Взрослых больных спинальной мышечной атрофией (СМА) по закону должны обеспечивать бесплатными лекарствами власти того региона, где они живут. Но получается это сделать только для 25 процентов людей, страдающих этой болезнью. Передать полномочия по обеспечению лекарствами на федеральный уровень призван законопроект, который внесли в Госдуму представители Законодательного собрания Санкт-Петербурга 22 июля. Мнения об инициативе собирала «Парламентская газета».
Лечение через суд
Спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое без своевременного лечения приводит к ранней тяжелой инвалидности. И если лечение детей финансируется фондом «Круг добра», то право на льготное обеспечение лекарствами взрослых людей со СМА законодательно не установлено, рассказал «Парламентской газете» автор инициативы, петербургский депутат, глава комиссии Заксобрания по социальной политике Александр Ржаненков. Взрослых больных должны обеспечить лекарствами региональные власти. Но для местных бюджетов это большая финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения, уверен автор законопроекта. Потому лекарствами за счет бюджета субъекта РФ обеспечены только 25 процентов пациентов со СМА, и выходит, что остальные необходимую терапию не получают. Зачастую у них нет шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде, сетует петербургский депутат.
В Правительстве законопроект не поддержали. В отзыве кабмина говорится, что у взрослых больных СМА, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения незначительная или отсутствует.
У депутатов позиция едина
Тем не менее с инициативой петербургского коллеги согласны в Госдуме, сказал в разговоре с нашим изданием академик РАН, член думского Комитета по охране здоровья Александр Румянцев. Необходимость реализации этого предложения связана с ежегодным переходом от 30 до 50 детей из попечения фонда «Круга добра» во взрослую сеть, пояснил он. Наш собеседник заверил, что депутаты Госдумы ведут подобную работу с 2021 года. «Мы никогда не забываем о взрослых пациентах с орфанными заболеваниями, у которых нет льготного лекарственного обеспечения. И подготовили законодательные акты, которые позволят перевести с регионального на федеральный уровень функции предоставления таким людям бесплатных лекарств», — отметил Александр Румянцев. По его словам, законопроекты внесут на рассмотрение Госдумы в осеннюю сессию.
Речь идет о почти пятистах взрослых пациентах со СМА, которые нуждаются в лечении. Финансировать это можно в рамках программы «14 высокозатратных нозологий» за счет средств федерального бюджета, это станет пятнадцатой нозологией, пояснил парламентарий. На это понадобиться 10 миллиардов рублей ежегодно.
Предупреждают заранее
С 2023 года стало возможным продолжать лечение пациентов до 19 лет с помощью фонда «Круг добра», напомнил Александр Румянцев. «Это своеобразный люфт, чтобы субъект Федерации решил вопрос об обеспечении человека необходимым лекарством, и он работает», — подчеркнул академик.
А в фонде задолго до достижения подопечными совершеннолетия обращают внимание региональных властей на необходимость начать подготовку к переводу таких больных во взрослую сеть, ранее рассказал нашему изданию председатель правления фонда «Круга добра», протоиерей Александр Ткаченко. Из организации отправляют письмо губернатору, в котором уведомляют о том, что в течение года пациент достигнет совершеннолетия и необходимо запланировать средства в бюджете субъекта РФ на будущее, определить место лечения, обеспечить подготовку специалиста соответствующей квалификации по данному заболеванию и закупить лекарство.
Как выявить и лечить СМА
Спинальная мышечная атрофия — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Причем для проявления этой мутации дефектный ген должен быть унаследован от обоих родителей. Заболевание очень опасное, ведь у человека возникает ослабление и уменьшение мышц в размерах, и он не может самостоятельно ходить, стоять и сидеть.
Болезнь может проявляться с первых месяцев жизни или в более позднем возрасте. Ее самый главный симптом — мышечная слабость. Если у маленького ребенка трудности в развитии, он не может научиться сидеть без поддержки, стоять, не начинает ходить, это должно насторожить родителей. Повод для беспокойства — и отсутствие рефлексов в руках и ногах, снижение тонуса дыхательных мышц, из-за чего появляется подергивание языка, трудности при сосании, глотании, кормлении.
Сейчас для лечения СМА применяют в основном три препарата: Спинразу, Золгенсму и Рисдиплам. И хотя пока нет возможности полностью вылечить больных, можно помочь облегчить их состояние. Этому служат аппараты ИВЛ, аспираторы-откашливатели и мешки Амбу, эти устройства помогают дышать. Не обойтись людям со слабыми мышцами и без корсетов и колясок.