«Егор родился в срок, был обычным ребёнком. Но в шесть месяцев мы начали опасаться, что с ним что-то не так — он не держал голову, не было опоры в ногах, плакал так тихо, что его не было слышно. Я забила тревогу, стала обращаться к врачам. Долгое время нам ставили “детский церебральный паралич”. Пытались лечить, но улучшений не было. Тогда один врач предложил нам сходить к генетику и сдать кровь анализы. Результатов ждали целый месяц, и они перевернули всю нашу жизнь. У Егора подтвердился диагноз “Спинальная мышечная атрофия”, II типа», — рассказывает мама Егора.
💥 Фонд в Telegram!
Эта генетическая болезнь приводит к разрушению или полной потере мотонейронов — особых клеток спинного мозга, отвечающих за передачу сигналов от нервной системы к мышцам. В результате постепенно нарастает мышечная слабость, возникают контрактуры, появляются скелетные нарушения, развивается дыхательная и сердечная недостаточность. При этом интеллект у детей с СМА остаётся полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых. Ребёнок оказывается «заперт» в собственном теле.
В то время, когда Егору поставили диагноз, доступного лечения в России не было. Мальчик угасал на глазах семьи: частые простуды, пневмония, установка трахеостомы. Тогда на тернистом пути в борьбе за жизнь появился проблеск надежды. В 2019 году в России зарегистрировали «Спинразу», первый препарат для лечения СМА. Ещё через год его включили в государственный перечень жизненно необходимых лекарственных средств. За счёт средств регионального бюджета ребёнку поставили, как он сейчас называет его, «укол жизни».
ПОМОГИТЕ РЕБЁНКУ СЕЙЧАС!
Это лечение буквально вернуло Егора к жизни. Мальчик начал переворачиваться на бок и самостоятельно сидеть, удерживать предметы в руках. Эти элементарные вещи позволили ему стать более самостоятельным дома, чаще выбираться на прогулки, пускай лишь в коляске, пойти в школу. Но на этом история Егора не заканчивается.
Из-за слабости мышц спины у Егора развился сколиоз, который быстро перешел в тяжелейшую четвёртую степень. Семья всячески старалась с ним бороться: делали массажи, занимались лечебной физкультурой, носили жёсткие корсеты. Но деформацию позвоночника остановить не удалось, наоборот, с каждым днём состояние ребёнка становится только хуже. Грудная клетка деформировалась, сдавливает внутренние органы; стало тяжело дышать, больно сидеть. Мальчик снова оказался прикован к постели.
«Лечение такого сколиоза — только хирургическое. Егор относится к тяжёлым пациентам. Чтобы его прооперировать и реанимировать, необходимо специальное оборудование, которого нет в обычных государственных клиниках. Мы несколько раз обращались в больницу “Илизарова” в Кургане, и каждый раз нам отказывали…»
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО!
Егору жизненно необходима сложнейшая операция на позвоночнике с установкой металлоконструкции. Учитывая тяжесть заболевания, провести операцию согласился Андрей Николаевич Бакланов — известный специалист, оперирующий детей с СМА, готов принять мальчика на лечение. К сожалению, ни имплант, ни сама операция не могут быть оплачены из средств государственного бюджета. Часть средств для оплаты металлоконструкции уже удалось собрать благодаря неравнодушным людям, но стоимость операции — 2 937 415 рублей — лежит на плечах мамы неподъёмным грузом.
«Егор очень мечтает больше не чувствовать боли, он уже так намучился. Всё, чего он хочет, — это ровно сидеть и легко дышать. Снова пойти в школу к друзьям, а не учиться дома в одиночестве. Гулять как можно дольше, выбраться в настоящее путешествие. Он такой светлый, добрый ребёнок. Я прошу вас помочь мне сделать жизнь сына лучше, свободнее!»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!