Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов рассказал, что препарат «Спинраза» для Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией давно закуплен и хранится в аптеке. Но ребенок уже больше года не наблюдался в Свердловской областной детской больнице, и врачи не знают, в каком он состоянии. «Мы готовы организовать повторную врачебную комиссию и рассмотреть вопрос о лечении Миши препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам». Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ», – заявил Андрей Карлов.
Он добавил, что в структурах министерства здравоохранения, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового сделать мальчику укол, о котором просят родители. Причина прежняя – в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма». Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемы. Необходимо решение федерального консилиума. Но родители отказываются взаимодействовать с врачами. При этом сегодня отец Мищи Бахтина вышел на одиночный пикет с требованием начать лечение ребенка.
Напомним, Мише Бахтину со СМА еще в 2021 году сделали самую дорогую инъекцию в мире – «Золгенсма». Ребенку на тот момент было шесть месяцев. Ожидаемого эффекта лекарство не дало. Последний год родители Миши добиваются, чтобы ему снова стали давать «Спинразу» – препарат, который бесплатно выдают детям со СМА в России. У них на руках есть даже решение суда о том, что ребенку полагается такое лечение.
Ранее специалисты областного минздрава изучили все исследования о применении разных комбинаций препаратов при СМА. Оказалось, что был единственный положительный пример использования «Рисдиплама» (аналог «Спинразы») после ввода «Золгенсма». Но официальных подтверждений безопасности сочетания лекарств нет. Два года назад международная фармацевтическая компания Biogen начала такое исследование, но его результаты не опубликованы. Министр Андрей Карлов написал в компанию письмо с просьбой поделиться результатами исследования.
Екатеринбург, Ольга Тарасова
Ссылки по теме