Согласно исследованиям фонда борьбы с лейкемией, только 13% россиян готовы вступить в регистр доноров костного мозга. Большинство же опрошенных даже не знают, что такое костный мозг. 47% респондентов не понимают, что включает в себя процедура вступления в регистр, а 24% уверены, что это что-то сложное, отнимающее много сил и времени. На сегодня в федеральном регистре доноров костного мозга числится чуть более 200 тысяч человек.
Однако, чтобы у каждого пациента была возможность найти своего донора, в регистре должно быть не менее 500 тысяч доноров. «МК в Питере» решил разобраться, что же такое донорство костного мозга, и показать на историях пациентов: процедура, которая может спасти жизни, не настолько страшная, как о ней думают.
От острого лейкоза к ремиссии
В декабре 2021 года маленькой Верочке поставили неутешительный диагноз. Изначально на шее девочки увеличились лимфоузлы, но анализы крови были хорошие, и врачи подозревали обычную вирусную инфекцию. Но в итоге в краевой детской диагностической больнице Краснодара после пункции лимфоузла и костного мозга медики сказали, что, скорее всего, у Веры онкология. Семью отправили в Москву, где и был поставлен окончательный диагноз — острый лейкоз смешанного фенотипа.
«Конечно, мы сразу начали лечение по стандартному протоколу. Проходили химию, параллельно лечили сопутствующее состояние. В итоге началась ремиссия, но неполная: в крови и костном мозге уже не было плохих клеток, но где-то в организме они продолжали жить. Дальше мы прошли индивидуальный курс лечения определенными препаратами. Но пошло осложнение на кишечник. Параллельно продолжалась химиотерапия и антибактериальная терапия. Нам снова сказали о ремиссии, но снова неполной. В итоге врачи начали говорить о трансплантации костного мозга», — рассказывает мама Веры Алла.
Для трансплантации Верочка с мамой прошлым летом отправились в Петербург. Донором стала сама Алла (единственная из родственников, кто подошел). К сожалению, первая операция не сработала: из-за сильной иммунной реакции организма новые клетки погибали. Решено было незамедлительно проводить вторую трансплантацию (и снова донором стала Алла).
«Операцию начали, когда Вера была в реанимации. Пошло очень серьезное осложнение — некроз мягких тканей ягодиц. К счастью, приживление донорского костного мозга состоялось. На четвертый день после приживления была проведена операция по иссечению некротических тканей. Еще через пару недель Вере вывели колостому», — делится с «МК в Питере» Алла.
Наступил этап восстановления. Было много перевязок (в неделю могло быть по 2–3) под наркозом. Мягкие ткани потихоньку восстанавливались, заживали кожные покровы. Осенью Верочку ждет еще одна операция — реконструкция кишечника (если все пройдет благополучно, то стому уберут). По основному заболеванию девочка на данный момент находится в полноценной ремиссии, остается справиться со всеми осложнениями и восстановиться. Вернуться в Краснодар семья пока что не может: каждую неделю надо показываться врачам. Но в целом лето у девочки проходит как у любого другого восьмилетнего ребенка. Вера катается на скейте, самокате, играет в бадминтон, футбол, вместе с мамой проходит в день по 10 тысяч шагов, гуляя по Петербургу.
Трансплантация глазами донора
Алла смогла на себе узнать, каково это — стать донором костного мозга. Многие люди представляют себе что-то страшное, думают, что донору будут втыкать иголки в позвоночник или еще хуже — пилить кости. Однако ничего подобного. Есть два варианта, как люди становятся донорами костного мозга.
«В моем случае брался костный мозг из кости. Такой вариант, как мне рассказали, чаще всего подходит для родственных доноров. Сначала мне давали препарат для стимуляции гемопоэтических клеток. Дальше под наркозом сделали прокол в тазовых костях, откуда взяли клеточки костного мозга. Когда я проснулась после наркоза, чувствовала слабость. Все, что взяли у меня из тазовой кости, прогнали через сепаратор, забрали стволовые клетки, а все остальное вернули. Когда меня прокапали, состояние улучшилось, слабость прошла», — рассказывает Алла.
