Любой человек меняется в течение жизни и, как правило, многое забывает. Это нормально, даже хорошо. Но едва ли у вас возникнет желание философствовать на эту тему, когда ваш родной человек забывает самые простые слова, перестаёт понимать, где он находится, а потом уже и вас не узнаёт, или когда подобную забывчивость вы замечаете за собой. Деменция — диагноз, который, по данным ВОЗ, ежегодно фиксируется почти у 10 миллионов человек.
Как жить дальше, если диагноз поставлен, рассказывает исполнительный директор фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Анастасия Матвеева.
Деменция: кто в группе риска
Деменция – это синдром. За этим состоянием могут стоять очень разные болезни.
Самая распространённая из них – болезнь Альцгеймера, на неё приходится по разным оценкам от 50 до 70 % всех случаев деменции. Реже встречается лобно-височная деменция – это принципиально другое заболевание, но оно приводит к похожему состоянию. Как раз это заболевание диагностировали актёру Брюсу Уиллису. Также деменция может быть последствием черепно-мозговых травм.
Возраст – один из факторов риска. Но, к сожалению, деменция по разным причинам может развиваться и в молодом возрасте, есть даже отдельные случаи развития её у детей. Как правило, такие ранние случаи связаны с генетическими факторами. Здесь важно знать историю своей семьи. Если и прабабушка, и бабушка уходили из жизни с таким диагнозом, а сейчас и мама начала этим страдать, то есть вероятность, что это наследственное заболевание. Также эта вероятность есть, если деменция у кого-то из членов семьи наступила рано, до 60 лет. А если первый случай за всю известную историю вашего рода у бабушки, которой далеко за 80, то поводов для тревоги меньше.
Но если вас что-то в этом смысле беспокоит, если вы замечаете какие-то изменения в себе, то важно обратиться к врачу и спросить его, какая должна быть тактика исходя из вашего семейного анамнеза.
Как понять, что это деменция
Это еще не деменция…
Самые ранние признаки, по которым можно заподозрить начало деменции, – очень неспецифические. Поэтому часто и сами больные, и их близкие не обращают на них особого внимания.
Например, неспособность делать что-то сложное, состоящее из цепочки действий, даже если раньше это было для человека привычно, может списываться на стресс, на проблемы со сном. И то, и другое, действительно, тоже порой приводит к тому, что у человека ухудшаются концентрация внимания, работоспособность. Также за подобными неспецифическими признаками могут стоять и просто соматические проблемы — дефицит определённых витаминов, менопауза у женщин, изменения гормонального фона.
Поэтому нельзя сказать: «Если ваша мама один раз заполнила квитанцию неправильно, то у неё деменция, давайте ей определённые таблетки».
Корректно говорить: если человека в его состоянии что-то беспокоит, он чувствует, что он не такой, как прежде, ему сложно делать то, что раньше давалось легко, есть повод обратиться к врачу. То есть, чем внимательнее человек следит за своим здоровьем, тем выше вероятность и деменцию поймать на очень ранних стадиях.
…А вот это уже она
Главный критерий – поведение человека, его способность или неспособность осуществлять самообслуживание и вообще самостоятельно жить.
Деменция может протекать плавно, когда у человека разные функции понемногу угасают. Но встречается и скачкообразное течение болезни, когда какой-то период человек постоянно держится на одном уровне, потом — раз! — утром проснулся и не может говорить или вас уже не узнаёт. Резко могут нарушаться когнитивные функции при сосудистой деменции, при инсульте.
Но такое, чтобы человек был абсолютно здоровый, а потом будто по щелчку у него наступила деменция, всё-таки бывает крайне редко. Как правило, до какого-то момента родственники пациента не обращают внимания на проблемы.
Например, родственники живут далеко и посещают пожилого человека редко, только созваниваются с ним раз в неделю или даже раз в месяц, перекидываются дежурными фразами. Человек может нормально разговаривать по телефону, у него спрашивают, как он себя чувствует, он отвечает: «Хорошо» — «Что-нибудь болит?» — «Спина побаливает». А спустя полгода они приезжают и видят, что у него в доме полный бедлам, и понимают, что человек нездоров. Но это произошло не за один день.
