Найти в Дзене

"Есть пять стадий принятия болезни. Да. А у меня есть шестая - Я очень СЧАСТЛИВ, что я болею болезнью Паркинсона..."

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, я SMM и копирайтер БФ “Движение-Жизнь”. Как-то на днях я просматривала комментарии к статьям Фонда в ЯДзен и увидела хороший вдохновляющий коммент от некого Синоби. Я зашла и посмотрела вот это видео. Местность на нём мне показалась очень знакомой - прохладное весеннее предгорье Северского района Краснодарского края. Поскольку у меня есть привычка самой инициировать разговоры с незнакомыми людьми, (а ей я обязана всему хорошему что у меня есть в жизни), то и тут я решила не изменять себе и написала в личку человеку, который назвал себя Синоби Хасигава. Я спросила: “Это правда Северский район?” . Он ответил: “Да”. Так незамысловато мы начали нашу беседу в телеграмм, которая продолжалась 5 дней. В сумме пара часов голосовых сообщений, с десяток ссылок на видеоархив, мегабайты фотографий и мы так и не перешли на “ты”. Дистанция сокращалась, припомнились вехи, события, значимость которых ещё предстоит осмыслить. Я тоже копнула в глубокую древность, откр
Оглавление

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, я SMM и копирайтер БФ “Движение-Жизнь”.

Как-то на днях я просматривала комментарии к статьям Фонда в ЯДзен и увидела хороший вдохновляющий коммент от некого Синоби. Я зашла и посмотрела вот это видео. Местность на нём мне показалась очень знакомой - прохладное весеннее предгорье Северского района Краснодарского края.

Поскольку у меня есть привычка самой инициировать разговоры с незнакомыми людьми, (а ей я обязана всему хорошему что у меня есть в жизни), то и тут я решила не изменять себе и написала в личку человеку, который назвал себя Синоби Хасигава.

Я спросила: “Это правда Северский район?” . Он ответил: “Да”.

Так незамысловато мы начали нашу беседу в телеграмм, которая продолжалась 5 дней. В сумме пара часов голосовых сообщений, с десяток ссылок на видеоархив, мегабайты фотографий и мы так и не перешли на “ты”.

Дистанция сокращалась, припомнились вехи, события, значимость которых ещё предстоит осмыслить. Я тоже копнула в глубокую древность, открывая свои ящички историй.

Я долго думала, как рассказать о человеке, который так аккуратно взаимодействует с внешним миром. Как поднять все озвученные подробности жизни на поверхность, но при этом не ранить и не исказить смысла.

История Синоби с самого начала о-о-очень необычная. Не похоже на то, что я слышала раньше от людей, переживающих кризис.

По моему скромному мнению, она тянет на полноценный трёхсерийный фильм. Тут есть яркая харизма героя, настоящая любовь, Путь Воина, яркие картинки детства и мощные триггеры. И мистика, и драма, и ролеплей, и волшебные перевоплощения)

Кстати, с перевоплощений всё и началось:

"Это был конец восьмидесятых.

Повально появлялись такие видеосалоны, где крутили кунг-фу и карате постоянно. Вот так с 15 лет меня поразили японские войны и с тех пор я углубленно этим и занимался - Синоби-но -муно.

В Хабаровске строили деревянные зелёные двухэтажные бараки, в одном из них я и жил, а на чердаке тренировался. Стащил замок и сделал там себе тренировочный зал. Что я там только не делал: ножи метал, по веревкам лазил, по жердям ползал как таракан. Рядом с моим домом стоял большой и заросший зеленью парк, а в другой стороне - озёра, всё это я и приспособил под свои тренировки. Я занимался настолько фанатично, вы себе даже не представляете. Я был настоящим фанатиком этого дела. Наверное, тот паренёк мелкий победил бы в чём-то меня сегодняшнего.

Знал бы где упасть - там бы соломки подстелил. Это как раз именно про искусство синоби. Синоби переводится с японского как “удел терпеливых”. Дословно: “скрываться, прятаться, терпеть, спокойно и хладнокровно переносить трудности, боль, страдания”. Та подготовка и моральная, и физическая меня спасает до сих пор - от этой болезни ограждает. Помогает жить.

“Удел терпеливых” - так говорили о них.

