Главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев заявил об отсутствии научных данных при смене терапии для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Такое заявления медик сделал после требования родителей Миши Бахтина предоставить их сыну препарат «Рисдиплам». Куцев убеждал родителей мальчика, что применять лекарство после применения «Золгенсма» нельзя. Об этом URA.RU рассказали в департаменте информационной политике Свердловской области.
«Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN. Никаких научных данных о какой-либо пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить „Рисдиплам“ в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей», — сказал Сергей Куцев.
История семьи Бахитных из Екатеринбурга длится уже несколько лет. В 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу препаратом «Спинразой», но лекарства ребенку так и не выдали. Екатеринбургские медики ссылаются на результаты врачебного консилиума, который не рекомендует терапию иным препаратом. После чего отец мальчика вышел на пикет возле Кремля. Полная история Уральской семьи находится в отдельном сюжете URA.RU.