Признаки деменции
Деменция может проявляться в виде многих признаков. Это может быть проблема с ориентацией во времени и в пространстве — человек может достаточно хорошо чувствовать себя дома, но однажды выйти до соседнего магазина и не вернуться обратно. Он может складывать предметы в не предназначенные для них места: например, обувь обнаруживается в холодильнике. Можно заметить обеднение речи — человек забывает какие-то простые бытовые слова. Например, вместо «Дай мне, пожалуйста, кружку», говорит «Дай мне вот это вот… чтобы попить», — и показывает пальцем.
Ещё один признак: непредсказуемые изменения характера и утеря способности контролировать свои негативные эмоции. Раньше человек был вежливым, приятным в общении, но может стать грубым, говорить какие-то некорректные слова, например: «Фу, как ты ужасно выглядишь!», «Ты дурак!» Очень часто изменения характера человека мы списываем просто на старость. Есть такая эйджистская поговорка: «Что старый, что малый». И многим кажется, что портящийся к старости характер – какая-то норма. Но это не так.
Есть разные методики диагностирования деменции. Например, на сайте нашего фонда есть простой тест. Но никакой тест не дает гарантий. Результаты тестов в отрыве от общего анамнеза для врачей не могут быть основанием постановки диагноза.
Деменция: к кому обращаться
В России есть три врача, которые занимаются деменцией: психиатр, невролог и гериатр.
Гериатров у нас очень мало. А с обращением к психиатру у многих проблема, причина которой — стигматизация психиатрических заболеваний. То есть многие психиатра боятся, и сказать человеку: «Что-то твоё состояние меня беспокоит, давай пойдём к психиатру» — это может быть равносильно оскорблению. Поэтому можно начать с невролога, сказав: «Ты стал каким-то рассеянным. Давай сходим к неврологу, он занимается проблемами с памятью». Невролог — это не так страшно.
Но начинать стоит именно с обращения к врачу, потому что все препараты, которые могут использоваться для купирования симптомов деменции, — рецептурные. Нельзя просто прийти в аптеку и купить их.
Важно убедиться, что наши подозрения верны, и это действительно деменция, а не какое-то состояние, которое можно вылечить: например, дефициты витаминов, которые тоже часто бывают у пожилых людей и воздействуют на их психику, на когнитивные функции. И если врач диагностирует деменцию, это становится отправной точкой для дальнейших действий.
Обратиться можно в свою районную поликлинику или, если есть возможность, к частному врачу. Если ничего в словах или действиях врача не вызывает у вас сомнений, а его рекомендации помогают, на этом можно остановиться. Но если вам кажется, что врач не задал какие-то вопросы, осмотрел вашего близкого за две минуты и выпустил в коридор, то имеет смысл обратиться за вторым мнением, собрав результаты тех обследований, которые пациент уже прошёл, чтобы этот диагноз подтвердить или опровергнуть. Бывает, что люди обращаются к врачам по нескольку раз, и их близкому врачи не могут сразу поставить диагноз.
Деменция: отрицание и принятие
Пациент может не соглашаться с тем, что он болен. Вопрос, что за этим стоит. Иногда отрицание болезни, которое называется анозогнозией, патологическое. Здесь словами мы не можем сделать ничего. Это симптом болезни.
А может быть ситуация, когда человек для себя не отрицает болезнь, а перед близкими пытается делать вид, что всё нормально, потому что ему самому психологически очень тяжело смириться с этим состоянием. Например, если говорить про мужчин, то часто встречается история, когда отец семейства не хочет терять свой статус. Если раньше с ним советовались, к нему обращались за помощью, то теперь он понимает, что вскоре перестанет быть главой семьи и утратит право принимать решения не то что за семью, но даже за самого себя.
Если мы говорим о проблеме психологического характера, можно попытаться показать своему близкому, что он по-прежнему ценен, любим, несмотря на его болезнь, что мы продолжаем видеть в нём человека, а не его диагноз.
Также и родным пациента может быть тяжело принять мысль, что их близкий уже не будет таким, как прежде. Это часть закономерного процесса.
Если у родственника пациента есть запрос, мы в фонде можем попытаться помочь ему принять ситуацию, объяснить, почему происходят какие-то вещи, рассказать, что будет дальше и почему важно сейчас осознать случившееся и начать принимать решения, касающиеся семьи, исходя из этого понимания. Но так бывает не всегда. К нам часто обращаются люди с вопросами: «как объяснить брату/сестре/другим родственникам, что это болезнь, катастрофа? Они считают, что всё нормально». Мы, к сожалению, не можем повлиять на другого человека, если он сам не хочет в этой проблеме разобраться.