А как не наш удел терпеливых - тех, кто болеет болезнью Паркинсона? ”

В конце 90-ых Синоби стал тренировать детей. Он назвал свою школу “КЕМПО”. По погоде снимал зал или собирал всю ораву на природе и занимался восточными практиками. Всё что умел сам. В посёлке Горького, это один из районов Хабаровска, все знают друг друга в лицо. Из уст в уста родители передавали контакт Синоби - так через его руки прошли больше ДВУХСОТ мальчишек. А ещё были выезды Зарницы:

“Зарница - для меня любимый вид отдыха был раньше в детстве. А когда СССР больше не стало, то я решил заняться сам. Нравилась мне военная тематика.

Тогда в Хабаровске можно было купить китайские автоматы, которые в воздух стреляют шариками. Стоили они 300 рублей. И вот 13 лет подряд, каждый год 9-го мая я организовывал посвященный этому празднику выезд детей на 3-4 дня. Ни копейки не брал, поскольку не считал себя профессиональным тренером и военруком. Так мне гораздо легче дышалось. А ездили всегда в складчину.

Помню, на одной из Зорек поставили мы уже лагерь, выкопали и укрепили дзоты, как тут атака наших оппонентов. В общем, отбили атаку. А после боя подходит мужичок, мы с ним до этого познакомились - он другой команде дал свой красный флаг на время игр.И говорит: “Ой, братцы, какой же вы подарок сейчас моему соседу фронтовику сделали в честь Дня Победы! Я выхожу, чтоб к вам идти, а дед сидит, закурил самокрутку, скручивая “будёновские” усы, и мне говорит: “Гля, как цепью в контратаку красиво пошли! Оказывается, УМЕЕТ молодежь воевать, так уж и не стыдно помереть!”

Так вот, лучшей награды у меня ещё не было. И знаете, вот тут такое ощущение, что как цветы садишь. Дети растут, и уже ты их не помнишь. А они к тебе приходят и пишут, кто-то узнает. Так приятно, знаете. Особенно, если кто-то военным стал, или мастером спорта, или там чемпионом каким-нибудь. Очень приятно.

Примерно ближе к 2008 году я заметил, что не спать ночью мне стало очень тяжело. Раньше я вывозил детей на Зарницу, собирал лагерь и по трое суток не спал. А потом стало иначе. Ребята мои говорят: “Ой, командир, мы хотели ночью на охоту сходить, врага пощипать, а ты уже спишь…” Я тогда ещё не понимал, что со мной происходило.”

Сейчас Синоби 48 лет, а диагноз - болезнь Паркинсона ему определили в 33 года. Он, конечно, тогда в это не поверил:

“В 2008 году это началось. Я работал на телевидении видеооператором программы “Место происшествия” канала “Губерния”. Трансфокатор - лупа на видеокамере, и её надо вручную перенастраивать, чтобы резкость была при приближении. И уже тогда мне было сложно это делать. Было такое ощущение, что моя левая рука просто ленится.

И я пошел к неврологу. Вот тогда он мне первый диагноз и поставил. Говорит: “У тебя болезнь Паркинсона” и выписал мне таблетки, “пожизненно”. Я когда услышал эти слова “таблетки пожизненно”, то я сказал ему, что, доктор, вы ошиблись. Я всю жизнь спортом занимался. Вредных привычек не имею. С какого перепугу у меня какая-то “болезнь Паркинсона”. В общем, это была первая стадия непринятия болезни. Доктор меня, конечно, ошарашил. Страх был внутри. Я тогда был совершенно другим человеком. Я сказал себе: “Этого просто не может быть”. И про этот разговор забыл до 2015 года.”

После первого диагноза Синоби продолжал жить и работать, стараясь игнорировать недуг. Но БП тоже делал своё дело:

“Я был видеооператором 4 года подряд. И у меня в принципе было всё нормально. Я работал в криминальной программе “Место происшествия”.

Однажды я приехал на сюжет, который просто меня сломал. Там же надо быть на самом деле “циничным ублюдком”, как говорят в узких кругах телевизионщиков. В общем, я один из своих репортажей пропустил через себя.

Мы приехали на сюжет про утопленника. Эмчеэсники выловили уже мальчонку лет девяти-восьми. Я подхожу. А у меня как раз сынок примерно того возраста был. И он такой, знаете, вот лежит в водичке мёртвый, и у него скрюченные ножки на поверхности. И так похожи на моего сына эти ножки. Тут ещё и мама его приехала, у неё началась истерика.
И у меня началась. А потом…

В тот год 2010 телекомпания “Губерния” устроила вручение наград. Дали мне приз и песню посвятили типа “Рюмка водки на столе”.

