Два года из своих четырёх Василиса провела в больницах. У неё редкое генетическое заболевание – понтоцеребеллярная гипоплазия. Частичное поражение головного мозга, приступы эпилепсии, ДЦП не дают девочке развиваться. Таких детей в России совсем немного.
Когда Василиса была маленькая, она кричала по много часов без перерыва. Боли в животе не давали ей спать. Невозможно было накормить малышку, вся еда выходила наружу. Мама держала Василису на руках вертикально всю ночь, только так она могла немного поспать без риска того, что ее ребенок может захлебнуться.
«Лечения никакого нет, только поддерживающая терапия для облегчения боли. Живём в Дне сурка, по сути. Если Василёк в хорошем состоянии, она может как-то реагировать, засмеяться, показать звуками, нравится или не нравится мультик», – рассказывает мама Василисы, Мария.
Василису нельзя оставить одну. Она не ходит и не сидит, но постоянно в движении, может поцарапать себя или зацепиться рукой.
После установки гастростомы стало легче с питанием. Подобрали лечебную смесь, которая по трубочке поступает сразу в желудок, и теперь нет опасности захлебнуться. Решиться поставить дочери гастростому родителям было трудно. Помогли специалисты Детской выездной паллиативной службы. Всё объяснили, показали, подсчитали нужное количество калорий, чтобы ребёнок, питаясь смесью, не был голодным.
«Мы раньше, как слепые котята были, а они нас направили. Мы им очень благодарны, всё время о нас заботятся. Для нас главное – избавить ребёнка от боли, чтобы Василёк жила столько, сколько ей отпущено», – говорит Мария.
Василису наблюдают невролог и педиатр службы, им всегда можно позвонить и получить ответ на любой вопрос. Регулярно домой приезжают психолог, медицинская сестра и инструктор ЛФК. Василиса очень любит заниматься физкультурой. Нравится ей и качаться в гамаке, который специально повесили в квартире.
Помощь Василисе стала возможной, благодаря сборам во время акции «Дети вместо цветом». Уже несколько лет подряд участники акции вместо множества букетов дарят учителю один букет от всего класса, а сэкономленныесредства идут на помощь подопечным службы “Милосердие”.
В 2022 году в акции в поддержку службы “Милосердие” приняли участие более 30 школ из разных городов России, общая сумма сбора составила 932 тысячи рублей. Собранные средства пошли на покупку инвалидных кресел, лекарств, лечебного питания для тяжелобольных детей, а также стало возможным обеспечить профессиональный уход тяжелобольным детям.
Узнать подробности и принять участие в акции, можно по ссылке: https://clck.ru/35GZai