Продолжение. Начало здесь
ЛОРЛАТИНИБ
Итак, вожделенный церитиниб, необходимость перехода на который по логике должна была осенить голову любого онколога уже на второй-третьей неделе бурной реакции моей печени на кризотиниб НАКОНЕЦ-ТО ОКАЗАЛСЯ У МЕНЯ.
Случилось это, к сожалению, не в феврале и даже не в апреле, не на «чистую голову» (без метастазов) и совсем не бесплатно (церитиниб давно входит в список «жизненно важных» и затраты местных бюджетов компенсируются из средств ОМС), а лишь в начале… августа!!! Но зато я как по мановению волшебной палочки обрела СРАЗУ ДВЕ УПАКОВКИ!!!!! (Т.е. на 60 дней!). И всё это благодаря неоценимой помощи моих подписчиков.
Вот скажите, разве и то, и другое НЕ ЧУДО(?) во всём своём многообразии смыслов???
И кто бы мог подумать. Уже через неделю(!) приступы неукротимого кашля стали сменяться лишь периодическими покашливаниями без кровавых пятен в мокроте. Вскоре я перестала задыхаться. Лишь одышка и всплеск сердечной тахикардии при подъёме по лестнице напоминали о существенных проблемах с лёгкими. Мне реально с каждым днём становилось лучше. А примерно через месяц я испытала давно забытое счастье – возможность вдохнуть полной грудью! Да ещё и не закашляться при этом!
Да, это была совсем не химиотерапия и не добивающий печень ксалкори (кризотиниб) – мои органы приняли новый таргет без возражений, и функциональное состояние на глазах улучшалось. Сказать по правде меня, тогда ещё плохо разбиравшуюся в хитросплетениях «лечебных технологий» и финансовых потоков, в то время удивляло лишь одно: а по какой причине нельзя было всё это сделать так же просто и эффективно десять месяцев назад, в момент постановки диагноза? И почему этот явно запоздавший диагноз, как и все последующие развороты к нормальному лечению я сотворила САМА? Действуя не в поддержку принятой кем-то «концепции спасения», а вопреки? Через многочисленные платные услуги, бесконечные подвиги с бросками в Питер и отчаянный поиск нужных специалистов?
А вспоминаю я об этих уже давно неактуальных для меня событиях лишь ради одного. Я с моими тремя сотнями тысяч подписчиков теперь невольно являюсь публичной персоной*. А судя по почте, огромное количество таких же как я сейчас задаются тем же вопросом! И у меня для них нет ответа. Потому, что решать такие проблемы положено не мне, а тем, кому по должности ПОЛОЖЕНО ЭТО ДЕЛАТЬ. И кто почему-то имеет возможность ничем не рискуя сказать: «Жалуйтесь куда хотите!». Да, существует Закон и гарантии государства. Но за них почему-то нужно бороться. А сами онкобольные на последних стадиях болезни – те ещё «борцы» за свои права…
* – Вот лишь одно из свидетельств моей публичности, полученное прямо в момент работы над текстом:
Именно поэтому данная серия публикаций вовсе не обо мне. Таких как я много. И, как видите, про меня «…всё уже было во Влогах!». Эта история про лорлатиниб (а для кого-то и про нечто большее) – незримого героя той никак не способной дойти до финала драмы, в которой ОН как бы уже ЕСТЬ, но для сотен оставшихся без реальной страховой поддержки людей НЕДОСТУПЕН. И я лишь одна из многих, затерявшаяся в бескрайних просторах провинциальных городов, – живой пример сложившейся ситуации. Отсюда и название рубрики: «Единственный таргет. История с ним и без него».
Итак, мой путь в своём первичном «лёгочном аспекте» всё более напоминал стабилизацию.
Возвращаясь к истории прошлого года, хочу сказать: если бы не метастазы в голове, с переходом на церитиниб я вплоть до марта 2023 в целом ощущала себя вполне здоровым человеком. Конечно, в это время было много стрессовых моментов и бессонных ночей, с которыми я уже подробно знакомила своих подписчиков.
Так, например, первую бесплатную таблетку я получила лишь СПУСТЯ ДВА МЕСЯЦА после того, как представила онкологу решение Консилиума Федерального НИИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава РФ. И мне тогда еле хватило того, что ранее купила сама. В январе-феврале 2023 я снова полтора месяца не получала положенного мне лекарства – сослались на сбои поставок из-за СВО и какие-то сложности с бюджетом. И снова мне помогли друзья из Москвы: через пару часов после моей отчаянной просьбы пришло сообщение, что нужная упаковка без всяких проблем приобретена и уже отправлена спецпочтой. Т.е. через два дня будет у меня.
Помню, когда профессиональные снабженцы доставили, таки, церитиниб в Сарапул, и меня вызвали его получать, произошла забавная сцена. Медработник, выдававший лекарство (строго на две недели) спросила, не осталось ли у меня ещё какого-то количества таблеток с прошлого раза?
– Так вы же меня оставили без лечения! – возмутилась я, – И пришлось самой покупать.
– А, ну хорошо, тогда вот, 15 штук.
