Рак - серьезнейшее испытание не только для того, что болеет, но и для тех, кто находится рядом. Как правильно вести себя? Как проявить заботу, но так, чтобы близкий не воспринял ее как жалость? Как реагировать на порой агрессивное поведение заболевшего человека? Что делать, если он отказывается принимать болезнь или отказывается лечиться? Отвечаем на самые болезненные и частые вопросы родственников пациентов.
1. Наберитесь терпения
Этот совет можно дать всем, кто ухаживает за больными, не только онкологическими. Но когда человеку ставят диагноз "рак", не надо быть врачом, чтобы понять: борьба займет не месяц и не два. На этом пути понадобится много сил всей семье - чтобы поддерживать больного на всех этапах лечения. Эта борьба истощает и физически, и морально, надо быть готовым, что человек может раздражаться, стать менее "удобным" в повседневной жизни, особенно если речь о пожилых людях. Иногда придется выступать в роли мотиватора, который не даст больному опустить руки. Подумайте, кто сможет давать поддержку вам лично, что поможет отвлекаться: по возможности не бросайте свои привычные любимые занятия. Если всегда занимались фитнесом, постарайтесь выбираться в клуб хотя бы раз в неделю, если нет такой возможности - занимайтесь дома по видеоуроками или просто выходите во двор или ближайший сквер, парк. Всегда пекли печенье по выходным? Не надо бросать, помимо того, что это позволит отдохнуть вам, это покажет близкому, что жизнь продолжается.
2. Не паникуйте. Хотя бы постарайтесь
Диагноз "рак" звучит для многих как смертный приговор, он оглушает, хотя существуют болезни пострашнее, взять тот же боковой амиотрофический склероз (БАС), лечения которого не существует. "Раком" в разговорной речи называют все злокачественные опухоли. Многие из них успешно лечатся, и так, что после операции и терапии человек может жить еще много лет. Некоторые формы бывают очень агрессивными, прогноз - неблагоприятный. Но и это не значит, что вылечиться невозможно. Медицина постоянно развивается, те опухоли, которые лет 15 назад просто не могли лечить, сегодня успешно удаляют, создают новые эффективные препараты химиотерапии, которая воздействует только на паталогические клетки и не отравляет организм.
Очень многое зависит от стадии, на котором выявили заболевание. Бывают такие печальные случаи, когда пациенту сразу ставят терминальную стадию и присваивают паллиативный статус. Если человек при этом вел активную жизнь, принять такую новость чрезвычайно трудно. Но и в этом случае не значит, что надо опускать руки. Даже с паллиативным статусом пациенты могут жить несколько лет, вести нормальную жизнь. Паллиативных больных поддерживает хосписная служба - как в стационарах, так и выездная, на дому. Если вашему близкому дали паллиативный статус, обязательно поставьте его на учет в ближайший к вашему дому хоспис или хосписное отделение при больнице.
3. Умейте выслушать близкого
Не надо махать руками и переубеждать, если человек делится пессимистичными мыслями о своей болезни. За этим кроется ваше неприятие ситуации, от этого близкому может стать еще тяжелее. Человеку важно выговориться. Главное ваше послание, которое должны транслировать ваши слова и действия, это: "Я с тобой. Я буду с тобой, я тебя не брошу. Тебе страшно, я понимаю, но мы будем вместе, я очень хочу тебе помочь и буду помогать".
Не сыпьте советами на первом этапе, не проявляйте повышенную активность, когда человеку только поставили диагноз. Нужно, чтобы он почувствовал поддержку и пережил первый шок.
Не надо постоянно подбадривать, говорить, что все будет хорошо, или, наоборот, делать вид, что ничего не происходит. Сейчас ваша миссия - разделить боль и страдание человека. Не надо отрицать его боль. Выслушайте, если человек хочет поговорить. Обнимите, если это ему нужно, и не навязывайте разговоры и объятия, если человек "ушел в себя". Просто будьте рядом.
4. Будьте снисходительны к больному
Не сердитесь и не обижайтесь, если не услышите в ответ благодарности за предложение помощи или даже получите резкие фразы в ответ. Человек не хочет вас обидеть, просто ему очень больно и страшно.
5. Не давите
Естественная реакция родственников - искать информацию о методах лечения конкретной опухоли, поиск врачей. Иногда советовать начинают и друзья, и члены семьи. Конечно же, собирайте информацию, но выдавайте ее больному дозированно, четко, по делу, по возможности без лишних эмоций. Например: "Я изучила информацию. Отличные хирурги, которые специализируются на лечении рака мочевого пузыря, оперируют в Институте имени Герцена. Я позвонила туда и узнала, как к ним попасть на прием. Если ты не против, давай я запишу тебя и ты сходишь туда. В любом случае думаю, мы может обратиться туда за вторым мнением".
Или "Я нашел для тебя полезную информацию про современные методы лечения того вида опухоли, который у тебя обнаружили. Почитай, пожалуйста".
