Эта статья - лайфхаки, которые позволили прожить светло 12 лет при "двойном" раке. Надеюсь, текст станет толчком для поиска своих решений для тех, кто проходит одно из сложнейших испытаний. Я вновь предпринимаю попытку сделать мир вокруг себя немного лучше.
Для новеньких: я - социолог. Предмет интереса - социология процветания. Изучаю, что люди в разных странах делают для достижения счастья. Данные говорят за то, что позиция "благодарность жизни" - оптимальная в ощущении себя счастливым. Всегда. При любых обстоятельствах.
Поздний вечер накануне Нового года. Она стучится ко мне в ванную, заходит, берет мою руку и толкает моими пальцами себя в подреберье : "Что это?" У меня под пальцами шар. Размером с молодое яблоко. Он уходит из-под пальцев куда-то вглубь живота. Так состоялась моя первая встреча с лимфосаркомой. Позже станет известно, что болезнь на второй стадии.
Немного цифр:
- лимфосаркома забрюшинного пространства - редкий вид, одна из самых агрессивных форм рака. Имеет разновидности. При маминой форме на второй стадии пятилетняя выживаемость 35-40%.
Мать прооперировалась через 2 недели. Доктор взял коньяк. От денег отказался.
Врачи выдали две выписки: одну со спасительной ложью, другую - с правдой. Первая - маме, вторая - мне. Диагноз пожилой хирург сообщил мне отводя глаза. Думаю, ему было тяжело говорить со мной - мой юный вид сбивал его с толку: мне только исполнилось 25. Настоятельно советовал мне отвести маму в институт Герцена - ведущий онкоцентр страны - для профилактического наблюдения… Я не понимала, про что он говорит…
У меня уйдут сутки, чтобы "перелопатить" всю литературу, которую найду, на эту тему. Интернета не было - был 1994 год... Библиотекарша разрешила мне посидеть в библиотеке после закрытия по причине давней дружбы. По мере продвижения стрелки на циферблате к полуночи болезнь приобретала очертания.
Было ясно: надо лечиться . Я старательно отгоняла мысль о праве мамы на свое решение. Вплоть до отказа от лечения. Я лишала ее права на смерть. Было, также, ясно: чтобы она согласилась, ей нужно знать свой настоящий диагноз. Одновременно мне становилось всё более жутко: если она откажется, ее смерть ляжет на мои плечи. Неизбывное чувство вины.
Лайфхак 1. Мне понадобились еще сутки решиться сообщить ей правду. Дальше мы пошли тем же путем: никаких бесед с врачом без нее, никаких “двойных” бумаг или шептаний по телефону. Она знала всё. Без всяких “почти”. Такой подход упростил всё. Тоже без всяких “почти”.
Я недооценила ситуацию, рассмотрев только два варианта: согласие и отказ. А мама впала в шок. Всегда молниеносно и "таргетно" принимавшая решения, прекрасно просчитывающая ходы, мать - gifted child, щедро одаренный математическими способностями, замерла. Как стоп-кадр… Две недели мы ругались про "а может, не стоит мучиться?" Была середина февраля, когда она пошла в институт Герцена.
Лайфхак 2: вопрос скорости принятия решения - вопрос краеугольный. Это станет главным правилом. В институте Герцена мы столкнемся с сотнями тех, кто месяцами размышлял “А может, обойдется?” и лечил рак капустными листьями и заговорами у бабушек-ведуний. Стартовав с одинаковой точки, мы - пациенты - могли наблюдать, кто и как использовал время и какой эффект это производило.
Перед началом "химии" она прошла в институте Герцена обследование. В правой груди нашли новообразование. Анализ показал рак груди. Вторая стадия.
Немного цифр:
- рак груди - самое распространенное в мире онкологическое заболевание среди женщин. Имеет разные виды. При маминой форме на второй стадии пятилетняя выживаемость 50%.
Таким образом, силы противника удвоились: лимфосаркома и рак груди. Итог: в январе располосовали живот, а на 8 марта она осталась без груди.
Лайфхак 3: перед операцией маму спросили, будет ли она делать пластику груди после операции… мол, насколько бережно резать... Она сказала, что ей ничего не нужно. Врачи “постарались” :) и отрезали щедро. Никаких заламываний рук и слез об утраченной груди, женской сущности и тп. Всё очень жёстко.
Когда проводят "химию", после инъекции есть 2-3 часа, прежде чем отрава разольется по телу. Потом 3-4 дня в темной комнате с закрытыми шторами и тазом у изголовья. После первого курса у меня не было уверенности, что рвота не убьет ее. После второго она поднялась на пятый день. После третьего уехала из больницы на дачу. После этого мы перестали вести счет "химиям".
