Моей дочке через месяц будет три года и теперь чувствую что вправе написать этот пост для таких же мам как я, систематизируя то, с чем пришлось столкнуться.
Родилась она на 26 неделе весом 1010 грамм, с двойным обвитием, пискнула и ее сразу увезли в реанимацию. А я тут же стала читать, что будет дальше при таком раннем рождении, ведь всё, что до этого знала о недоношенных детях, так это то что у них часто бывает дцп.
Выхаживание таких детей проходит в три стадии: первая экстренная реанимация, вторая основная и опн - отделение паталогии новорожденных, где уже можно лежать с ребенком.
В нашей стране выхаживают детей с 24-й недели. Мне попался прекрасный жж мамы дочки, родившейся на сроке 24, 5 недели, записи были еще доковидные, про многие трудности, но мне почему-то от его прочтения было легче, чем от коротких историй типа «родился на таком-то сроке и сейчас ничем не отличается от своих ровестников». Нет, два месяца реанимации и страха за ее жизнь и здоровье до сих пор мне аукаются.
Еще есть замечательный фонд «Право на чудо» где помогают мамам недоношенных детей консультациями по телефону (я не звонила, а читала их инсту с историями равных консультантов и сайт) и программа «Жизнь на ладошке» от 24 роддома, который в прошлом году закрыли и расформировали какого-то черта.
Что ждет во второй реанимации.
Недоношенные дети часто не могут сами дышать и их подключают к ивл. При малейшем подозрении на самостоятельное дыхание врачи стараются снять ребенка с ивл, но моя была на нем 38 дней. От длительного ивл у детей появляется во-первых пневмония (ее называют иногда внутрибольничной) и осложнение в виде бронхо-легочной дисплазии - этот что-то типа спаек на ткани легких. Потом нужно будет стоять на учете у пульмонолога, но в целом, ребенок растет и с ростом легких процент этой спаечной ткани уменьшается и с 2-3 лет с пульманологического учета снимают.
Вжк - внутрижелудочковые кровоизлияния - это в мозгу. Сосуды недоношенных хрупкие - и это основная причина многих дальнейший осложнений в виде дцп и эпилепсии. У моей было вжк 1 степени - это то что у большинства проходит бесследно. Так и произошло. Чем выше степень вжк - тем выше риск осложнений.
Ретинопатия, ее тоже не избежать. Это риск повреждения сетчатки сосудами. У большинства недоношенных детей она первой и второй стадии, и организм сам с ней справляется. Но в случае третьей стадии и дальше нужна срочная операция и ее тут же делают. Вроде уже нет историй о потере зрения от недоношенности, потому что врачи за ней бдительно следят. Мы после выписки каждую неделю посещали окулиста пока наконец она не сказала, что о ретинопатии можно забыть. Фух.
Самый главный мой страх был по поводу ишемии. Потому что у моей она была яркой (скорее всего вторая степень). А чем выше степень- тем больше рисков осложнений. Ишемия или гипоксия тоже в мозге. На 5-6 месяце она прошла, но как еще себя проявит станет известно в школе. Тут классно почитать Екатерину Мурашову «Дети-тюфяки и дети-катастрофы» где очень доступно расписано как расходуется ресурс детского мозга на самовосстановление. Так как сильно недоношенные дети оч часто потом гипер активны, эта книжка нам в помощь. Но пока у моей все хорошо, хотя на месте она сидит мало, я знаю ее доношенного ровестника, который ваще как электровеник.
Еще есть проблемы с кишечником - у нашей лечили молочным голоданием. Этого не стоит бояться так как в реанимации питание им поступает через вену в виде электролитов. Но это моей повезло, у кого-то проблемы с кишечником потребуют операции.
Судороги. Требуют препаратов, которые околонаркотические. Но доза высчитывается каждый день исходя из веса ребенка. У моей эти препараты отменили еще в ОПН, кому-то дадут их после выписки домой.
Печень и почки у таких детей недоразвиты. Они отекают и им дают мочегонные. Мало гемоглобина, поэтому делают переливания крови. Нашей переливали кровь 3-4 раза.
В целом я согласна с сравнением преждевременных родов с автомобильной аварией, которое прочла в интервью нашей заведующей 2-ой реанимацией Ольги Алексеевны Бабак (неописуемое ей спасибо за два месяца общения). Как и в автоаварии при ранних родах кто-то получит травмы, но выздоровеет, кто-то может погибнуть, у кого-то останется увечье. Поэтому врачи спасают всех, у всех есть шанс. Как говорит Ольга Алексеевна «Бог работает нашими руками» (руками врачей).
Да, о врачах. Они каждый день будут взвешивать ребенка, чтоб рассчитать и затем взвесить миллиграммы лекарств, чтобы не навредить. А медсестры будут вставлять катетеры в крошечные вены.
А главное. У моей скорее всего причиной ранних родов стала инфекция. Ну и антифосфолипидный синдром (не подумайте, до беременности я считала себя здоровым человеком). Хз откуда, у моей соседки по палате, у которой в ранних родах ребенок ребенок погиб, тоже нашли инфекцию. От нее будут лечить и малыша. Антибиотиками. Их названия будут меняться, если улучшения не будет. Я вот за как можно меньшее употребление лекарств и поэтому поначалу офигевала от того сколько уже дали моей дочуле. Но потом расслабилась, иначе нервов на все это не хватит.
Еще у нас был классный массажист-невролог, который много объяснял про тонус мышц, отговаривал от врачей. Моя дочка поздно села - в 1 год 1месяц, встала на месяц раньше. И вот он по телефону мне описывал процессы почему так происходит, чтоб я не волновалась. Например, что она худая и ей сложнее держать баланс при сидении (центр тяжести выше).
Пошла тоже поздно в 1 и 3 месяца первые шаги, а вот самостоятельно без опоры стала ходить в 1 год и 8 месяцев. И это тоже норм для недоношенных.
Так вот сейчас ей почти 3 года. Она болтает почти без остановки. У нее большой словарный запас, оч хороший слух и чувство ритма. Она легко запоминает мелодии и может угадать по паре нот из какого они мульта. Говорят, таких детей можно отдавать в балет, это будет им мышечная хорошая нагрузка. Да она немного гиперактивна (лично для меня:) но здорова!
А еще мы пока не делали ей прививки, опять же, чтоб сначала все навыки установились, потому что прививки - это большая нагрузка. Хороший невролог не будет спешить с прививками.
И под конец хочется написать бесконечное спасибо всем врачам 24-го роддома, которого сейчас уже нет, но вроде как большая их часть теперь в Коммунарке. Их быстрым грамотным действия при родах, и 1-й реанимации и особенно второй вместе с Ольгой Алексеевной Бабак. И ОПН -3. И их детскому центру, которые долгое время наблюдал недоношенных после выписки. Это важно, потому что обычные врачи часто не делают скидки и все хотят записать задержку развития, особенно врачи старой закалки.
И спасибо тем, кто разработал эти протоколы лечения.