Найти тему
Я и Миа

Мини дата

14 июня было 2 года как я узнала про миастению. 2 года назад на электронку пришёл результат анализа, который подвёл черту под поисками. Антитела к мышечно‑специфической тирозинкиназе (MUSK). Выше нормы..

До сих пор помню свои эмоции и мысли. Чётко билась одна. Вот и все. Все кончилось.

Наивная была))) все только начиналось

Воот это я. Все идёт не по плану
Воот это я. Все идёт не по плану

Встретила я эту дату в больнице. Символично. И очень подходит))

Очередное ухудшение. Легла в четверг. Вырубились ноги, руки, шея. Рухнула бульбарка. Глотала сама, но говорить не могла толком. Речь такая тягучая. Ну зато дышала сама.

Врачи понаблюдали до понедельника, поняли что калий литрами бесполезен и вперёд на плазмоферез!

Уже 3 сеанса провели. Тяжело. Физически. Морально ещё хуже.

Подкючичка совсем фу. Вена спала и как её ставили это жуть. До этого махом всегда, а тут аж врач взмок. Говорит одна из самых сложных была.

Но во всем есть плюсы)) я буду ещё более кудрявой 😁 после каждого курса плазмефереза гормоны, котрые я принимаю накапливаются по новой в организме и волосы меняют структуру.

Так что вперёд за кудряшками!