Вениамин Харлашин родился в городе Киселевске Кемеровской области. Но дома он пока еще не был, хотя там его с нетерпением ждут папа и старший брат. Все месяцы своей жизни Веня провел с мамой в больнице, перенес несколько операций. У мальчика синдром короткой кишки, его организм не усваивает обычную пищу. Вене требуется специальное питание, которое вводится внутривенно, а также лекарства и расходные материалы. Государство поддерживает детей с таким диагнозом, но на оформление всех документов нужно время. Давайте поможем купить Вене все необходимое на полгода, чтобы он смог расти и развиваться дома, дожидаясь государственной помощи.
Вениамин Сергеевич — так мама Ксения в шутку называет маленького Веню — человек очень серьезный.
— Он прямо и родился таким серьезным. Не из тех деток, которые улыбаются на любое сюсюканье. Веня сначала посмотрит внимательно, все обдумает, а потом может и улыбнуться, если решит, что так надо,— рассказывает Ксения.
Взрослые любят повторять, что младенчество — самая беззаботная пора. Они просто выросли и все забыли. А у Вени, как у любого младенца, не так уж мало очень важных обязанностей: хорошо есть, хорошо спать, а в свободное время изучать окружающий мир. Спит мальчик добросовестно, не отвлекаясь на больничные звуки, шум машин и чириканье птиц за окном. А вот с едой дело обстоит сложнее. Двадцать два часа в сутки он получает питание парентерально (то есть оно вводится внутривенно — через капельницу) и каждые три часа — энтерально (ест молочную смесь). Венина мама ловко собирает капельницу.
— Я работала на производстве в лаборатории. Хотя она была не медицинская, эта конструкция мне понятна, ничего сложного,— улыбается Ксения.
В отличие от серьезного Вени, мама у него веселая. И большая оптимистка:
— Когда еще ждала Веню, мы с мужем шутили, что дети у нас получаются в рифму. Старшего сына зовут Арсений — значит, у нас теперь будут Сеня и Веня. Что с Веней такое случится, мы не ожидали. На УЗИ не было никаких патологий, родился он в срок, сам начал дышать, закричал. Но при первом осмотре врач заметил, что у младенца плотный вздутый живот, и Веню сразу отправили в реанимацию роддома, а через три часа перевели в реанимацию Кузбасской детской клинической больницы в Новокузнецке.
За первые две недели жизни мальчик перенес несколько операций. Из-за тромбов у Вени начал отмирать тонкий кишечник. С каждой операцией врачи удаляли все новые и новые омертвевшие участки кишки. Состояние малыша было тяжелым. Только на третью неделю его сняли с аппарата искусственной вентиляции легких и попробовали кормить смесью через шприц — по одному миллилитру. Но смесь не усваивалась, большая часть возвращалась в непереваренном виде через искусственный свищ — специальное отверстие, которое врачи сформировали для выхода газов и стула.
Кузбасские врачи обратились за консультацией к коллегам из Москвы, и Веню пригласили на лечение в столицу.
— Мы летели на самолете в сопровождении врача. Наш папа специально приехал в аэропорт, чтобы посмотреть на Веню, ведь до этого момента он еще ни разу не видел сына,— вспоминает Ксения.— А Сеня до сих пор видит младшего брата только в телефоне по видеосвязи. Он очень скучает, все время спрашивает, когда мы вернемся домой.
В Москве Вене сделали еще одну операцию, после которой у мальчика осталось всего 7–8 см тонкой кишки. Состояние Вени сейчас стабильное, но, чтобы расти и развиваться, ему требуется специальное внутривенное питание. Усваивать обычную пищу он пока не может, а все необходимые питательные вещества получает через капельницу. Вот только стоит это питание очень дорого. У Вениных мамы и папы таких денег нет.
Родители Вени очень просят помочь купить питание, лекарства и расходники для капельниц на полгода. За это время они успеют оформить все документы для получения помощи от государства.
Синдром короткой кишки не приговор. Дети с таким диагнозом живут полноценной жизнью, учатся в школе, занимаются спортом. Веня тоже сможет все это делать, если мы поможем ему сейчас. А он точно не подведет: он человек серьезный.
Все материалы Коммерсантъ www.kommersant.ru