Многое зависит от характера отношений, которые уже приняты в семье. Если у человека всегда был тяжёлый характер и не очень хорошие отношения с родственниками, выше вероятность того, что семья дольше не будет замечать болезнь и ассоциировать поведение человека именно с ней. И в такой семье конфликтность с самим человеком с деменцией может быть больше.
Деменция — это всегда утрата образа человека, который вам привычен. И родственники могут переживать это по-разному. Каждый теряет что-то своё и горюет о чём-то своём. Потерять партнёра, с которым ты прожил много лет — это один спектр переживаний, потерять родителя — несколько другой. Но людям может быть одинаково больно.
Почему дедушка стал странным? Как говорить о деменции с детьми
Говорить о деменции ребенку нужно ориентируясь на его возраст и личностные особенности. Наверное, единственный важный общий момент: надо донести мысль, что «твой близкий человек из-за болезни делает вот такие-то вещи».
Лучше аккуратно спросить ребёнка, хочет ли он об этом знать что-то ещё и что его волнует? Ведь мы, взрослые, иногда можем додумывать что-то, чего у ребёнка в мыслях нет. Например, ребёнок беспокоится о том, поедет ли он летом в деревню, если бабушка заболела, и её привезли в город. Ему важно понять: «Если я в деревню больше не поеду, что будет вместо этого?» То есть надо исходить из вопросов ребёнка и постараться дать ему какую-то определённость.
У нас на сайте есть список материалов, который помогают в этом разговоре. Есть, например, книжка «Бабушка-подружка» Марии Эухении Хентиле, она подходит для детсадовского возраста. В прошлом году вышла книга «Уважаемый А.» Анны Сакович, она для ребят постарше. Там достаточно деликатно рассказывается о том, что происходит с человеком, у которого деменция.
И, конечно, здесь важен вопрос безопасности. Надо понять, насколько человек с деменцией лоялен, дружественен по отношению к ребёнку. Потому что бывает так, что вместе им лучше не находиться. Но ситуация не всегда такая На наши встречи альцгеймер-кафе «Незабудка» (регулярные досуговые мероприятия для людей с деменцией и их родственников) семьи приходят в том числе и с маленькими детьми. Многие пожилые люди с деменцией, наоборот, очень радуются, когда видят детей.
Это вопрос индивидуальный. И мы всегда говорим о необходимости соблюдать меры безопасности. Если взрослый с деменцией не способен позаботиться о ребенке, не осознает опасность некоторых действий и не может прекратить какую-то опасную детскую шалость, конечно, оставлять с ним ребенка не нужно. Нельзя оставлять двух людей, нуждающихся в присмотре, под ответственность друг друга.
Чем опасна деменция
Деменция опасна для самого пациента, так как человек становится дезориентированным во времени, в пространстве и вообще в реальности.
Например, если он один вышел на улицу и уже не очень понимает, куда идёт, с трудом различает автомобили, не понимает сигналы светофора, он может попасть под машину, устать и упасть, например, в кусты, а люди будут проходить мимо, думая, что он пьян. А если они попытаются с ним заговорить, он, скорее всего, ответит что-то неадекватное. Человек не сможет попросить о помощи, даже если будет в ней нуждаться, не сможет рассказать о своих естественных потребностях – что ему нужно в туалет или хочется пить (а обезвоживание, особенно при жаркой погоде, у пожилых людей наступает очень быстро), и, скорее всего, встречные люди на улице не смогут это распознать.
У нас на сайте есть памятка по безопасному пространству для кухни, для ванной, для спальни. Многие советы здесь перекликаются с советами по безопасности пространства для маленьких детей — например, сделать накладки на потенциально опасные углы. Ковры в доме — это отдельная боль. Наши пожилые люди очень трепетно к ним относятся, так как для них это символ тепла, достатка, повод для воспоминаний. При этом ковёр — большой фактор риска для падения пожилого человека, особенно если у него проблемы с походкой, с суставами. Поэтому ковры лучше убрать, а если убрать нельзя, то надо качественно закрепить их края, чтобы нельзя было споткнуться. Важно убрать подальше бытовую химию, чтобы у человека не было возможности перепутать, например, яблочный уксус с подсолнечным маслом. Если в доме газовая плита, её желательно заменить на электрическую, если такой возможности нет, то газ обязательно перекрывать.
