Коленьке 5 лет. Вчера его мамы не стало. Уже этих вводных данных достаточно, чтобы вопрошать Вселенной – почему и за что? И не только по-человечески тревожиться о том, что же будет с мальчиком, который рано осиротел, но более того, зная, что Коля глухой от рождения.
Пару недель назад я вела выездной прием в Самаре, куда в очередной раз на настройку электронных «ушей» пришел этот мальчик с мамой. Но Лизу я не узнала. Поздоровавшись в пороге, пригласила войти:
- Колюнь, расскажи мне, с кем сегодня ты ко мне пожаловал? – спросила я уходя, двигаясь в рабочую зону. Честно, я ждала, что Коля мне поведает (как умеет) о том, что пришел с бабушкой. Ибо типаж внешности был похож и на самого Колю, и на его маму Лизу, которую я помню из встреч в прошлые разы. Я была уверена, что женщина, сегодня сопровождавшая мальчика на очередную консультацию по реабилитации нарушенной слуховой функции, кто угодно, но только не та молодая женщина, которая родила белокурого мальчика.
Вместо Коли на вопрос мне ответила она:
- Лена Витальевна, теперь так выгляжу я… - послышалась с порога и я узнала голос мамы Николая. С сильной одышкой он был после каждого слова – с придыханием. Но это голос Лизы.
Испытав, мягко говоря, неловкость, я вернулась в порог к Лизе. Похудевшая раза в два, облысевшая и с неестественно белым цветом кожных покровов женщина казалась старше намного. Я извинилась, а она не смутилась и, опережая мои, быть может, некорректные вопросы ответила на них:
- У меня рак 4 стадии. Я прохожу химию, тяжело переношу. Еще жара…
В Самарской области в отличие от московского региона лето. Зной стоит второй месяц, как и полагается в июне и июле. Испарина на ее лице и сильная одышка даже уже в покое (она сидела уже на стуле и, казалось бы, должна отдышаться) сильно отображали тяжесть ее состояния.
Семью я знаю чуть больше двух лет. Коля с рождения не слышит и об этом достаточно поздно узнали. И только в три года провели операцию по восстановлению слуха – кохлеарную имплантацию. С точки зрения реабилитации и запуска речи это поздно. Прогнозируя, можно сказать, что даже при очень интенсивных реабилитационных мероприятиях, мальчик не сможет овладеть речью на уровне приближенном к норме, а будет казаться по жизни иностранцем. Да, говорить он будет, но вечно страдать недостатком словарного запаса, «хромая» грамматически и в звукопроизносительном плане тоже будут большие недочеты. Такой прогноз, конечно, не перспективный был у нас в начале пути, когда Коле прооперировали первое ушко и установили кохлеарный имплант. Он хорошо стал слышать с его помощью после настроек. Мама организовала ему занятия с сурдопедагогом и логопедом. В самых заветных мечтах Лизы всегда было поступление сына в массовую школу со слышащими сверстниками. Но каждую встречу мы констатировали лишь то, что цель почти не достижима.
Конечно, если говорить с инклюзивной точки зрения, то ребенок с нарушением интеллекта имеет право учиться в массовой школе, но тут мечталось именно о полноценном процессе обучения Николая среди слышащих сверстников. И каждый раз (а встречались мы примерно раз в полгода) прогноз мой, тот, что неблагоприятный, становился все очевиднее. Коля хоть и начал что-то говорить, словарь понятий копился сложно и никак не походил по объему на слышащих сверстников. Говорить о грамматике было слишком рано, ибо потока речи не было еще как такового. Качество звукопроизношения, конечно же, было нарушено, потому имеющаяся речь была почти не понятна всему окружению кроме самого близкого, то есть бабушке. Коля воспитывается без отца.
В комнате воцарилась тишина. Знаете, расспрашивать было неудобно, видя, что человек сильно страдает и физически и морально. В голове понеслись страшные домыслы – 4 стадия рака неважно какого органа – это ж точно не жилец… А Коля? Что будет с парнем?