(«Хорошо» конечно! 189 тысяч собственных рублей за 45 так и не выданных мне таблеток. Была надежда, представив платёжные документы на покупку получить компенсацию. Но меня с этой просьбой никто даже слушать не стал. А затевать изматывающий судебный процесс мне не рекомендовали умудрённые подобным опытом подписчики).
В марте 2023г в Ижевском онкодиспансере провели контрольные исследования: КТ органов грудной клетки, брюшной полости и МРТ головного мозга. Диагностика была в один день. Помню, как мы с мужем после обеих процедур сидели в коридоре взволнованные и ждали. Он обнимал меня и, прижимая к себе, пытался согреть. Меня колотил озноб после долгого лежания на кушетке томографа под вентиляторами. Я не только замёрзла, но и разнервничалась. Ну как же так?! Снова делали КТ без в/в контрастирования!
Там, лежа в кольце на транспортере, я на мгновение потеряла дар речи и, стараясь не двигаться после первого прогона, спросила оператора:
- Как это «Всё, вставайте?!» Я же уточняла, что мне с в/в контрастированием! Рекомендация Федерального центра! Онколог в моей карте так и написала! В направлении же написано!
- Нет, Вам назначено без контрастирования. Это решает рентгенолог вообще-то, а не онколог, но сейчас уточню…
Я лежала с задранными вверх руками, и старалась не дрожать. Но под сильным обдувом нагое по бедра тело не поддавалось моим стараниям, и пока медсестра ходила, уточняла у меня зуб на зуб не попадал.
- Давайте руку, которая с катетером,- наконец услышала я,- Будет больно, но Вы наверное помните, как это.
-А что Вы вводите, не О*нипак разве? Не помню особой боли от него… - И тут мою руку словно облили кислотой и зажевали.
- У нас нет Ом*нипака, это другой контраст.
Но не от боли, от обиды горячие капли слез сбежали по вискам, ведь каждый раз контраст я вынуждена была «отвоевывать». А в С. Петербурге, диски без контраста не берут для просмотра! Не информативен, говорят, при онкологии.
КТ показало стабилизацию, которая началась с приема церитиниба и диагностически подтверждалась с октября 2022года по сегодняшний день.
Это в свою очередь помогло нам всерьёз задуматься о проведении тотального облучения ГМ. Ведь по достижению стабилизации риск повторных забросов раковых клеток становится минимальным. Ну и, конечно же, не дождавшись включения лорлатиниба в перечень «жизненно важных», с апреля 2023 мы стали срочно искать возможность доступа к препарату какими-то иными путями. Ведь делать «тотал» на фоне хотя бы месячной предварительной терапии этим таргетом куда надёжнее и эффективнее*.
* – Целесообразность подобной тактики подтверждена и Членом-корреспондентом РАН, профессором С.В. Орловым на консультации в конце апреля 2023 г.
Вот мы незаметно и подошли к текущему этапу моего лечения, в котором главное место занимает лорлатиниб. Но перед тем, как говорить о том, «что происходит?», «как себя чувствую» и «где беру?» немного ещё об одном важном моменте из прошлого.
Как оказалось, большой проблемой в анализе метастатического поражения головного мозга является интерпретация результатов МРТ. Так получилось, что практически каждое исследование по заключениям: штатного рентгенолога организации, в котором оно проводилось; экспертов Петербургского МИБС, куда мы тут же отправляли запись; ведущих специалистов других отделений лучевой диагностики (с ними с целью получения альтернативного мнения связывался мой муж) давали разные оценки! Причём мнение о количестве метастазов иногда различалось настолько, что эти «качели» меня доводили до исступления. Ведь как я уже говорила в предыдущей публикации, мониторинг состояния метастазов в ситуации отсутствия эффективного таргета и постоянной угрозы пропустить благоприятное время тотального облучения имел для меня жизненно важное значение!
Представьте моё состояние, когда, к примеру, рентгенолог пишет «метастазы без счёта», а потом связывается по моей просьбе со специалистами Петербурга и вдруг меняет заключение на куда более обнадёживающее? Или когда в одном лишь мозжечке обнаруживают «около 50», а потом мой радиохирург находит только шесть? И Николай Борисович через какое-то время звонит и говорит: Ира, я не рентгенолог, конечно, но всё-таки «поштучно» и детально просмотрел все твои срезы (а их, срезов около тысячи!). И хоть убей, в мозжечке смог насчитать лишь шесть*?
* – Как мне потом объяснили, такое бывает, особенно при использовании контраста. Сосуды, попадающие в срез не под углом, а «в фас» часто выглядят как «горошинки» метастазов. Причём даже более контрастно, чем настоящие. И понять, что же это на самом деле можно лишь отследив несколько последовательных срезов. А что делать, когда таких сомнительных артефактов сотни? К тому же при шаге томограмм более 1 мм мелкий сосуд уже может изменить ход и «исчезнуть». Так что фактор времени для врача и количество сканов (а это тоже время + себестоимость исследования) имеют большое значение.