Также желательно оставлять прямо на виду предметы, которыми человек может захотеть воспользоваться. Например, чтобы за кружкой не надо было тянуться на верхнюю полку шкафчика. Всё, что человеку может понадобиться, должно быть ему доступно, должно находиться на уровне вытянутой руки.
Опасность для окружающих человек с деменцией может представлять, если у него есть агрессия и если у него появляются бред и галлюцинации. Например, он не узнает человека, находящегося рядом, видит вместо него кого-то другого. Он будет действовать исходя из своего представления о реальности. Если мама забыла, что это её сын, который пытается помочь ей переодеться или сходить в туалет, она может подумать, что это чужой мужчина, который пытается её изнасиловать. Реагировать она будет соответственно – кричать, бросаться подручными предметами, драться руками и ногами.
Такие яркие психотические проявления позволяет купировать медикаментозная терапия.
Также важно позаботиться о здоровье пациента в целом. Часто люди с деменцией умирают не собственно от деменции — ведь её течение, как правило, достаточно продолжительное, — а от сопутствующих проблем. Например, болезнь Альцгеймера часто «дружит» с инсультом, атеросклерозом и другими заболеваниями сердечно-сосудистой системы. Они могут привести к смерти пациента гораздо раньше, чем если бы этих дополняющих деменцию состояний не было.
Вылечить деменцию нельзя, но можно продлить светлый период
К сожалению, нейродегенеративные заболевания, которые лежат в основе деменции, на сегодняшний день неизлечимы. То есть дать таблетку, проделать какие-то уколы или капельницы и повернуть всё вспять, увы, нельзя. Терапия, которую человеку назначают, направлена на защиту тех его нервных клеток, которые ещё живы. На радикальное улучшение — вроде того, что человек не узнавал близких, а пропил курс таблеток и стал узнавать — мы в случае с деменцией, к сожалению, надеяться не можем. Но некоторые положительные изменения вероятны – пациент может стать чуть более контактным, чуть более активным. Если диагностировать болезнь на ранней стадии и начать принимать определённые меры, можно сильно улучшить качество жизни пациента и дать его семье время подготовиться к тому, что последует.
Основная задача противодементной терапии — продлить более-менее светлый период жизни человека.
Если есть жалобы на тревожное поведение человека, на его агрессию или, наоборот, на снижение активности, на другие проблемы (от всего отказывается, перестает спать, есть, не дает к себе притрагиваться и пр.), которые были тягостны и для самого пациента, и для его близких, то назначаются препараты, которые способны эти состояния купировать.
Большая поддержка для человека с деменцией – дневная занятость. Увы, это проблема, которая в нашей стране на сегодняшний день практически не решается. Дневная занятость нужна, с одной стороны, для поддержки режима дня. Часто люди с деменцией путают день и ночь, и это доставляет много хлопот их семьям. Когда в 3 часа ночи кто-то включает свет, воду, гремит кастрюльками, чайником, семья, которой нужно учиться и работать, не может в этот момент спать. Для того, чтобы человек оставался в более-менее привычном режиме сна и бодрствования, днём он должен быть по возможности занят чем-то мало-мальски для него интересным и приятным.
Дневная занятость помогает снизить вероятность ажитации, беспокойства, потому что наш мозг, в том числе, и до самых последних моментов перерабатывает информацию — для этого он создан. То есть ему нужно постоянно что-то воспринимать и с этим справляться. Если мы закрываем человека в четырёх стенах, где кроме стула и кровати ничего нет, у него начинается состояние депривации, мозг человека с деменцией может начать галлюцинировать — придумывать себе впечатления, которые он будет перерабатывать. В норме мы ведь никогда не сидим в абсолютной тишине и в полной темноте, для любого человека это в принципе нездоровая ситуация. Поэтому, конечно, лучше, чтобы какая-то посильная и безопасная дневная занятость у человека всё-таки была.
Большой плюс выявления деменции на ранней стадии — решение юридических вопросов. Ведь в какой-то момент человек перестанет быть способным отвечать за свои действия, понимать их смысл. И для того, чтобы не проходить достаточно длительную и тяжёлую процедуру официального лишения человека дееспособности, важно заранее сделать полноценную нотариальную доверенность.
