей о смерти, приучал медленно проживать невоскрешение: три дня птицу, бережно укутав, хранили на батарее, а затем похоронили. Марина узнала тогда, как пахнет смерть.
«Смерть не сразу освободила место для тоски и для памяти. Я слишком мучительно и долго ожидала конца. Смерть похожа на музыку. В музыке всегда есть финал, финальные ноты, финальная ритурнель. И когда мы слышим ее , уже догадываемся - это конец. Мы ожидаем конца. Только заслышав, мы всегда думаем о том, что это закончится. Можно ли слушать, не ожидая финала, проживать каждую ноту? У меня никогда не получалось, я всегда смотрю, сколько еще страниц остались непрочитанными в книге, я тороплю события, я хочу видеть нос автобуса, который еще не приехал».
Деталей в картине становится все больше, отчетливей проступает образ отца по воспоминаниям коллег и старшего брата, общение с которым прервалось давно. И на старом фото в облике бабушки Маши, болевшей странной болезнью, обнажившей уставший взгляд, проступают черты Олеси — Марининой сестры. Через год вместе с двоюродной сестрой Наташей, которую она никогда не видела, они начали собирать все, что связано с семьей.
В боли оказалось много сострадания.
«Девушка, которая плакала, подошла ко мне первой.
У вас тоже хорея? — спросила она.
Нет, кажется нет, — смутилась я, — Но у меня есть старшая сестра. Она еще не сдавала тест. И я хочу написать книгу про принятие болезни.
Девушку звали Оля. Ее отец умер месяц назад, и она уже сдала тест. Она снова заплакала, когда начала говорить про отца.
Мы стояли рядом, очень близко. И я обняла ее одной рукой. В этот момент мне стало так легко, слово я держала тяжелый чемодан и наконец-то отпустила его а землю. Я начала пересказывать то, что мы обе только что слышали: препараты уже испытывают на людях, есть успехи, с хореей можно бороться. Она может стать обратимой. Главное — это настрой. Я дала Оле свой телефон.
- Если захочешь поговорить, ты можешь написать мне, — сказала я. —Ты очень смелая. И очень сильная. Но не нужно оставаться с этим одной. Чтобы не исчезнуть».
Читая, я думаю о том, что давно уже собираю свои семейные осколки в картину, которая всегда будет отражением меня, узнаванием своих поступков и чувств, разрывов, а внутри растет благодарность: «Мам, пап, — мне есть что собирать».
Автор: Ольга Кочкина #проутраты #читаемвместе
Наш сайт для подбора психолога: https://odinneodin.ru
Больше полезных статей и практик у нас в телеграм: https://t.me/odinneodinru , и группе ВК: https://vk.com/odinneodinru