День опять суматошный с утра, и нет, виноват в этом не Степан:)
Мы собираемся в Москву. В Воино-Ясенецкого. Поэтому впереди у нас "бегунок" с предстоящими анализами и обследованиями. Помогает нам в этом нужном деле - Александр. Александр встретился нам во время "Мотоэмоций" и помогал переносить Степана, когда у него начались судороги и просто был с нами рядом, пока не приехала скорая и спрашивал. Что да как, да почему... А я была занята Степаном и даже не особо запомнила человека. Ну, говорим и говорим. А вот он нас запомнил. Через пару дней со мной связалась Анна - организатор этого мероприятия и сказала, что Александр хотел бы помочь с обследованиями и-или лечением Степана. Было неожиданно. Мы созвонились с Александром, поговорили - и те фантастические по расстоянию и ценам думы об Испании я решила отложить. Посмотрела цены в новых реалиях, приуныла... И вот отсюда пришла мысль попробовать снова зайти на Москву и Александр ее поддержал. Что бы не терять время в новых боях за направление в попытках получить помощь по ОМС, мы ложимся платно. (Первый раз, платно, после выписки я надеюсь получить заветную строчку - обоснование, при котором нам уже не откажут - рекомендована повторная госпитализация к ним тогда то... ) И мы уже начали. О консультации с неврологом оттуда я уже писала. Также мы получили вызов, "бегунок", заключение и счет. В конце недели займусь покупкой билетов на поезд - еще и на нем покатается Степан:) Сходили к педиатру, выписали рецепт на Зонегран. В льготной аптеке его нет и надо сначала туда приехать и поставить рецепт на гарантию - под заказ. И мы это сделаем, но начнем пока с покупки по рецепту. Постоянно купировать приступы Сибазоном - частим. Вдруг второй препарат улучшит ситуацию. Уже заказала, одну упаковку.
Нас поставят пока в очередь на ЭКГ - Степану, и мне надо перепройти флюрографию. Ну и остальные анализы успеем пройти до 13 сентября.
А пока готовимся к ПМПК в Юкках. Уже послезавтра. Связалась со школой - завтра заберем характеристику. Карту мы у педиатра уже забрали, так что еще немного копий (400 р. уже потратила...) и мы будем готовы. Хорошо, что социальное такси туда везет и обратно! Это очень выручает.
Порадуйтесь за нас! Мы по-любому продвинемся в нашем лечении, даже если не поможет терапия, мы будем это знать... А если поможет? А если поможет?! Я так боюсь себе это представлять и все равно представляю - что мой ребенок заговорит, что прекратятся постоянные приступы... Эх, такие мечты и перспективы:) Саша, вы наш-ангел хранитель в этой затее. У нас есть шанс быстрее добраться до результата и надеюсь подходящего Степану лечения. Мы попробуем что-то новое, а это значит, что мы движемся вперед!
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx
Litres и Litres и Bookmate мы тоже в процессе!
#неудобныелюди