Родители Миши Бахтина заявили, что генетик рекомендовал им поставить новый укол. Сам ученый это опроверг

По словам Куцева, он в течение часа убеждал родителей, что применять лекарство после применения «Золгенсма» нельзя.

«Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN. Никаких научных данных о какой либо пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей», — сказал он.

Он добавил, что ответственность за последствия лечения должны нести сами родители.

Сегодня полиция задержала Дмитрия Бахтина, вставшего с одиночным пикетом напротив здания Дома правительства в Москве. Акция продолжалась меньше двух минут. Мужчина требовал, чтобы его трехлетнему сыну предоставили препарат «Рисдиплам».

Накануне он вышел с аналогичным пикетом на Красную площадь, где его также задержали.

В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», говорили его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.

«17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин.

По словам главного врача ОДКБ Олега Аверьянова, лекарство есть, но вводить его пока опасно.

Все это время (год, пока родители добавились «Спинразы») ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов.

Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат. Следователи возбудили уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ («Халатность») в отношении ОДКБ. В мае 2023 года дело взял на контроль глава СК РФ Александр Бастрыкин.

В середине июня 2023 года в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen (производитель лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма». Соответствующий документ есть в распоряжении 66.RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве.

Еще в 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма». Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.

В июле 2023 года врачи НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Ю.Е. Вельтищева и ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова разрешили мальчику принимать «Рисдиплам» и пригласили ребенка в центр на обследование.