Лайфхак 4: “химию” нужно терпеть. И домашним тоже. В какой-то момент пробегают мысли: эта рвота выворачивает наизнанку внутренности и спинной мозг… Может, хватит? Тут надо перетерпеть. И ужас от происходящего тоже. Это преодолимо. Испытано на себе. Смело ложимся на полотенце на полу у унитаза. Ну чтоб лишнего не ходить. :) Смело кричим из последних силенок на весь дом, чтобы не жарили, не брызгали парфюм и… не открывали холодильник. Из него пахнет гадко. Даже если он только что вымыт. :)
Просыпаюсь утром, в дверь нежный стук - мама. В руках держит пучок волос. Треть головы лысая. Пытается улыбаться: "Светичка, может, побреешь меня? Ну какой в этом толк?" Пристраиваемся на кухне. Включаю машинку. Встречаемся с мамой взглядами. В милых татарских глазах слезы. Это первый и последний раз, когда я видела ее плачущей. Я подношу машинку со смехом к своей голове: "За компанию!" Она пытается улыбаться: "Фиг тебе! Это элитная стрижка." Через 10 минут всё позади: "химический" волос нежен настолько, что иной можно вытащить пальцами.
Лирика:
… Толпа женщин перед процедурным “на химию”... У окна дама лет 60… Лицо обрамляют кудряшки… пепельный блонд…Вдруг она начинает кричать.. всухую… что всё опротивело, что ничего не хочет… и в ярости хватает себя за волосы - в руках оказывается парик. Уродливый кудрявый пепельный блонд… А под ним умопомрачительная очень короткая стрижка "под мальчика" - отголосок, “остаток” от “химии”.
Подхожу к ней, протягиваю ей зеркальце, упрашиваю бросить взгляд …она смотрится в него…из окна со спины на нее льется солнечный свет… дама разрумянилась от слез… в лице приятная пухлость… зеленые глаза… седой ежик стрижки…. тогда, в девяностые, такое не носили… Она выглядит сногсшибательно… Голливуд, случайно завернувший в этот старый облупленный больничный коридор… Она робко улыбается…потом шире, шире… Алый рот…тонкие губы, за которыми прекрасные белые зубы… "Мадам, Вы прекрасны!" Она в ответ шепчет: “Ну я пошла… меня вызвали…"
Лайфхак 5: никаких сожалений о волосах. Я предложила матери парик из моих волос - у меня всегда была копна. Она отказалась. В парике - даже натуральном - ей было жарко. Бритье головы перед “химией” станет маминой процедурой на несколько ближайших месяцев.
После хирургическо-”химической” баталии надо ходить проверяться. Сначала раз в 3 месяца, потом раз в полгода, потом раз в год. Мать соблюдала check-up-ы с точностью до недели. Собиралась мысленно, готовилась… Идиотизм отечественной бюрократии проявился на этом этапе, пожалуй, наиболее ярко: это я про походы на ВТЭК. Раз в год. Ну чтобы доказать, что отрезанная грудь не выросла. Это для группы инвалидности. В очереди у нее появился приятель - сверстник… без ноги. Отрезали по причине рака. Этот тоже каждый год ходил убедить чиновников, что не стал вновь двуногим.
Вы неоднократно столкнетесь с запредельным цинизмом медиков, наплевательством чиновников и жестокостью комментариев окружающих про "безгрудость", лысую голову, изможденность и тп. Надо быть готовой и к этому.
Опыт 12 лет показал, также, степень инфантильности соотечественников. Бесконечные истории в больничных коридорах про "мне не говорили забрать протокол обследования", "мне не звонили/не делали/не предупреждали" и апофеоз: "Мне было плохо, но районный врач сказал, что все хорошо"... Сколько душ можно сохранить, беря ответственность за свою жизнь в свои руки до самого конца, до последнего вздоха…
Лайфхак 6: никто нигде и никогда не будет "тянуть" Вас за уши, уговаривать жить, ходить на процедуры, терпеть “химию” и проч. Врачи окажут “техническую” помощь: отрезать, “прохимичить”, взять анализы и тп. Всё остальное -только Вы сами: сами себя уговариваете, сами себя утешаете. Всё сами.
От Вас, вероятно, уйдут муж, дети, партнер. Им будет просто страшно. Очень страшно. Никто не будет верить, что Вы выживете. Вас похоронят все. Причем, неоднократно. И "Скорая", в том числе. А еще периодически будут возникать сторонники нетрадиционной медицины и врачевания магическими пассами.
Лайфхак 7: Не держать рядом с собой во время болезни никого, кто будет ныть, жалеть Вас, рыдать над Вами и/или навязывать лечение молитвой, мухоморами и люстрой Чижевского.
9 месяцев ада. 12 лет жизни. При двух формах рака. За эти 12 лет будут два возвращения болезни. Третье возвращение лимфосаркомы заберет маму. Туда. В потусторонье. В промежутках - check-up-ы, опасения врачей, плач в ванной под шум воды, красное вино рекой, триумфы победы и злость поражения. Да, именно злость. Ярость. Ненависть. Не к себе - к болезни. Всё будет. Весь спектр человеческих эмоций.
Ее нет двадцать лет. Двадцать лет мне снятся коридоры института Герцена. Двадцать лет мне снится ее палата. Двадцать лет мне снится навечно залитый солнцем процедурный кабинет, отведенный под “химию”. Медицина никогда не говорила, сколько осталось. Это удивительное состояние "подвешенности" во времени со мной по жизни. Наверное, и сны эти - следствие “подвешенности”. Наверное, я всё ещё иду к ней по этим коридорам.
С наилучшими пожеланиями,
Светлана.
P.S. Автор выражает глубокую признательность персоналу МНИОИ им. П. А. Герцена 1994 года. Спасибо за всё.