Илья – талантливый парень. Увлекается рисованием, играет на фортепиано, в шахматы и занимается квиллингом. Это искусство изготовления объёмных композиций из скрученных в спиральки полосок бумаги.
История болезни Ильи, как и у многих мальчишек с миодистрофией Дюшенна, началась в первом классе. В семье на тот момент уже было трое сыновей. Илюша начал падать, и родители забили тревогу. Врачи не находили ничего серьезного и ставили обычное плоскостопие. Знакомые часто замечали накаченные икры ног и говорили, что Илья будет спортсменом.
«Один раз врач-невролог из другой больницы увидела сына и позвала нас в кабинет. Она внимательно посмотрела Илью и сказала, что если это то, о чем она думает – мы надолго их пациенты. Мы отправили генетический анализ в Москву и узнали о миодистрофии Дюшенна. Болезнь постепенно разрушает мышцы: сначала слабеют ноги, затем руки, после – мышцы дыхания и сердца. Я думаю, каждый в семье таких же мальчишек прошел через обиду, отчаяние и постоянный вопрос: «За что?». Прошли и мы», – делится мама Алена.
«Однажды в реабилитационном центре нас окликнула женщина. Она поняла все по походке Ильи, у нее сын с таким же диагнозом. Мы подружились, и сразу как-то все закрутилось, завертелось, она рассказала про фонд «МойМио» и нас пригласили в «Клинику МДД». Там нас обследовали специалисты по миодистрофии Дюшенна, и мы начали наш путь.
А после нас пригласили в лагерь фонда и мы впятером всей семьей поехали. Там познакомились с другими родителями, постоянно беседовали с психологом и наконец-то почувствовали, что мы не одни. Мы получили такой огромный толчок позитива, что это помогает и сейчас».
«Илья добрый и скромный парень, у него много стремлений и он знает чего хочет, но его нужно направлять и поддерживать. Сейчас он участвует в проекте фонда «Профессия» и для него очень важны встречи с такими же ребятами», – рассказывает мама.
Илья волшебно рисует, увлекается скетчингом и хочет стать иллюстратором. Лучший друг Ильи несколько лет назад переехал в Питер, и они хотят увидеться. Илья хочет накопить денег, и это мотивирует парня учиться.
Узнать подробнее о проекте Профессия и поддержать желание мальчишек с миодистрофией Дюшенна продолжать учиться после школы можно тут https://mymiofond.ru/programmy/proekt-professiya/
