Радомир появился на свет на 32 неделе беременности. Роды были затяжными, тяжёлыми и закончились кесаревым сечением. Из родильного зала кроху сразу же перевели в отделение реанимации и подключили к ИВЛ — мальчик не дышал самостоятельно. Первые три месяца жизни Радомир находился в коме, врачи не давали никаких прогнозов, никто не был уверен, что малыш выживет.
«Через сутки после родов меня отвели к сыну, он лежал в инкубаторе для недоношенных детей, такой маленький и беззащитный. И тут же ошарашили диагнозами: врождённая пневмония, ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, дыхательная недостаточность 1 и 2 степени. Такого никто не мог ожидать, нам говорили готовиться к худшему», — вспоминает Анастасия, мама Радомира.
РЕБЁНКУ НУЖНА ПОМОЩЬ
Неожиданно для всех малыш пришёл в себя. С интубационной дыхательной трубкой и слюноотсосом во рту мама научила его улыбаться, а через два месяца, после установки трахеостомы, — принимать пищу самостоятельно, без использования нозогастрального зонда. Это была настоящая победа. Со временем Радик стал реагировать на игрушки, появились любимые, которым он отдаёт предпочтение по сей день. К году мальчик научился переворачиваться самостоятельно — казалось бы, такое простое, но в случае Радика колоссальное достижение.
«Всё это время мы продолжали находиться в реанимации. 2. Врачи назначили Радику генетический анализ, который выявил у него врождённую X-сцепленную миотубулярную миопатию — редкое и неизлечимое генетическое заболевание, которое диагностируется только у мальчиков»
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО СЕЙЧАС
Заболевание Радомира характеризуется нарастающей мышечной слабостью, атрофией мышц и в большей степени поражает мышцы, участвующие в дыхании ребёнка. Миотубулярная миопатия отличается наиболее тяжелым течением со слабостью лицевых мышц, расстройством глотания и дыхательной функции. Лечения заболевания на сегодняшний день не существует. Все возможные методы терапии направлены на поддержание как можно более высокого уровня жизнеспособности ребёнка.
«Несмотря ни на что, мы не опустили руки. Благодаря регулярным занятиям с массажистом, логопедом и дефектологом Радик уверенно сидит в коляске и держит голову, умеет переворачиваться с боку на бок и на живот, знает цвета радуги, домашних и диких животных, понимает обращённую речь. Но он так и не научился дышать без ИВЛ. Наш аппарат наработал большое количество часов и находиться на нём, не имея резервного, крайне небезопасно для жизни моего сына»
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ЗДЕСЬ
Дополнительное оборудование, которое семье было выделено государственной службой паллиативной помощи, к сожалению, не подходит для домашнего использования: при интенсивной нагрузке оно часто ломается и требует ремонта. В случае, если вся аппаратура выйдет из строя, и Радомир останется без кислородной поддержки, его ждёт госпитализация в отделение реанимации, причём экстренная — согласно медицинским заключениям, дышать самостоятельно мальчик может не дольше 15 минут.
В отделении реанимации Радомиру придётся находиться одному, поскольку совместное пребывание матери и ребёнка не предусмотрено в данном учреждении. Угроза нависла над семьёй Моисеевых словно дамоклов меч — мальчику жизненно необходим новый аппарат ИВЛ, но его стоимость, 695 000 рублей, слишком велика для матери, которая в одиночку воспитывает сына и осуществляет за ним круглосуточный уход.
«Радик очень любит наш дом, у него есть лучшие друзья: коты Пушок и Барсик, мы часто выходим на прогулки, в нашем дворе всё оборудовано для ребёнка. Тем не менее каждый наш день сопряжён с риском. Дорогие благотворители, помогите нам, пожалуйста, оплатить дорогостоящее медицинское оборудование!»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!