Таня накрыла стол. Нарядила детей. Сделала себе причёску - локоны с помощью бигуди. Мужу погладила новую рубашку.
Очень Тане хотелось праздника.
За окном - мороз, 31 декабря, а в доме тепло и пахнет хвоей.
- Давайте сделаем общую фотографию? - предложила детям и мужу Таня.
И они сделали. Памятное фото: вся семья за новогодним столом.
Таня решила выложить это фото в запрещённую ныне, а тогда ещё разрешённую соцсеть. И выложила.
И первый же комментарий её просто убил: "У вас на столе - икра! Икра! А ведь вы на реабилитации собираете с миру по нитке! А сами икру едите! Не стыдно?"
Таня была в ужасе. Самое смешное, что икра-то была ненастоящая, имитированная, дешёвая. Но никто не просил никаких объяснений, все делали выводы.
Расстроенная Таня спешно удалила то фото. Переоделась в домашнее, Новый год встретила понурой.
Она просто хотела показать людям, то они... справляются. Что не смотря ни на какие диагнозы, у них в семье тоже приходит Новый год. А получилось всё наоборот. Теперь люди будут думать, что она - обманщица, ест икру ложками, а у самой - ребенок больной.
- Извини, Тань, а если у вас ребенок с инвалидностью, то икру нельзя, да? - уточнила я, слушая её рассказ. - Ну, настоящую. Дорогую.
- Ну, у нас все деньги уходят на реабилитацию Миши... Какая икра...
Миша - младший ребёнок в семье Тани и ее мужа, есть ещё две старшие девочки. Именно поэтому мама Таня - опытная мама - сразу поняла, что с сыном что-то не так.
Хотя беременность была отличная, родился он доношенным и выглядел сначала здоровым.
Но он как-то странно закатывал глаза, голову долго не держал, и до четырёх месяцев только ел и спал.
Казалось бы: "Радуйтесь - беспроблемый ребенок!", но мама била тревогу: "Что-то не то! Не то! Врачи, ау!!!"
Педиатр на участке был молоденький, ничего не заметил, сказал: "Да нормально всё, зачем выдумывать проблемы?", а медсестра опытная нахмурилась, говорит: "Бегом к неврологу, а от него - к генетику".
Таня стала обследовать сына. Диагноз нашли в год и четыре месяца, после сдачи целого ряда платных генетических анализов.
Синдром Жубера.
Очень редкий генетический синдром.
- Очень страшно, что Миша... не такой, - говорит Таня и осекается.
Мозжечок у Миши недоформирован, и ножки он подволакивает - мышцы слабые, и зрение у него плохое, и задержка развития...
- Но, понимаете... Мы не виноваты. Ну, то есть это не потому, что мы с мужем что-то не то сделали. Это гены так... перепутались, - поясняет Таня, но есть полное ощущение, что не смотря на пояснения, она себя винит.
Однажды невролог хотела их поддержать и ляпнула: "Вам, конечно, сложно, сочувствую: даже с неходячим ребенком проще смириться, чем с дураком".
Это она про Мишу так, и это была, по её мнению, "поддержка". Таня потом неделю рыдала.
Мы встречались с Таней и маленьким Мишей в моём гостиничном номере, когда я приезжала на гастроли в Новосибирск.
Пока мы с Таней болтали, четырехлетний Миша что-то бормотал, танцевал, кувыркался, бегал по номеру. Походка у него, как у Чарли Чаплина, он будто немного заваливается, но тут же ловит себя. Всё время ловит равновесие.
- Мы хотим максимально его социализировать, - говорит Таня. - Боремся с нежелательным поведением...
- Нормальное у него поведение. Ребёнок же...
- Ну, не всегда нормальное. Детишки от него разбегаются...Мы тут с ним недавно ходили на мастер-класс по изготовлению бумажных лягушат. И потом пошли лягушат этих запускать - чтобы они прыгали по полу. И Миша запускает лягушонка и сам скачет, радуется. А другие дети спрашивают: "А что с ним?" А кто-то отвечает: "Да он же дурак!" И затоптали его лягушку... А Миша расстроился, и защитить себя не смог... И лягушку.
- И что ты сделала, Тань?
- Сказала строго, что не надо так про него... Но в чужие места мы больше не ходим...
