«Матвей у нас предводитель всех хвостатых на районе, они с братом на карманные деньги покупают корм и подкармливают собак и кошек. А дома у нас и морская свинка, и рыбки, и ручной попугай Гоша. Ребята еще щенка просят, котенка и даже козу, но места в квартире мало, и козы нам, конечно, еще не хватало. Матвей фермером хочет стать, у него какая-то особенная любовь к животным», – рассказывает Юлия
«Еще в детском саду Матвей жаловался на усталость, говорил, что не может по лестнице подниматься. Мы, когда это заметили, то сразу забегали по врачам. Полгода лечили плоскостопие, артрит, остеохондроз, пока не попался грамотный невролог. Так мы узнали о миодистрофии Дюшенна».
Это редкое генетическое заболевание, которое постепенно разрушает мышцы: в 5 лет у мальчишек появляются первые симптомы и слабеют мышцы ног, в 11-12 лет ребенок перестает ходить и садится в инвалидную коляску, в подростковом возрасте начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. После появляются проблемы с главной мышцей – сердцем.
7-летний Матвей живет вместе с папой, мамой и старшим 12-летним братом в Батайске. «У нас спальный район и огромный внутренний двор, где все друг друга знают. У сыновей куча друзей, и дома постоянно толпы мальчишек. Мы друзьям старшего сына рассказали про болезнь Матвея, и они с пониманием отнеслись, знают, что он быстро бегать не может и опекают его.
А вот за ребятами помладше во дворе Матвей угнаться не может, и они его черепахой называют. Он парень ранимый и обижается. Просит меня поговорить с мальчишками, и я выхожу и объясняю, что Матвей особенный, но они маленькие еще», – рассказывает мама Юлия.
Матвей знает о своей болезни и сам исправно пьет таблетки. А вот с ежедневной гимнастикой для таких мальчишек сложно, договориться и уговорить Матвея заниматься родители не могут. «Я все видео посмотрела, все прочитала, но Матвею то там больно, то тут, я его жалею, и мы с ним вместе не можем ничего делать. Поэтому нашли тренера на платной основе, и с ним Матвей делает все.
Мы каждый день отводим Матвея на растяжки, несколько раз в неделю в бассейн и на лечебно-физическую культуру. Когда узнали о диагнозе, было тяжело всей семьей, но наш папа нам расслабиться не дал, твердо решили, что будем делать все возможное, лечить Матвея, верить, надеяться и ждать лекарства. Как же хорошо, что сейчас есть вся информация, что все можно узнать и получить поддержку!», – рассказывает мама.
Фонд «МойМио» — первый фонд в России, который помогает редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Чтобы миодистрофия Дюшенна перестала быть приговором. Чтобы каждой семье стала доступна комплексная квалифицированная помощь и социальная поддержка. Чтобы жизнь семей, воспитывающих мальчиков с миодистрофией Дюшенна, не отличалась от жизни обычных семей!
Поддержать редких мальчишек можно на сайте фонда https://mymiofond.ru/pomoch-sejchas/