Представьте, что у вашего ребёнка неизлечимая болезнь, при которой люди не доживают до тридцати. Можно ли за этот срок прожить целую жизнь? Ещё пару десятков лет назад “муковисцидоз” звучал как смертный приговор. Сейчас благодаря качественному лечению больные с этим диагнозом могут прожить отведенное им время полноценно: дети ходят в школу с ингалятором, подростки проводят время с друзьями в медицинской маске, взрослые заканчивают университет и устраиваются на работу с аптечкой. Именно от лекарств и оборудования зачастую зависит, сможет ли человек выйти в свет и задышать полной грудью.
О том, что у их дочери страшная болезнь Кантеевы узнали через месяц после её рождения. Муковисцидоз входит в список наследственных заболеваний, проверяемых во время скрининга новорожденных. Аня выглядела абсолютно здоровой, поэтому после стандартных процедур малышку вместе с мамой отправили домой.
«Через две недели после рождения Анечки нам позвонила медсестра и сказала, что нужно прийти на повторный скрининг. Якобы при анализе крови, которую брали из пяточки в первые дни после рождения, лаборатория совершила ошибку, нужно сделать его ещё раз. Но сердце уже чувствовало что-то неладное. Когда пришёл результат повторного анализа, ошибки не было — у Ани подтвердился муковисцидоз»
ПОМОГИТЕ СЕЙЧАС
Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается работа желез наружной секреции. Как следствие, происходит системное поражение органов, в первую очередь тех, что вырабатывают слизь: лёгкие, поджелудочная железа, печень и кишечник. Выделяемый ими секрет не выводится из организма, становится слишком густым и образует скопления, которые легко инфицируются и мешают больному дышать и усваивать пищу. Со временем бронхит и пневмония, “верные спутники” таких пациентов, принимают хронический характер, возникает лёгочная и сердечная недостаточность. В конце концов, люди с муковисцидозом умирают от удушья.
И вылечить это заболевание нельзя, можно лишь сдерживать симптомы: избавляться от инфекция антибиотиками, разжижать мокроту муколитиками, принимать ферменты для переваривания пищи, восполнять неусваемые витамины таблетками. И каждый день бороться с вязким секретом — откашливателями, ингаляциями, виброжилетами, дыхательными упражнениями, кинезитерапией. Утром, днём и вечером, без перерывов и выходных — чтобы завтра всё началось сначала.
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО
«Аня принимает огромное количество лекарств для поддержания организма, ежедневно по несколько раз нам нужно выводить мокроту. Когда дочка болеет, ингаляции, дыхательные упражнения, массаж и физиопроцедуры приходится делать по семь раз в день! Это мучительно для ребёнка, она же не понимает, что будет, если этого не делать. Приходится уговаривать, делать через слёзы»
Для очистки дыхательных путей от густой мокроты Ане необходима специальная пневмовибрационная система. За счет ритмичного сдавливания жилета происходит вибрационное воздействие на грудную клетку. Благодаря этому слизь смягчается и выводится во время кашля. Стоимость системы — 1 100 000 рублей.
ВАЖНО ЛЮБОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
«К сожалению, наша семья не может потянуть такой дорогостоящий аппарат. Часть необходимых для больных муковисцидозом лекарств можно получить от государства, но виброжилет в этот список не входит. Перед выходом из дома нам необходимо сделать все процедуры — ингаляции, кинезитерапию, — на всё уходит полтора-два часа. Иногда их нужно повторить прямо на улице, во время прогулки. Поэтому сейчас жизнь Ани привязана к дому, жилет сделал бы её намного проще, свободнее и красочнее. Мы очень просим у вас помощи»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!