«Ты молодец Матюша, вы извините, у меня тут двое деток осталось, они открытки для мам рисуют», – объясняет мама Саши во время нашего разговора. Светлана работает воспитателем в детском саду. «Я понимаю, что я с чужими детьми сижу, а Сашка дома один, но бабушек и дедушек у нас нет, а мы квартиру снимаем, как я без работы?», – делится Светлана.
«Вы представляете он меня каждый день с ужином встречает, салаты разные придумывает, мой помощник. Масленица в садике – плакат нарисует, новый год – сувениры для ребятишек сделает. Все за меня на компьютере печатает. У меня зрение от тяжести упало, я одна его таскаю, с коляски на кровать, с кровати на коляску.
Но Сашка это мое чудо, я 12 лет я мечтала о сыне, и даже работала в детском доме – хотела взять ребенка, и появился Саша, мой необычный парень», – рассказывает мама
У Саши миодистрофия Дюшенна, редкая, генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы. Сначала слабеют ноги, затем руки, после - мышцы дыхания и сердца.
Саша единственный парень в Челябинской области, кому подошел препарат Экзондис. Препарат переводит злокачественную форму миодистрофии Дюшенна в доброкачественную форму Беккера.
«Это была долгая и тяжелая борьба. Помню, как сидела на приеме в делегации Минздрава и доказывала, что мой сын не тяжелый. Нам не хотели выписывать препарат. Мы переболели ковидом и дошли слухи, что Сашка лежачий. Я сказала, что на себе его притащу, чтобы они посмотрели, как он передвигается, как дышит, как руки вверх поднимает. Они приехали и обалдели. Саша их встретил, целый час с ними общался, у них глаза на лоб полезли, про нас даже репортаж на местном телевидении сделали. Теперь у нас ритуал – каждый вторник капаем Экзондис, а после – Саша экзотическое блюдо придумывает, и мы ужинаем»
«Мы как только узнали о диагнозе, то сразу узнали о фонде «МойМио», и нас очень быстро в лагерь в Москву позвали. Неделя с психологами и семьями таких же детей. Это было счастье, мы вспоминаем лагерь до сих пор. Мы на примере увидели, что значит наш диагноз и как с ним жить. Лагерь дал огромный толчок для нас в жизни»
«Мы со всеми с кем подружились в лагере, общаемся до сих пор, и стараемся на обследования ложиться в Москве в больнице нашей компанией мам и мальчишек. Сейчас с Сашей мечтаем купить маленький, низкий и одноэтажный домик, чтобы вдвоем выходить гулять и прямо с улицы смотреть на звезды. Конечно, нам с сыном бывает тяжело, но мы прижимаемся друг к другу, и все у нас сразу хорошо!», – поделилась Светлана, мама нашего подопечного Саши
Под опекой фонда более 700 редких мальчишек с миодистрофией Дюшенна из разных уголков России, и каждому из них нужна своевременная медицинская, психологическая и социальная помощь. Маленькие, но регулярные пожертвования в 50 и 100 рублей складываются в достаточные суммы, когда нас много. Чем больше людей поддерживает редких мальчишек регулярно, тем больше ресурсов для помощи мы можем привлечь
Помочь редким мальчикам и узнать о работе фонда «МойМио» подробнее можно на официальном сайте https://mymiofond.ru/pomoch-sejchas/