6. Лечиться или нет - решает больной
Часто родственники заставляют близкого проходить все новые и новые курсы химиотерапии или идти на новые операции, хотя они уже не могут существенно улучшить прогнозы. Иногда такая терапия может продлить жизнь на пару месяцев, но сильно ухудшает ее качество. Уважайте его решение прекратить активную терапию. Поговорите с врачом, не бойтесь попросить прямо дать прогноз. Если он неблагоприятный, важнее сосредоточиться на том, чтобы качественно провести оставшееся время вместе. Звучит жестоко, но это только на первый взгляд. Потому что, продлевая страдания человека и заставляя его делать то, на что у него уже нет сил и желания, вы выступаете в роли манипулятора. Ведь он продолжает эти действия, чтобы успокоить вас. Честно поговорите с собой (а лучше - с психологом), почему вы так настаиваете, если прогноз неблагоприятный. Чаще всего за этой настойчивостью кроются собственные страхи: остаться одному, лишиться поддержки близкого, нежелание признавать действительность и испытывать от этого боль.
Если врач говорит, что лечение может быть эффективным и у пациента есть шансы выйти в ремиссию, важно понять, почему он отказывается лечиться. Возможно, ему больно и нужно решить вопрос с обезболиванием. Возможно, страданий доставляют побочные эффекты препаратов - и тогда надо решать с врачом вопрос их замены или назначения препаратов, которые будут эти побочные эффекты снижать. Возможно, вы так увлеклись спасением и лечением близкого, что перестали с ним просто разговаривать, и он остался один со своими страхами и мыслями. Возможно, у него клиническая депрессия. И назначение антидепрессантов и психотерапия смогут помочь. Но даже в этом случае не надо давить, подгонять.
Будьте ответственны
Часто на эмоциях мы стремимся выразить поддержку, а потом можем закрутиться в своих заботах и забыть на время о человеке. Это нормально, это не говорит о том, что вы его не любите, но все же, важно помнить, что вашему родственнику или другу в этот период как никогда важна поддержка. Один звонок в день не отнимет много времени, но позволит чувствовать больному, что он не один. К сожалению, одиночество - частый спутник рака: узнав о диагнозе, окружающие меньше с общаются с больным. Это часто происходит неосознанно, просто потому, что люди боятся рака, и лишнее напоминание о такой серьезной болезни усиливает их собственную тревожность и страх заболеть (или страх, что заболеет кто-то очень дорогой для них).
Предлагайте конкретную помощь
Не надо говорить: "Если что - звони", "Если надо помочь, скажи". Человек, который и так испытывает страдания из-за своего заболевания, находится в крайне уязвимом положении. Ему трудно принять свою беспомощность или немощь. Он может просто стесняться отрывать вас. Потому предлагайте конкретную помощь. У больного есть собака? Позвоните и скажите: "Давай я погуляю с твоей собакой?" Есть любимая дача, но человек не может сесть за руль или у него нет машины? "Давай я свожу тебя на дачу. Устроим шашлыки\рыбалку\соберем яблоки". "Давай я приду к тебе и приготовлю тебе обед? Сделаю свой фирменный борщ". Предлагайте сходить в магазин, оплатить квитанции за квартиру, помыть окна, прибраться в квартире, свозить на процедуры. Но при этом не забирайте у больного человека все дела, которые он всегда делал сам, что-то должно оставаться ему, чтобы его самооценка не страдала. Проще говоря - помогаем так, чтобы действительно облегчить человеку жизнь, но не подсвечивать его немощь и слабость.
Не причинять добро и не душить гиперопекой
Обратная сторона безразличия - стремление оградить человека с онкодиагнозом от любых нагрузок, дел, вредностей. Чаще всего поведение гиперопекающей мамы или бабушки демонстрируют члены семьи - те, кто живет с человеком постоянно. Как это проявляется? Призывы оставить работу (порой это и правда нужно, но важно деликатно подвести к этому, а не кричать "ты уже не можешь работать с таким диагнозом, пиши заявление!"). Стремление укрыть теплым одеялом, хотя человек говорит, что ему не холодно. Запреты в питании, замена привычной еды на "лечебную", например, введенный семьей запрет есть жареную картошку, которую человек обожает, или специй, сладкого. И многое другое.
Конечно, у врача необходимо проконсультироваться и узнать, что точно нужно исключить из меню. Но категорических запретов обычно совсем не много.
Справиться с собственным выгоранием и быть внимательным к потребностям человека, когда он выздоровеет
Когда испытание пройдено, человек поправился, вышел в ремиссию, возвращается к жизни, важно также быть рядом. Как мы сказали выше, чаще всего большая половина окружения онкобольного отпадает. Будьте рядом в этот сложный момент, когда человек снова налаживает быт без болезни. Это поможет избежать депрессии, одиночества, поможет скорее вернуться к нормальной жизни.
И, конечно, старайтесь бережно относиться к себе. Выгорание родственников при уходе за онкобольным, проживание с ним его болезни и лечения случается почти всегда. Психотерапия для вас крайне важна в этот период. В фонде помощи хосписам "Вера" есть горячая линия - она бесплатно работает с 2016 года, создана не только для консультирования пациентов и родственников, но и для психологической поддержки. Телефон 8 800 700 84 36
Сеть частных пансионатов "Забота и уход" в Подмосковье возьмет на себя уход и реабилитацию пожилых людей, в том числе, уход за пациентами с деменцией и болезнью Альцгеймера. +7 (495) 744-34-61