А у них: “Наш Виталька на снегу, в сапогах и весь в дыму…”

Я синтоист. Когда приезжал на сюжеты с трупами, то после съёмки материала я подходил к мертвым людям и провожал их в последний путь. Я говорил: “Прощай, Друг мой, я буду оплакивать тебя в своих молитвах. И я надеюсь, что мы с тобой встретимся в следующей жизни и будем друзьями… Омиии Синтой… ”

Так вот, сижу на банкете. С напарницей разговариваю. И в какой-то момент, я не знаю как это объяснить... В какой-то момент отовсюду пришли все мёртвые, которых я снимал ранее. Подходят и благодарят меня за то, что я их не бросил, а проводил. У меня как хлынули обильным потоком слёзы…

А на утро я решил - надо валить с этого города. И прощаться с этим дерьмом. И в 2012 я переехал в Краснодар.”

С того момента и по 2016 Синоби убегал от Паркинсона. Буквально. Бегал, прыгал, занимался восточными практиками, медитировал, сражался своим арсеналом:

“ Мне было всё хуже. Хуже, хуже, хуже, хуже, хуже. И как-то меня вот уже накрыло, что я ходить не мог.

Я гораздо хуже себя чувствовал, чем сейчас. Во-первых, я боялся перешагнуть трамвайную ступень. Я еду и понимаю, что мне надо перешагнуть. И я не мог это сделать, чтобы выйти на улицу. Мне надо было готовиться.

Тянуло ногу постоянно - я её подволачивал, она как бы западала. Очень сильно. Очень медленно говорил. Спал сутками. Я это состояние обозвал “сезонами”. А ещё я на стул заберусь, и у меня страх жутчайший высоты на стуле. Хотя до этого я дважды с парашютом прыгал 800 метров. Ну и я антенны ставил спутниковые на крышу, то есть как рыба в воде.

Вот такая у меня была симптоматика.”

В 2016 году Синоби буквально за руку привела подруга Катя к неврологу, который подтвердил болезнь Паркинсона. Он начал принимать Леводопу, Мирапекс. Получил инвалидность. И принялся думать как жить теперь дальше.

Сейчас у него на стене висит японское пятистишье - танка, которую он немного переделал. Теперь она звучит так:

Дракону имени Паркинсона голову с плеч,
Всегда наготове держу отточенный меч.
Колесо Фортуны крутится неспроста,
ЧУ!
Зубами скрежещет Зловещая Пустота…

Но это сейчас у него такой бесстрашный настрой, а тогда?

Тогда было самое время вспомнить ту часть себя, который ловко на чердаке зеленого барака в Хабаровске метает ножи и разбивает ладонью доски и кирпичи.

Синоби.

-5

“Поэтому я и стал называться Синоби. Закрыл полностью того человека, который был до болезни. Синоби - это тот, который заново родился в этих условиях, в этих новых обстоятельствах.

Один из законов кодекса Бусидо как раз очень хорошо раскрывает мой подход к жизни и этой болезни: “Истинная храбрость заключается в том, чтобы жить, когда правомерно жить, и умереть, когда правомерно умереть.”

Если нам суждено жить вот этот весь день, то надо жить, дышать полной грудью и брать от жизни всё, ну в рамках закона Российской Федерации”

Тогда же, в 16 ом году Синоби почувствовал, что начались проблемы с дикцией: проглатывались звуки, тяжело было говорить, дефекты речи становились заметнее:

“Я начал искать, что может помешать болезни. И узнал, что надо развивать постоянно свой мозг, свои мысли, читать больше, в шахматы играть и так далее. И я стал думать чем же мне заниматься.

И пришёл к тому что лучше чем стримить на платформе YouTube разные игры - лучше не придумать. Я выбрал направление, которое называется Role Play (ролеплей, в дальнейшем тут - RP)

Я взял за основу свой персонаж - СИНОБИ, продумал его особенности, написал его историю, согласовал с администратором игрового сервера. И после этого начал отыгрывать.

Мне стримы как раз и помогали справиться с моим дефектом речи. Я понимал, что на меня смотрят люди. Это ответственность и борьба с боязнью. Мало ли кто тебя осудит? Благодаря вот этому стримерству я очень помог себе - я перешивал сам себя в этом.

Я снимал видеоистории о других своих персонажах, озвучивал их. Брат Якудза, Капитан Бран, Тёмный, Гюрза.

Но самым близким по духу был образ Синоби Хасигава- я забрал его с себя процентов на 90.

И это и есть я - вот этот Синоби, которого я отыгрывал в RP на игровых платформах и снимал в видеороликах.

