Вчера мне на глаза попалась статья о детях с синдромом Дауна в СССР. Статья страшная, в те годы от таких детей отказывались массово, процент отказа доходил до 95%. Впрочем, в разнос шли не только дети инвалиды, в число неугодных попали и инвалиды второй мировой войны и маргинальные личности. Для удобства было принято решение объединить неугодных, так был создан миф о том, что больные дети рождаются только в неблагополучных слоях общества. После родов было заведено предлагать матери отдать ребенка в детский дом, чтобы не обременять семью и трудовой строй подобной нагрузкой. В детских домах на ребенка вешали клеймо-не обучаем, и он просто доживал в казенных стенах.
Телевизионная передача того времени посвященная синдрому Дауна, ни слова не говорит о диагнозе и возможности его компенсации, все что интересует аудиторию, это рождение следующих детей здоровыми.
Мне сразу вспомнился генетик, у двери реанимации. Когда он вышел и сообщил мне, что подозревает у моего крошечного, умирающего малыша, после 2х инсультов синдром МЕЛАС, и мне нужно сдать тесты чтобы узнать передастся ли патология новым детям.
-Какие тесты, какой синдром, какие еще дети! Меня интересовал конкретно этот ребенок, в которого я тогда еще банковская карьеристка вложила столько сил, времени и желания, которого я обожала и не собиралась отпускать. Синдром, да и вся генетика не подтвердилась, но это чувство, когда окружающие смотрят на ребенка, как на отработанный материал осталось надолго.
Мое поколение столкнулось с тотальным неприятием иного образа жизни. Советский человек, все еще хранит в себе культуру массовой полезности. Именно престарелые хейтеры, больше всего огрызаются на мам, ухаживающих за своими детьми самостоятельно и не сдающих их в детский дом.
Советский строй дал нам огромную яму в реабилитационном лечении детей с особенностями развития. Да, во все времена были самородки, что на собственном опыте пытались приспособиться и разработать механизмы воздействия и лечения, но массового значения это не имело и в лучшем случае передавалось из поколения в поколения от одного реабилитолога к другому.
Мир начал меняться, с уходом коллективного мышления, появилось мышление личностное, ориентированное на человека. Медленно, но машина общественного сознания начала сдвигаться с мертвой точки. Все еще крайне высок процент отказа от детей с особенностями развития. От того же синдрома Дауна до сих пор отказываются в 50% случаев.
Есть и иная тенденция. Я называю таких детей "Между диваном и шкафом". Когда родители совершенно не вникают и не занимаются развитием своего сложного ребенка. Дают таблетки, прописанные специалистом из поликлиники, и ждут логичного конца, стараясь не тратить семейный ресурс, поставив на сложном ребенке крест.
Так одна знакома описала разговор с подобной мамой ребенка с ДЦП передав ее мысль фразой. "Она спросила меня, зачем я праздную день рождения своего больного сына, ведь рождение особого ребенка, это огромное горе, не стоит вспоминать об этом кошмаре каждый год." А потом добавила, размышляя сама с собой: "Знаешь, у нас ведь с ней у обоих дети тяжелые, лежачие ДЦПшки, оба инвалиды, но она его задвинула за диван, муж ходит не замечает, стоит как мебель ребенок. А я впахиваю, и мой сын пошел, и речь появляется, а ее без изменений, только спастика растет, от не разработанности мышц. Я каждый раз, когда руки опускаются вспоминаю об этом мальчике, и что будет, если я сдамся."
До сих пор бытует мнение, что отказ от сложного ребенка, это нормально и осуждать таких мам никак нельзя. Да, возможно, тому кто не столкнулся с подобным горем сложно судить, но мы мамы тяжелых детей более жесткие в своих оценках. Давайте не будем далеко ходить и приведем в пример того самого Колю, что умер от эпилепсии с новым опекуном, обвиняли всех, кроме родной матери, что спокойно смотрела, как умирает ее ребенок, не попытавшись помочь и защитить его.
Советский строй растил поколение инфантильных граждан, не способных брать на себя ответственность за собственные поступки и собственную семью. Помогая утилизировать неприглядные огрехи, выстраивая поверхностную лжемораль. Разделяя светлое чистое общество на белых "здоровых" и черных "больных" людей. Человека первого и второго сорта. Неумелая система рухнула, и государство стало пытаться объединять коллектив, но, к сожалению, пока механизм слабо развит и современная инклюзия, в том виде, что она есть сейчас идет не на пользу ни тем, ни другим, нуждаясь в глобальной доработке.
Отрасль детской реабилитации требует новых методик коррекции, нового подхода в восстановления, разработки и внедрения научной базы. Признания, что многим малышам можно помочь, и вытянуть если не на норму, то на улучшение уровня жизни. Наконец-то начали строить детские реа центры. Моего сына уже приняли на реабилитацию в новый центр в Подольске. Недавно одна из мам отписалась мне, что моя статистика сбежавших пап устарела, мужчины больше не бегут от сложных детей роняя тапки, очень хочется в это верить.
Хоть и неуклюже, но проблему инвалидов начали замечать. Больные дети до сих пор крайне зависимы от окружающей обстановки уровня реабилитационного развития, и объема лечения. Мамы особых деток все еще подвергаются нападкам со стороны постсоветских людей, не сумевших перестроиться и застрявших на вдолбленных прямолинейных устоях коллективного счастья, кто-то отмахивается и идет дальше, а кого-то подобные осуждения ранят и западают в душу.
Сталкивались ли Вы с наследием советской идеологии и какую позицию заняли для себя?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.