Никите 10 лет, из них восемь он борется с болезнью. В 2015 году у мальчика обнаружили лимфобластный лейкоз. Несколько курсов химиотерапии помогли ему справиться с тяжелым заболеванием. Мама с сыном вернулись домой в Краснодар, стали привыкать к обычной жизни. Весной 2019 года в семье произошло радостное событие – родился младший братик Никиты, Даня. А осенью мама с Никитой срочно уехали в Москву – болезнь вернулась с новой силой. Лечение уже не помогало, никакие даже самые сильнодействующие препараты не работали.
«Врачи разводили руками и говорили, что ничем не могут помочь. Нас выписали с паллиативным статусом. Это значит, лечения не существует - всё... К счастью, в НИИ ДОГиТ им. Горбачёвой в Санкт-Петербурге нам предложили экспериментальную иммунотерапию. После лечения Никита вышел в ремиссию. Чтобы болезнь не вернулась, нужна была пересадка костного мозга. Жизнь Никитки была в опасности, и я стала для сына донором. После трансплантации начались тяжелейшие осложнения. У Никиты возникла реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). В Питере мы пробыли почти год, анализы были очень низкими. Никиту я носила на руках, постоянно были ухудшения, одно страшнее другого. Клетки донорского костного мозга атаковали весь организм: кожу, печень, слизистые, глаза, легкие. Врачи говорят, что РТПХ перешло в хроническую форму и теперь это на всю жизнь. Но, самое важное для нас в этом - слово жизнь!», – делится Мария, мама Никиты.
Сейчас Никита дома, он стал улыбаться, несмотря на то, что в его жизни еще много боли. Заболевание особенно остро проявляется на коже, она начинает пузыриться, появляются раны, которые могут не заживать месяцами. Три раза в день мама обрабатывает кожу ребенка мазями, кремами. Мальчику приходится пить по 36 таблеток в день, делать несколько раз в день ингаляции. Но только так можно держать РТПХ под контролем.
Процедуры, лекарства, обследования хоть и стали неотъемлемой частью жизни Никиты, но он по-прежнему обычный мальчишка. Никита с удовольствием играет в машинки с младшим братом, строит башни из конструктора Лего, иногда часами сидит за компьютером или болтает по телефону с друзьями. Из-за ослабленного иммунитета большую часть времени Никита проводит дома. А вот поездки в Москву, как минимум один раз в три месяца, пропускать никак нельзя. Без контроля опытных врачей и обследований не обойтись. По месту жительства нет специалистов, которые бы имели опыт лечения детей после трансплантации костного мозга, и уж тем более в лечении сложного заболевания РТПХ.
Любая семья может оказаться в такой ситуации, когда невозможно самостоятельно, без посторонней помощи оплатить обследование, консультацию врача. Особенно, если заболевание ребенка тяжелое, лечение длится годами, и требует больших финансовых затрат.
Только на средства для кожи и глаз, ежемесячно мама Никиты тратит более 35 000 рублей. В августе мальчику нужно было пройти несколько жизненно важных обследований Кт в специальном режиме, денсиметрия (метод определения минеральной плотности кости), спирометрия (метод исследования определения состояния основной функции дыхательной системы), консультации офтальмолога, ортопеда. Диагностика и консультации проводятся на платной основе.
Родители обратились к нам за помощью, сами они уже не справляются. Чтобы Никита и другие наши подопечные смогли пройти необходимые обследования, в нашем фонде успешно работает проект «Точный диагноз». Проект реализуется победителем конкурса «Точка опоры» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
«Спасибо огромное, что помогли Никите пройти обследования, для нас это очень важно. Состояние сына стабильное, ухудшений нет. Теперь можно выдохнуть и жить дальше!», – говорит Мария.
💖 Помочь другим детям:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- SMS-сообщение на номер 3443 со словом НАСТЕНЬКА и через пробел указать цифрами любую сумму в рублях
- ❗Даже 100 рублей спасут жизнь
#помощьдетям #благотворительностьдетям #помочьребенку #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #благотворительныйфонд #генетическиеисследования #страшныйдиагноз #онкология #онкологическиезаболевания #детскаяонкология #онкологиялечение #мояжизньсдиагнозомонкология #онкологиясегодня #рак #пилоцитарнаяастроцитома #опухольмозга #помощьдетям #симптомырака #опухольмозга #ретинобластома #лейкоз