«Вторых похорон мы не вынесем». Семимесячному Роме из Петербурга срочно требуется помощь
У Ромы диагностировали лимфогистеоцитоз — тяжёлое и страшное заболевание, при котором в организме размножаются особые клетки, поглощающие клетки крови. Болезнь очень быстро прогрессирует — обычно с таким диагнозом дети не доживают и до двух лет. Спасти Рому можно, для этого нужна срочная пересадка костного мозга, но стоит операция баснословных денег.
Рома Бабурин, 7 месяцев, Санкт-Петербург.
Первичный иммунодефицит, семейный гемофагоцитарный лимфогистеоцитоз 3 типа.
Требуется трансплантация костного мозга. Стоимость 19 423 800 руб. Не хватает 6 291 131 руб.
Маленький петербуржец Рома Бабурин — один из самых крошечных подопечных благотворительного фонда «Алёша»: малютке всего семь месяцев. У него диагностировали первичный иммунодефицит, семейный гемофагоцитарный лимфогистеоцитоз.
Сначала казалось, что малыш абсолютно здоров — розовощёкий, улыбчивый ребёнок. Но когда ему было полтора месяца, неожиданно поднялась температура, а сам малыш стал малоподвижным и вялым. Вскоре Рома оказался в больнице, где результаты анализов крови выявили тромбоцитопению, а врачи отметили необычную бледность кожных покровов мальчика. Рому срочно перевели в реанимацию и сделали переливание крови: показатели малыша находились на критически низком уровне, врачи предположили, что у мальчика лейкоз.
Родители Ромы были в ужасе, ведь 2,5 года назад они уже потеряли одного ребёнка. Девочке на тот момент был всего один годик. И умерла малышка как раз от лейкоза. По крайней мере, так было написано в заключении. Снова пережить этот ужас было бы просто невозможно. Двое суток мама Ромы сидела над сыном в слезах и не хотела верить в происходящее.
Лейкоз у Ромы не подтвердился, но результаты генетического анализа указали на лимфогистеоцитоз. Эта редкая и страшная болезнь характеризуется аномальным размножением особых клеток организма — гистиоцитов. Активируясь, они поглощают клетки крови в органах и тканях ребёнка. В результате наступает состояние дефицита клеток крови. Кроме того, лимфоциты начинают функционировать неправильно, что приводит к тяжёлым поражениям органов, включая селезёнку, печень, лёгкие и мозг. Всё это за очень короткое время приводит к смерти — обычно с таким диагнозом дети не доживают и до двух лет.
Есть только одно спасение — немедленная трансплантация костного мозга. К сожалению, в России подходящего донора для Ромы не оказалось, поэтому семья обратилась в одну из израильских клиник, специалисты которой спасли не одного малыша с помощью ТКМ. В клинике готовы принять Рому, но лечение будет стоить баснословных денег — почти 19,5 млн рублей. Для обычной петербургской семьи собрать такую сумму в короткие сроки невозможно. А без поддержки родителям не спасти сына.
За помощью семья Ромы обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств. На данный момент собрано почти 70 % от необходимой суммы.
«В наших с мужем сердцах огромная кровоточащая рана, которая осталась после смерти дочери. Мы не хотим снова потерять самое дорогое, что у нас есть, — нашего ребёнка. Родители не должны хоронить своих детей, это неправильно. Вторых похорон мы просто не вынесем. Моё материнской сердце разрывается на части от безысходности. Мы умоляем, помогите, пожалуйста, спасти нашего сына!» — просят родители Ромы.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
