«Без помощи фондов не обойтись»
Могут ли дети с орфанными заболеваниями рассчитывать только на государственную помощь?
Каждый день по телевизору показывают родителей, которые просят собрать большие суммы денег на лечение своих детей. И тут возникает вопрос: а где же государство?
Об этом, кстати, спросила министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко на одной из встреч в Совете Федерации первый заместитель председателя Комитета по регламенту и организации парламентской деятельности Светлана Горячева.
Министр тогда ответил: «Ситуацию отслеживают, но, если необходимо дорогое лечение, нужно обращаться в Росздравнадзор, региональный минздрав или государственный фонд "Круг добра". А благотворительные сборы должны отойти на задний план». Органы здравоохранения на местах рапортуют о том, что дети с редкими заболеваниями полностью обеспечены лекарствами, в том числе за счет фонда «Круг добра». Мы встретились с двумя подопечными Русфонда, чтобы выяснить, так ли это на самом деле.
«Лекарство не зарегистрировано»
За жизненно важное лекарство для сына Дани с орфанным заболеванием Ольге Нижельской из города Калача Воронежской области пришлось бороться два года.
Одиннадцатилетнему Дане важно, чтобы мама к нему прикасалась. Гладила по руке, спине, лицу. Он вжимается ей в подмышку и чмокает губами, будто шлет воздушный поцелуй. Эти прикосновения для него как лекарство. Собственно, лечить и поддерживать сына – это главное занятие Ольги с тех пор, как он родился.
У мальчика редкая генетическая болезнь – синдром Драве, тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. Вылечить ребенка нельзя, но можно облегчить ему жизнь. Для этого нужно постоянно принимать диакомит – французский препарат, который еще в 2007 году одобрило Европейское агентство лекарственных средств. Но в российском государственном реестре препарат не зарегистрирован.
Стоимость запаса лекарства на год – более 1,2 млн руб. Для семьи сумма запредельная. В течение четырех лет приобретать диакомит помогали благотворительные фонды, в том числе Русфонд. В 2019 году для Дани было собрано 954 216 руб., лекарство тогда закупили на полгода.
Когда Ольга попробовала получить помощь от государства, ответ был коротким: препарат незарегистрированный, стало быть, предоставить его не могут
Когда Ольге показалось, что она уперлась лбом в стену, случилось чудо. После девяти судебных тяжб в марте 2020 года Воронежский областной суд обязал региональный департамент здравоохранения оплатить покупку диакомита. Ольге Нижельской выдали первые девять упаковок лекарства в ноябре 2020 года. И она получает препарат до сих пор. Но, оформляя заявку на каждый новый год, Ольга будто сдает экзамен на мужество.
Долгий путь
От Калача до Воронежа – больше 200 километров. Если без приключений – часа три дороги. В селе Лосево летом всегда пробки. Только недавно там открыли в объезд «платку», а раньше в этом бутылочном горлышке водители застревали на часы.
Взрослый человек здесь и то скиснет, что уж говорить про больного ребенка. Но дорога – это только начало. Два раза Ольге не с кем было оставить сына и приходилось брать Даню с собой. Первый раз он три часа просидел в машине с отцом перед зданием суда. Тогда рассматривали апелляцию, подтверждающую решение Верховного суда о том, что семья имеет право на помощь от государства. Это было в разгар пандемии, весной 2020-го.
Маленький Даня все это время сидел в тесной машине, в которой было то жарко, то холодно. Больше всего Ольга боялась, что у сына начнется приступ. Но, к счастью, все обошлось. Правда, в больницу мальчик все же попал – с его слабым иммунитетом было бы чудом не подцепить инфекцию.
– Мы пережили суд первой инстанции, апелляцию, кассацию, Верховный суд, пересмотр дела, снова апелляцию, потом судились с Калачевской районной больницей, затем – с судебными приставами, дальше – с департаментом здравоохранения, – загибает пальцы Ольга.
Первое для нее судебное заседание было в мае 2018-го, в Центральном районном суде Воронежа.
– Я была тогда одна, а против меня – целая толпа с юристами, – вспоминает Ольга. – Там были представители больницы, казначейства, департамента здравоохранения и прокуратуры. Все грамотные, подкованные. «Что вы хотите, лекарство у нас не зарегистрировано, стало быть, никто вам его не выпишет», – говорили они. Я что-то там лепетала, а под конец просто разревелась.
