Когда здоровый ребенок болеет, родители переживают, но можно вызвать врача, опереться на опыт, посмотреть информацию в интернете. Когда болеет ребенок с миодистрофией Дюшенна – все иначе
Миодистрофия Дюшенна постепенно разрушает мышцы: сначала слабеют ноги, затем руки, после – мышцы дыхания и сердца. Это редкая, генетическая болезнь.
В подростковом возрасте дыхательные мышцы мальчишек с миодистрофией Дюшенна слабеют, и во время простуды или ОРВИ становится не просто откашляться. В феврале 15-летний Раджабгаджи из Дагестана заболел пневмонией, и до сих пор никто так и не смог помочь парню выздороветь.
Семья Курбановых обратилась к нам впервые несколько недель назад, и оказалось, что у семьи нет ни коляски, ни других технических средств реабилитации, ни откашливателя.
«С утра сыну совсем плохо, слабость и очень много мокроты, мы уже месяц всей семьей не спим, лежим и слышим как сын задыхается, как тут заснуть. Я устала бегать по всем инстанциям, нам везде отказывают и ничего не выдают, и даже платные врачи разводят руками.
Мы всей семьей Раджабгаджи, конечно, жалеем, но он этого не любит. Он у нас парень сдержанный и очень серьезный. Единственное от чего он никак не может устоять, это от маминой домашней пиццы. Я, как могу, его радую. У нас двое сыновей, они дружат и, как и все мальчишки, обожают играть в компьютер. Из-за пневмонии Раджабгаджи стал совсем быстро уставать, посидит 10 минут и тянет прилечь. Они и играть с братом совсем перестали», – рассказывает мама.
Как только семья обратилась за помощью, юрист фонда вместе с мамой подала заявку на получение откашливателя от государства и связалась с главным паллиативным специалистом Дагестана, чтобы ускорить процесс. Но даже в этом случае получение откашливателя может занять несколько месяцев, а жизненно-необходимое оборудование парню нужно прямо сейчас.
Откашливатель бережно эвакуирует мокроту из верхних дыхательных путей, и с ним ребята с миодистрофией Дюшенна быстрее и легче идут на поправку.
Мы открыли срочный сбор на сумму на откашливатель, расходные материалы к аппарату и доставка в Дагестан, и уже собрали 140 тысяч рублей. Чтобы парень поскорее выздоровел и вновь начал играть со своим младшим братом и радовался маминой домашней пицце осталось собрать 278 692 рубля.
Давайте поможем Раджабгаджи дышать https://mymiofond.ru/kurbanov-radzhabgadzhi/