Пришлось выбирать, кому больше доверять в спорных случаях. И я стала ориентироваться на мнение своего радиохирурга в Петербургском МИБС, поскольку у него есть все предыдущие результаты и возможность оценивать процессы в динамике, накладывая изображения любого артефакта друг на друга из разных по времени МРТ.
И вот случилось. Вместе с описанием КТ (где стабилизация) мне отдали и описание МРТ головного мозга . Результат нас очень встревожил. МТС за месяц увеличились и в количестве, и в размерах. И это независимо друг от друга подтвердили и делавший исследование рентгенолог, и мой радиохирург, и Николай Борисович. Нужно было срочно искать лорлатиниб (а это, напомню, примерно 400 тыс. руб. за упаковку 30 таблеток, которые в аптеках без рецепта не продают. А в розницу по предзаказу в Питерских аптеках цена от 536 тыс. руб., что для нашего с мужем бюджета нереально). Либо срочно записываться на тотальное облучение головного мозга, что я и сделала в конце марта 2023 г., рассказав об этом в своих публикациях. А что оставалось делать? С неба же лекарство не упадёт – таких чудес уж точно не бывает.
Но…. Вот как говорить об этом? И как не верить в Бога, в хороших людей, и не благодарить Всевышнего за это?! Мне написала Рая, которая уже лечится ЛЛ и… предложила дать в долг 20 таблеток.
Совершенно не понимая, что буду делать потом и как отдавать (долг этот я отдам в любом случае) я тут же согласилась. Получила и начала принимать эти таблетки уже в Петербурге, готовясь к тотальному облучению. Конечно, я сразу бросилась в отделение лучевой терапии с одним лишь вопросом: «А допустимо ли в моём состоянии отложить «тотал» хотя бы до первого исследования работы лорлатиниба через месяц приёма*? Мне сказали: если лорлатиниб есть, то МОЖНО!
* – Последние 10 дней я намеревалась «закрыть» просроченным на 4 месяца ЛЛ, который смогла бесплатно добыть на просторах интернета.
Ну а теперь о самом главном. Сейчас меня реально поддерживает и спасает моя публичность. Конечно, не она сама, а совершенно невероятные и отзывчивые люди. Но как бы они узнали обо мне, не поделись я тем, что происходит? Ох! Я до сих пор без слёз и комка в горле не могу говорить об этом. Ведь на вопрос «смогла бы я поступить так же?» интуитивно понимаю, что, скорее всего, нет…или … да, ох…
Но это случилось!
Буквально на 18-й таблетке (на 18-й!!!!!) ко мне обратилась незнакомая мне подписчица и попросила номер телефона. И тут же ПЕРЕВЕЛА 400 тысяч рублей. Ирина. Просто так. Незнакомому человеку. От чистого сердца! У меня нет слов. Я просто не могу комментировать это. Ну какое тут может быть банальное спасибо, когда за этим «просто перевела» просто МОЯ ЖИЗНЬ! Ирочка, милая… Ну ты сама всё понимаешь!
Майские МРТ мозга и КТ грудного отдела показали существенное улучшение ситуации в голове и некоторые совсем скромные, но всё равно вдохновляющие меня сдвиги в лёгких и даже в костях. Стало ясно, что ЛЛ работает! А в моём случае работают ещё и человеческая поддержка, и сострадание.
Чем сейчас живу? Той самой людской поддержкой. И возможностью продолжить лечение благодаря Ольге, той Божьей теперь уже Душе, которая, начав лечение ЛЛ по сути в безнадёжной ситуации, недавно к сожалению ушла от нас. Родные Оли передали мне возможность дальше жить и надеяться. Молюсь за нее. И чувствую Ольга и сейчас здесь. В моём сердце.
Понимаю, что поверить в такое сложно. Но уже когда вышла первая часть вот этой самой моей тетралогии, дочь Ольги передала мне из Москвы в Петербург оставшееся лекарство. Почти на четыре месяца!!!! Вот как мне комментировать такое? И где найти слова, соразмерные такой благодати? Ведь я теперь могу уже не жить «одной таблеткой» и сосредоточиться на здоровье, семье, да и просто хоть немного выдохнуть и расслабиться. Впервые, наверное, с осени 2021.
В моих ближайших планах повторить КТ и МРТ, которые определят, как быть дальше. Я очень верю в новое лекарство, и жду, что оно станет, наконец, доступным для всех нуждающихся.
Конечно, я рассматриваю варианты вхождения в программу клинических испытаний. Буквально на днях получила известие от Николая Борисовича о том, что один из его учеников из богатой арабской страны имеет доступ к распродаже препаратов с угасающим сроком с большого оптового склада по очень низкой цене. И уже включил «режим ожидания» для меня, т.к. совсем недавно ЛЛ уже проходил в одном из лотов. Было также предложение об одной упаковке от подписчицы из Евросоюза. Но пока, в связи с известными событиями, мы никак не можем найти вариант всё это с кем-то передать.
В общем живу, лечусь, надеюсь и очень хочу победить своих метастазёнышей. Ведь в голове столько интересных планов и дел
P.S.: Когда готовился этот материал:
