Специалисты МГППУ выявили негативное отношение к своему физическому образу у детей и подростков с несовершенным остеогенезом. Такие дети склонны оценивать себя негативно из-за физических ограничений, связанных с их заболеванием. Кроме того, они испытывают более выраженный страх перед агрессией и имеют сниженную субъективную значимость нравственных потребностей по сравнению со здоровыми детьми.
Несовершенные остеогенез – группа генетически обусловленных болезней, характеризующихся повышенной ломкостью костей в результате патологии коллагена I типа – страдает либо количество, либо его качество. Так как коллаген – важнейшая структурная единица кости, это заболевание приводит к тому, что кости становятся ломкими, вследствие чего возникают патологические переломы.
В исследовании приняли участие 83 ребенка с несовершенным остеогенезом, без других хронических заболеваний. Экспериментальная группа была сформирована из детей, принимающих участие в программе на базе БФ «Хрупкие люди», в то время как контрольная группа состояла из детей из МОУ лицея городского округа Электрогорск. Исследование продолжалось два месяца.
Осознание своего заболевания играет важную роль в эмоционально-личностном развитии детей и подростков с хроническими соматическими заболеваниями. Отношение детей к своей болезни влияет на ход заболевания, а также на отношения внутри семьи.
Сотрудники Благотворительного фонда «Хрупкие люди» совместно с психологами МГППУ провели реабилитационную программу для детей и подростков с несовершенным остеогенезом. Программа включала психологическую диагностику и разработку индивидуальной траектории для каждого участника, а также проведение психологических и медицинских консультаций и тренингов для решения личных и семейных проблем.
Реабилитационная программа была реализована в течение месяца на базе лагеря Благотворительного фонда «Хрупкие люди». Дети в лагере находились вместе с родителями, но проживали отдельно от них. В рамках программы проводились различные мероприятия, некоторые из которых были общими для всех участников, включая родителей, а другие были предназначены только для детей.
«Мы изучали эффективность социально-психологической реабилитационной программы для детей и подростков с несовершенным остеогенезом, рассказывает Юлия Куртанова, кандидат психологических наук, заведующая кафедрой специальной психологии и реабилитации Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ). – Программа направлена на снижение агрессивности и тревожности, развитие социальной адаптации, повышение самооценки и изменение отношения к заболеванию. Программа также ставит целью формирование новых значимых потребностей у детей и подростков с несовершенным остеогенезом».
Результаты исследования показали, что у детей и подростков с несовершенным остеогенезом существуют эмоционально-личностные особенности. Они имеют более выраженное социальное Я в своей самооценке, но у них менее представлены коммуникативное Я, физическое Я, деятельное Я и материальное Я по сравнению со здоровыми сверстниками.
Также у них чаще встречаются негативные оценки физического Я и более высокий уровень страха перед агрессией. Однако значимых различий в тревожности, агрессии и общительности между экспериментальной и контрольной группами не было обнаружено. С возрастом дети и подростки с несовершенным остеогенезом развивают более адекватное представление о своем заболевании, однако они все равно испытывают негативные эмоции в отношении патологии.
В ходе проведения реабилитационной программы было отмечено повышение самооценки, общительности и снижение вербальной агрессии и тревожности у детей с несовершенным остеогенезом. Увеличилось число детей, которые стремятся изменить себя и удовлетворить свои материальные потребности, но уменьшилось число детей, ориентированных на биологические и коммуникативные потребности. Восприятие своего заболевания также изменилось, снизилась фиксация на болевых ощущениях, а увеличилось число детей, которые открыто выражают свои эмоциональные переживания по поводу болезни.