Таня все годы жизни Миши - на реабилитациях постоянных. Так часто она отсутствует дома, что однажды услышала, как девочки её старшие бабушку мамой зовут. Она тогда зарыдала. От жалости и обиды. Что пытаясь быть хорошей мамой, она спасает сына, но недодаёт себя дочерям. А как иначе всё организовать? Разорваться что ли?
Самый главный Танин страх, что когда их с мужем не станет ("Мы же не вечные!"), Миша будет обузой для сестёр. Поэтому уже сейчас, вот эти бесконечные реабилитации, они для того, чтобы Мишу сделать максимально социализированным.
А некоторые родственники вообще не понимают, зачем так убиваться: "Ну инвалид же, ну что уже с ним носиться, ясно же, что бестолку"
- Не поддерживают, Тань?
- Поддерживают, как умеют.
- А как поддержать правильно?
- Просто спросить: "Вы доехали? Нашли квартиру? Как там? Как Миша процедуры переносит? Насморк прошел?" Как бы не судить, а просто интересоваться...
Таню ранят чужие косые взгляды и косые мысли. На вопрос, когда она в последний раз покупала платье, Таня ответить не смогла - давно, видимо. Думаю, с того Нового года, когда она "икру" ела, и не покупала.
А потом такой вот ещё диалог у нас случился:
- Ты счастлива, Тань?
- Вполне. Ну так.
- Какой удивительный ответ - "Вполне-ну-так", - задумалась я.
- Я удачно вышла замуж, у меня послушные старшие девочки...
- Послушные - это хорошо?
- Конечно. Помогают мне. Делают, что им велят.
- А я теперь боюсь слова "послушные". Мне кажется, послушные - это удобные. Это когда они делают то, что надо, а не то, что хотят. Потому что не знают, что хотят. Но это я про себя скорее говорю, у меня так было. Я была ужасно послушная, лучше всех угадывала, что нужно другим, и выросла человеком, не подозревающим, что мне тоже что-то нужно. Зато я была во всём отличницей. А ты была отличницей, Тань?
- Да.
- Почему-то я не удивилась... Что ты любишь, Тань?
- Люблю?... Ну, не знаю... Люблю, когда тихо.
- Нет, ну в смысле, хобби, может, какое...
- Я не высыпаюсь четыре года, Миша спит плохо, у него синдром беспокойных ног, поэтому моё хобби - полежать 15 минут, поспать, зарядиться...
- Ну, а как ты заряжаешься, Тань? Чтобы из человека, который сопровождает и обслуживает Мишу и других членов семьи, стать Татьяной, хоть ненадолго...
- Вот летом мы на дачу поедем. Там не будет занятий, поэтому будет больше сна.
- Тань, обещай, что когда выспишься, сядешь на даче, на качелях, с кофейком, и подумаешь о Тане... Прекрасной, красивой, уставшей 38-летней женщине. И подаришь ей платье. Или поход в салон. А может не "или" , а "и". А ещё, Тань, купите икру. Настоящую. Тем, кому сложнее, им ещё больше нужны эти будничные радости, понимаешь? Ну, откуда этот стереотип, что если у вас ребенок с инвалидностью, то стыдно быть счастливым? Не надо превращать розовую справку в приговор для всей семьи. Наоборот же. Живите. Ищите поводы наслаждаться жизнью. Балуйте себя чем-то... Это же кислород, который поможет справиться с безвоздушным пространством, в которое падаешь, когда случается беда... Вам это многократно нужнее!
- Икра?
- Маленькие будничные радости...
Потом мы скомканно попрощались, потому что времени было мало - мне нужно бежать.
А уже вечером я получила от Тани сообщение: "У меня теперь столько мыслей... про меня. Я же 4 года не думала про себя, а тут... Будто обнаружила себя. А я, а где я?"
Конечно, Таня. У тебя же дочки. И сын.
И ты, заново найдя себя, подаришь детям потрясающе важный урок: что в любых жизненных испытаниях можно быть счастливой.
Пост получился про Таню, а должен был быть про Мишу, ведь это ему нужна реабилитация. #АрмияВолшебников, если отозвалось, то вот тут можно помочь
Мы с Мишей на фото.