Коля же хвастал мне вторым «ухом»! За момент нашего расставания удалось прооперировать мальчику второе ухо. И теперь кохлеарные импланты он носит с двух сторон. Конечно, это мало повлияет на конечный результат речевого развития, но во многом два импланта лучше, чем одно. Мне необходимо было уравнять уши в возможностях. Качество речи, которое демонстрировал мальчик в свои почти 6 лет, честно, удивляло, учитывая исходные данные – позднюю имплантацию. Он впервые опровергал неблагоприятный прогноз. Словарный запас мальчика сильно обогатился, причем не только пассивный. В активе был уже речевой поток, судя по которому, видны были уже характерные грамматические недостатки и, конечно же, несовершенство звукопроизношения. И, казалось бы, тот шанс, мечта Лизы, показалась на горизонте, когда сыну осталось пара лет до школы, если представить, что поступит он в 8 лет, а не в 6-7 как обычно все. И этим очень хотелось утешить бедную Лизу. Хотелось прямо пообещать, что Коля непременно будет учиться в массе успешно со слышащими сверстниками. Но это было бы большим авансом, однако глобальные успехи мальчика невозможно было не отметить. Лиза расцвела от услышанных комплиментов в адрес успехов собственного сына.
После позитивных моментов связанных с оценкой состояния Коли обстановка разрядилась и стало возможным побеседовать с мамой о ней. Она кстати была спокойна и охотно делилась подробностями. Так она рассказала, что у нее рак средостения – редкая форма лимфомы. Я прошу прощения, если передаю информацию непрофессионально в данном вопросе, ведь в области онкологии я не компетентна. Только то, что слышала от первоисточника. Знаете, очень интересно, как за полгода нашего расставания человек «упустил» такое страшное заболевание и одной ногой оказался в гробу. Лимфома – агрессивный рак, хоть и очень редко встречающийся. Но Лиза была очень обнадеженной, при этом спокойной от безвыходности. Мне такое психо-эмоциональное состояние очень знакомо, подобное испытывала, когда полтора года была под домашним арестом. Безысходность, принятие и большая надежда, хотя действительность машет перед носом как красной тряпкой, что шансов неееет…
Почему сразу 4 стадия? И как все же обнаружили? Неужели ничего нельзя сделать? Эти вопросы уже пронеслись в ваших головах? Елизавета рассказала, что единственным симптомом, который мог говорить о серьезном заболевании это одышка. Но при ее тогдашних 108 кг веса она и так вечный спутник. Потому и распознали уже тогда, когда было слишком поздно. Но Лиза верила! Реально верила в лучшее.
После встречи я нашла ее у себя в подписчиках и сама подписалась на нее, ознакомившись подробно с историей ее болезни. В своих публикациях молодая женщина (а ей и 40 не было, хотя точно возраст не знаю) рассказывала о заболевании и о своей вере, о Коле. Там и я мелькаю на фотках после каждой нашей встречи. Как же Лиза мечтала о массовой школе для сына…
Не по себе. И тогда было и сейчас. Жалко и Лизу. И за Кольку душа болит. При таких «опасных» прогнозах ясно, что нужны титанические усилия и средства колоссальные на то, чтобы мечта Лизы осуществилась, и Коля пошел учиться со слышащими сверстниками. Но это возможно, тут нет безвыходности.
На страницах Лизы в соцсетях я познакомилась с ее мамой заочно. Женщина пишет, что именно мама осуществляет уход и за нею в период тяжелой болезни и за Колей. Очевидно, что после кончины молодой женщина внук останется с бабушкой. Как же ужасно несправедлив этот мир, именно так даже мне сторонней кажется в эти минуты.
Несколько дней назад, несмотря на регулярную активность, Лиза пропала с радаров. Последние посты говорили о том, что она уже не встает и не может обслуживать себя. А еще о том, что ей очень хочется жить и о вере. Но вчера появилась информация о том, что Лизы не стало… И хоть и было это вполне ожидаемо, поверить сложно, что столь молодая и энергичная женщина «сгорела» за считанные месяцы, а на свете остался ее пятилетний глухой малыш…
На ЕЕ страницах есть информация о том, как помочь. Хотелось бы, чтобы та помощь материальная, которую может оказать каждый из нас была не только сейчас оказана, на момент похорон, но и тогда, когда Коле она будет нужна много позже, ведь на его реабилитацию понадобится бабушке еще много сил и средств.
И помяните новопреставленную Елизавету.