Вот такие как раз задачи мне и помогали. Я после эфиров мокрый был, потому что голова так генерировала идеи, какие-то уловки, ходы, стратегии и так далее. Это просто какое-то восхищение я получал от этого.

А года через три вот этих игрушек я начал чувствовать себя гораздо хуже. И на своем канале в Ютьюб я выложил видео, где я признаюсь своему зрителю, своим Добрейшим Ками (Ками с японского - Боги) что я более не могу им, так же как и раньше уделять внимание. Что у меня болезнь Паркинсона и что я обещаю найти чудесное исцеление.

Я отправил свой персонаж и вместе с ним и себя на поиски Места Силы. У меня есть 16 серий о том, как я был на дольменах, в лесах, на тропах, капищах, озёрах, Аркаиме. Больше всего меня впечатлил именно Аркаим.

Удивительно, как отозвалась на это признание аудитория Ютьюб, следившая до этого за бессмертным героем Синоби:

Поддержка. Тепло. Донаты.

Ни одного хейтера.

Эмпатия, симпатия и Добро.

Теперь они следили за путём конкретного человека, того, кто изображал для них самого себя нового - Синоби Хасигава.

А тем временем БП прогрессировал и сжимал горло. Всё сложнее и сложнее было призывать героя, и наружу просился совсем другой сюжет:

“Наша жизнь разнообразна. Я стараюсь найти в минусах плюсы.

Вот пример.

Меня как-то пригласили на одну игру в “Сталкерстрайк”. Я вошёл в образ Тёмного так, что ребята после игры мне говорили: “Как круто ты внедрил в своего персонажа особенность жутко и таинственно вертеть головой и двигать своим телом. Это было очень страшно и атмосферно с тобой взаимодействовать!”

Они только потом поняли, что меня просто коно*било по болезни от передозы леводопы и скрючивало, когда действия таблетки заканчивалось))

Да, это, конечно, неплохо - показать в своём видео, как ты тренируешься, как ищешь свой путь.

Но ты не можешь показать, как ты ОРЁШЬ ПО НОЧАМ, когда не можешь развернуться, встать. Не можешь страдания свои передать.

А я хотел как-то вот передать это ВСЁ. Но потом думал, что "да кому будет это надо", чтобы люди увидели мои страдания.

Но я хотел передать НЕ МОИ СТРАДАНИЯ. Я хотел, чтобы простой человек со стороны понимал людей с моим диагнозом. Что ЛЮДИ С БОЛЕЗНЬЮ ПАРКИНСОНА ОЧЕНЬ СТРАДАЮТ в основном.

И вряд ли когда смогут ОТКРЫТО об этом сказать всему миру.

Вот на этих строчках, казалось бы, жизнь человека с Паркинсоном и останавливается. “Удел терпеливых” - путь силы и слабости, ежедневная схватка с драконом по имени БП за жизненно важный ДОФАМИН.

Но удел терпеливых - это ещё и удел Богом Избранных. Когда ДАРЫ приходят в самый неожиданный момент.

Так пришла в жизнь Синоби ЖЕНЩИНА:

“Мы три года женаты.

Когда она вошла в мою жизнь, я понял такую вещь, что до этого, честно говоря, ни я, ни меня никто ПО-НАСТОЯЩЕМУ не ЛЮБИЛ никогда.

Она действительно удивительный человек.

-8

Она умеет СЛУШАТЬ. Она умеет СЛЫШАТЬ. Мы друг друга дополняем. И вот как раз она меня смогла убедить, что я… Как сказать? В общем, я себя ненавидел. Не любил. А она сделала так, что я ПОЛЮБИЛ СЕБЯ.
Это дорогого стоит.

У нас с ней очень доверительные отношения. Мы оба аскеты и любим бывать в уединение. Бывает, можем и вообще закрыться на полгода, на год от всего мира.

Мы с ней женаты три года, но знаем друг друга давно, и нам есть о чём поговорить. И знаете, порой такие истины с ней открываешь - что мы тут не напрасно в этом мире встретились. Не случайно. Что может быть в тех жизнях мы когда-то тоже видели друг друга. Может быть любили.

Я купаюсь в её любви так же, как и она.

Ну вот, а дальше всё очень личное…”

Сейчас с Синоби рядом живой коктейль из позитива: любимая и любящая женщина, верная мопсиха Бусинка, два черных кота и лесогоры из окна собственного дома:

Год назад я говорю Маришке: “Слушай, меня убьёт эта квартира.”

