Правительство Российской Федерации не поддержало проект о включении СМА в программу 14 высокозатратных нозологий. Ранее Законодательное собрание Санкт-Петербурга предлагало включить спинальную мышечную атрофию в программу высокозатратных нозологий.
В отзыве указывается, что эффективность лечения взрослых больных СМА, получающих поддерживающую терапию, незначительна или отсутствует. Кроме того, в нарушение ст. 83 Бюджетного кодекса законопроект не содержит норм, определяющих источники и порядок исполнения нового вида расходных обязательств.
По мнению одного из авторов законопроекта, председателя комиссии по социальной политике и здравоохранению петербургского Законодательного собрания Александра Ржаненкова, закон необходим, чтобы спасти людей, которые после совершеннолетия не получают дорогостоящие препараты через фонд «Круг добра».
«Затраты на покупку лекарств колоссальные, ни один субъект федерации не может себе этого позволить. Люди часто вынуждены обращаться в суд, чтобы добиться положенных препаратов», – заявил «Ъ» Александр Ржаненков.
Депутат убежден, что рано или поздно федеральные власти примут позитивное решение: «До 19 лет пациенты имеют возможность получать лекарства. А дальше что? Дальше нужно продолжать лечение. Будем дорабатывать законопроект – вместе находить компромиссные решения. То, что закон нужно принимать сейчас или позже, это однозначно. Этим людям никто не поможет, кроме государства».