Редкий диагноз
Ольга с детства мечтала стать журналистом. В школе писала стихи, но родители не рискнули ее отправить учиться в Воронеж – пошла в местный строительный техникум.
Теперь, в 47 лет, ее умение складывать слова пригодилось: часто обращается в фонды, департаменты, прокуратуру, следственный комитет. Были бы деньги, могла бы и не писать, а так жизнь не оставила выбора.
Даню выписали из роддома здоровым бутузом. А в семь месяцев ребенок подхватил пустяковую простуду – и вдруг начались судороги. В больнице обнадежили: «Перерастет, ничего страшного». Но приступы повторялись. Сначала раз в три месяца, потом каждый месяц.
– Он мог упасть в любой момент, удариться об угол или дверь. Наша жизнь превратилась в страх, – делится Ольга. – Сын вечно ходил в синяках, с разбитым лицом. Ребенка нельзя было оставить одного ни на минуту. Приступы не проходили сами, нужно было вызывать врачей. Чуть ли не раз в неделю к нам приезжала реанимация.
Дане выписали противосудорожное лекарство, постепенно увеличивали дозировку, но мальчику становилось только хуже. В два года у ребенка случился первый эпилептический статус – приступы следовали один за другим в течение часа. Если бы не реанимация, Даня бы умер.
Полгода в 2014 году Ольга с сыном почти безвылазно жили в больнице, но ничего не помогало. И вот однажды забрезжила надежда: Ольге с Даней предложили поехать на операцию в Санкт-Петербург.
– Из Калача в Воронеж мы ехали на скорой, потом из Воронежа в Питер – самолетом. С нами отправили реаниматолога, позаботился областной департамент здравоохранения, – рассказывает Ольга.
Но питерские врачи огорошили: показаний для операции нет. Самолет с реаниматологом улетел, а растерянная женщина осталась одна с ребенком, который в любой момент мог упасть и забиться в судорогах.
– В Питере у нас, слава богу, нашлись родственники, которые отвели нас к частному доктору. Тот предположил синдром Драве, – говорит Ольга. – Мы провели генетическое исследование, и диагноз подтвердился.
Борьба за лекарство
Врач назначил лекарство – диакомит, то самое, не зарегистрированное в России. Восемь месяцев потом семья ждала, чтобы диагноз подтвердил консилиум врачей в Москве.
– Одну упаковку покупала за 30 тыс. руб. у перекупщиков, денег даже на хлеб не хватало. Фонды без консилиума работать с нами не могли. Ходила с протянутой рукой по храмам, благотворителям, мозолила глаза всей округе, – вспоминает мама Дани.
Лекарство стало помогать – статусы исчезли, приступы стали случаться реже.
Но где взять 70 тыс. руб. в месяц семье, у которой ежемесячный доход всего 40 тыс.?
– Два года нам помогал один благотворительный фонд, на третий год отказал. Стала бегать по другим – кто-то оплачивал лекарство на полгода, кто-то на пару месяцев, – рассказывает Ольга. – Мне посоветовали добиваться лекарства от государства, но госорганы меня посылали назад в фонды. Пришлось обращаться в суд.
Таким образом Ольга дошла до Верховного суда.
– Если все описывать – получится «Сага о Форсайтах». Судиться пришлось не только с департаментом, но и с приставами, которые теряли необходимые документы. В какой-то момент на помощь пришла журналист местной газеты Галина Бочкарева, она стала моим представителем в судах, ездила в Воронеж вместо меня, общалась с чиновниками, вытащила нашу историю на свет. Эта эпопея длилась два года. В ноябре 2020 года, когда я наконец получила это лекарство, мы с Галей выпили бутылку шампанского за нашу победу, – улыбается Ольга.
Фото Леонида Шифрина
Оригинал статьи на сайте Русфонда - https://rusfond.ru/society/475
Мы пишем о российской и мировой медицине, о работе отечественных и зарубежных НКО, о социальных изменениях, об инклюзии, толерантности и доступности среды.
Подписывайтесь на наш канал - Русфонд. Медиа. Вдохновляем действовать!