Второй вариант более распространенный (он чаще всего подходит для неродственных реципиентов). Донор также вначале получает препарат для стимуляции стволовых клеток, а затем у него просто берут кровь из вены. В руку ставят катетер, полученную кровь прогоняют через сепаратор, чтобы забрать стволовые клетки, а оставшуюся часть вливают в вену другой руки. Такая процедура длится около 4 часов. В это время донор может смотреть фильмы, сидеть в социальных сетях или читать книжку, никакого дискомфорта испытывать не будет. Вот такой спасающий жизни киносеанс.
Фото: Freepik
Встреча с донором
Кириллу сейчас 11 лет. С рождения у мальчика наследственная сидеробластная анемия — заболевание, при котором костный мозг вместо здоровых эритроцитов вырабатывает кольчатые сидеробласты, из-за чего в организме слишком много железа, но включить в гемоглобин организм его не может. Изначально в случае Кирилла никакой речи о трансплантации костного мозга не было, но по мере того, как ребенок становился старше, состояние его ухудшалось: в крови практически не было гемоглобина, приходилось регулярно делать переливание крови, чтобы его повысить. С каждым годом процедуру приходилось проходить все чаще. И в итоге решено было делать трансплантацию костного мозга.
«Нас отправили в Петербург. Донор, к большому счастью, нашелся сразу. Им стала девушка из Москвы. Оказалось, что она просто так пришла сдавать кровь, а ей предложила вступить в регистр доноров костного мозга, и она согласилась. Примерно год она пробыла в регистре, прежде чем Кириллу потребовалась трансплантация», — рассказывает Ирина, бабушка Кирилла.
Операция состоялась в октябре 2019 года. Восстановление после было не самое простое: мальчику удалили аппендицит практически с нулевыми показателями крови, было обострение цистита, также из-за реакции трансплантата против хозяина пошли осложнения на легкие и бронхи. Кирилл живет в Брянской области, но раз в три месяца приезжает в Петербург на обследования.
«Кирилл уже даже встречался со своим донором. Они чем-то внешне похожи: цвет глаз, цвет волос. А вообще получилось очень интересно. Кирилл никогда не интересовался рисованием, а после трансплантации начал рисовать. А донор наша оказалась художницей-мультипликатором» — делится Ирина.
Несмотря на проблемы с бронхами и легкими, сейчас мальчик чувствует себя хорошо. Есть небольшая одышка, но она не мешает Кириллу получать маленькие детские радости. Например, недавно он научился кататься на велосипеде.
В России доноров недостаточно
«Мы узнали про донорство костного мозга в 2014 году, на тот момент потенциальных доноров во всех регистрах было 29 тысяч человек. Мы стали активно продвигать донорство костного мозга, проводили и петербургские мероприятия, и всероссийские. К нам в Петербург приезжало много людей из других городов», — рассказывает почетный донор России, руководитель благотворительного фонда «Энергия доброты» Виктор Андронов.
Сейчас ситуация со вступлением в регистр доноров костного мозга поменялась. Стать донором можно в любой день во многих лабораториях городах (например, придя в «Инвитро» или «Ситилаб») и в отделениях переливания крови (лучше заранее узнать часы работы). Все, что требуется, — сдать одну пробирку крови из вены. Это практически не больно и не требует много времени.
«Если же вы живете в деревне, где рядом нет лабораторий, можно на дом заказать пакет оперативного вступления в регистр. В этом случае при помощи ватной палочки нужно взять образец слюны, запечатать в пакет и отправить. Это все бесплатно», — говорит Виктор.
Наш собеседник добавляет, что найти донора, который будет совпадать с пациентом, непросто. Чаще всего донорами становятся родственники, но их костный мозг подходит только на 50%, и никто не даст гарантии, что клетки приживутся. Неродственных доноров, по словам Виктора, за всю историю развития донорства костного мозга в России было всего около тысячи.
«Мировая база потенциальных доноров намного больше — 40 млн добровольцев. Конечно, среди них найти донора проще, чем из 200 тысяч исключительно российских, — говорит Виктор. — У нас были случаи, когда иностранцы помогали нашим пациентам, и наоборот — наши доноры помогали иностранцам. Трансплантаты отвозили даже в Японию и в Австралию».