У меня была студия в Краснодаре. И хоть я и выходил на тренировочную площадку, но не регулярно.

Правильно говорят, что лень человека - это самый губительный элемент в нашей жизни.

А меня вообще всегда к природе тянуло. Я всегда хотел свой маленький додзё на побережье. Ну, не на побережье, так на границе с лесом где-нибудь. Пограничье с лесом и рекой. Так и получилось.

Мы вышли искать просто, даже без всякого там объявления. Просто ткнули в карту пальцем, сели в транспорт и вышли с женой в посёлке Ильском посмотреть местность. Идём, гуляем. И я говорю: “А давай спросим вон у той женщины, что кошек кормит. Она местная, всё знает, может подскажет, кто продаёт в этой округе дом.” И оказалось, что дом они как раз и продают. Так он стал нашим. И я потом с изумлением вспомнил, что я именно о таком домике и мечтал. Это к тому, что Вселенная слышит как ты мысли свои формируешь, исполняет желания.

Я переехал в дом и закрутилось. Вскрыл полы, снял деревянные прогнившие половицы и залил бетоном заново. Дел хватало, я сейчас больше благоустройством занимаюсь, отошёл немного от стримерства.”

К окончанию написания этой статьи мы уже перешли на “ты” ))

Я привыкла к необычному имени Синоби.

Возникло стойкое ощущение, что я знаю этого человека уже очень-очень давно. Мне понадобилось пересмотреть много личного видеоматериала, фотографий, прослушать по два, а то и по три раза голосовые, перевести в текст, выстроить хронологию событий. Поразмышлять, пропустить через себя героев его ролеплея, его мысли, события.

Побыть самой немного Синоби.

Впустить в себя и тремор, и Зловещую Пустоту, и Настоящую Любовь, и даже храп мопсика :))), который шёл фоном почти ко всем голосовым сообщениям Синоби.

Это чужая жизнь, да. Но странное дело, теперь она не кажется мне чужой. Я чувствую тепло в груди, когда пишу об этом человеке. О таких как он.

Я стала соучастницей и свидетельницей и поверженности, и торжества главного героя.

И я очень благодарна Синоби за это.

“Если бы не было Паркинсона, то не был бы Синоби Хасигавы, ответственно тебе заявляю. Был бы какой-нибудь, знаешь, средний человек. Я, может быть, и дальше продолжал снимать расколбасы - был бы “циничным ублюдком” и никогда бы не смог прочувствовать ЖИЗНЬ в каждом цветке, в каждой капле дождя…

-10

Я бы был больше математиком, чем философом.

И ещё. Самое главное. Если бы не моя болезнь, я бы не встретил СВОЮ СУДЬБУ. Ну, потому что я был бы совершенно другим человеком. Совершенно другим человеком. И вряд ли когда-нибудь, если бы я был здоров, я встретил свою Любовь, поскольку душа моя была бы непонятной и не такой родной для моей жены, вряд ли у меня была бы моя любимая собака мопс Бусинка. Вряд ли у меня был бы дом. И вряд ли бы я отдавался восточным учениям и изучением себя лично.

У моего друга Гудимира есть слова в одной из его песен-сказаний: “Ты слышишь, как растет трава?” Представляете?

И вот я слышу как растёт трава. Я вижу и понимаю о чём ЖУЖЖИТ ШМЕЛЬ, о чём поёт ручеёк, о чём печалится махаон…

То есть я совершенно по-другому начинаю воспринимать мир.

Я вот что скажу.

Есть пять стадий принятия болезни.
Ну а я умудрился приобрести шестую - Я ОЧЕНЬ СЧАСТЛИВ, что я болею болезнью Паркинсона.

Потому что у меня есть главная цель в жизни - победить этого непобедимого Дракона. К большой печали, многие люди, также страдающие этим недугом, часто задумываются о бесполезности своей жизни.

Но я верю в то, что можно всю свою жизнь искать совершенный цветок. И эта жизнь не будет напрасной…”

-11

Наши ТГ каналы и чаты:

Поддержка Фонда -
https://t.me/fondparkinson_donation_bot

Чат Паркинсон-Академии -
https://t.me/parkichat

Канал Паркинсон-Академии -
https://t.me/akademiaparki

Канал Благотворительного Фонда “Движение- Жизнь” -
https://t.me/fondparkinson

Чат родственников, осуществляющих уход за больными Паркинсоном -
https://t.me/parkinsonuhod

Чат взаимопомощи и советов при болезни Паркинсона -
https://t.me/helpparkinson