Аиша хочет не так много: бегать с другими детьми, не принимать постоянно таблетки, смотреть на этот мир и изучать его, играть и радоваться каждому дню. В общем, она хочет быть самым обычным ребёнком. Но она не может. У девочки страшная генетическая патология – ЕЕС-синдром. Болезнь проявляется по-разному, но всегда симптомы тяжелые и страдает практически весь организм. У Аиши нет потовых желез, поэтому ей нельзя долго находиться на жаре, у неё трехпалые руки и ноги, расщелина мягкого и твердого нёба, проблемы с сердцем, неправильно сформированная челюсть, аллергия на множество продуктов. Этот список можно продолжать. СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ Девочка как-то научилась с этим жить. Она учится в гимназии на одни пятерки, рисует, увлекается шахматами. И старается не отчаиваться. Хотя и получается это не всегда. Но есть проблема, с которой Аиша никак не сможет смириться – девочка слепнет. Сейчас зрение сохранно только на одном глазе. Но и это ненадолго. Если срочно не провести Аише операцию, она
Особенности внешности – далеко не самое страшное проявление этой редкой болезни
25 сентября 202325 сен 2023
475
1 мин