Важно, чтобы кто-то из близких мог представлять интересы пациента в различных инстанциях, получать за него пенсию, ходить к врачу за какими-то назначениями или направлениями на анализы, на другие процедуры. Когда человек уже плохо отдаёт себе отчёт в происходящем, он может от всего этого отказываться. Это тоже один из признаков заболевания: человек становится мнительным, подозрительным, у него могут развиваться бредовые идеи, касающиеся его близких, — дескать, они хотят причинить ему какой-то вред. Тогда о нём будет заботиться очень сложно.
А еще, если человек рано понимает, что с ним происходит, что его личность будет разрушаться всё больше и больше, у него есть время для того, чтобы сделать то, что кажется ему необходимым: с кем-то повидаться, съездить на могилы родных, повидать дом, в котором когда-то жил. Для многих это важные эмоциональные потребности.
Диалог при деменции
Общение с человеком с деменцией – часть ухода за ним. Если мы хотим человека покормить, то должны дать ему понять, что предлагаем ему пищу. Если мы хотим его помыть, то должны дать ему понять, что хотим провести ту или иную гигиеническую процедуру.
Поэтому независимо от того, насколько, как нам кажется, человек нас понимает, к нему важно обратиться и привлечь его внимание. Даже если он уже не говорит полноценно словами, мы можем общаться жестами — это универсальный язык, который еще достаточно долго остается понятным даже человеку с деменцией.
Самое важно в общении, особенно если человек уже невербален, – тон, с которым мы это делаем: насколько мы спокойны, дружелюбны. Эмоциональная сфера людей с деменцией сохраняется долго, и тон они чувствуют.
Но они могут не понимать причины нашего беспокойства, недовольства или испуга. Если наш родственник с деменцией ножом со своей рубашки сковыривает пуговицы, в его представлении он делает что-то нормальное. А мы вбежали в комнату, смотрим на это в ужасе, потому что он может пораниться, и своей реакцией пугаем его – он не думает, что причина в нём, но думает, что есть чего бояться и начинает бояться.
Поэтому универсальное правило: говорить максимально спокойно и насколько возможно доброжелательно. И если человек медленно реагирует, то важно давать ему время для того, чтобы он на нас посмотрел или сделал какой-то выбор, даже когда предлагаем ему «вот такую печеньку или вот такую».
У близкого деменция — где искать поддержку?
Конечно, в норме жизнь здоровых людей не должна строиться исключительно вокруг чьей-то болезни. Плохо, когда болезнь подчиняет себе весь быт и всё будущее семьи. Но важно понимать, какие у семьи есть ресурсы для того, чтобы так не происходило. Ведь иногда одного волевого решения бывает мало.
Типичная история, когда за пациентом ухаживает кто-то один и находится вместе с больным человеком в режиме 24/7, это приводит к эмоциональному выгоранию ухаживающего, к большому количеству проблем с его здоровьем, так как у него нет возможности заботиться о себе – нормально поспать, отдохнуть, самому сходить к врачу и так далее.
Поэтому мы рекомендуем стараться обращаться за доступной помощью. Это может быть помощь государственная (увы, она очень разная в зависимости от места проживания) или помощь благотворительных организаций, волонтёрских объединений, религиозных общин.
Также важно говорить о ситуации со своим ближним кругом – с друзьями. Часто семьи боятся рассказывать кому-то ещё о заболевании их родственников, им кажется, что это что-то постыдное (к вопросу о стигматизации психических расстройств): людям неловко сказать, что «у бабушки вот такое, теперь она ведёт себя вот так».
Если вы совсем никому не рассказываете о том, через что проходите, минимальна вероятность того, что кто-то догадается об этом сам и придёт к вам на помощь, и эта помощь будет именно такой, какая вам нужна. У нас в фонде в Москве проходят группы психологической поддержки с участием специалистов, также эти группы есть онлайн.
Важно говорить с другими людьми. Может казаться, что вас не поймут. Но если попытаться поделиться с окружающими, можно обнаружить, что у кого-то из друзей или, например, коллег в семье тоже это было. И неожиданно человек может поделиться опытом, он понимает, через что вы проходите, и может вас поддержать.
Подготовил Игорь Лунев, журнал для настоящих пап "Батя"